アシュリー・アン・ローラさんは、2歳の頃から湿疹に悩まされてきました。 彼女がどのようにして自分の症状と折り合いをつけてきたかをご紹介します。
中等度から重度のアトピー性皮膚炎を持つ私の人生
アシュリー・アン・ローラ著、ステファニー・ワトソンに聞く
私がアトピー性皮膚炎と診断されたのは2歳のときでした。私はその年齢であまり覚えていませんが、両親は確実に覚えています。当時の私の写真のほとんどに、顔の赤みやぶつぶつがはっきりと写っているのです。その写真を見れば、この病気が私にどれほど大きな影響を与えたかがよくわかる。
一晩中皮膚を掻かないように、両親と一緒に寝たことを覚えています。特にひどくなると、学校を休むことも多くなりました。
湿疹のせいで、できないことがたくさんありました。スポーツをしたり、友達と遊んだり、"普通の子 "がするようなことができなくなったのです。私はその時、何度も涙を流しました。
そしてついに、湿疹が休眠に入る瞬間が訪れました。それまでの人生で最高の2年間でした。初めて爪を伸ばし、半袖のシャツを着ることができたのです。私は、自分の湿疹が消えたと心から信じていました。しかし、家族で行った遊園地で超病気になり、また湿疹が復活してしまったのです。湿疹がなくなるという夢は、数時間のうちに消えてしまったのです。
検査と治療
湿疹とアレルギーは密接な関係があるので、私はアレルギー検査を受けました。背中に小さな穴を開け、さまざまな物質を塗って、その物質に対するアレルギーがあるかどうかを調べるのです。背中には50〜60種類のマークがあったはずです。木や草、ある種のゴムなど、ほとんどすべてのものにアレルギーがあったのです。
小学生から高校生まで、何度も医者に通いました。しかし、高校から大学にかけては、毎回同じような診察なので、医者をあきらめていました。診察室に入ると、医師は私の皮膚を見て、5分もしないうちにステロイド外用剤の処方箋を持って出てくるんです。
続き
ステロイドは、特にアトピー性皮膚炎がひどくなったときに、一時的に効果がありました。でも、結局はバンドエイドのようなもので、さらに悪化して再発するんです。そうすると、また同じことを繰り返さなければならない。
私は、幼少期から鏡が大好きでした。長い間、自分のことをよく思っていませんでした。辛かったです。湿疹は、身体的、社会的、心理的に私に影響を与えました。このような状態で生きているのは世界で自分だけだと思っていたので、とても孤独な気持ちになりました。
私の癒しの旅
2014年11月が、私のヒーリングジャーニーの始まりでした。私は成人してからの人生で最悪のフレイルの真っ只中にいました。ステロイド外用剤を使うという同じルーチンを繰り返してみましたが、今度はうまくいきませんでした。
私は「もう十分だ」と言い、湿疹について自分なりに調べ始めたのです。ステロイド外用剤の休薬について知り、その手続きを始めたのです。それは大変なことでした。私は20年以上ステロイドを使用していました。ステロイドをやめたら、ひどい離脱症状で1年半近く寝たきりになってしまいました。
髪の毛は半分になり、視力も一部失いました。皮膚は蛇と象の皮膚を合わせたような状態になりました。抜け毛がひどくて、ベッドや家の隅々まで掃除機をかけなければならないほどでした。まるで自分の体が変身していくような感覚でした。
ステロイドを中止している最中、生物学的製剤デュピルマブ（デュピクセント）の臨床試験に参加することになりました。これは画期的なことでした。この薬で、ようやく人生を楽しめるようになったのです。私の肌は、これまでで一番きれいでした。普通に感じられた！？
2017年、私の肌の調子はとても良かったので、デュピルマブの撤退を開始しました。私の肌がそれなしでどうなるかを見たかったのです。その方法をすべての人にお勧めするわけではありませんが、私の体は自分で治すことができるという自信がありました。
現在、私は薬を飲んでいません。瞑想やセラピー、運動、そして体によいものを食べるなど、よりホリスティックな実践に重点を置いています。他の人に何が効いたかを見ることで、自分に何が効くかを学んできました。
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コントロールの回復
私が旅の間に学んだ最大の教訓は、私の湿疹は感情と相関しているということです。多くの人が、ストレスが湿疹の引き金になると言います。私の場合は、怒り、悲しみ、落ち込みも湿疹の引き金になります。自分の感情をより意識するようになると、それらが自分にどのような影響を及ぼすかがわかり、瞑想や呼吸法によって感情をコントロールすることを学びました。
数年前、私は湿疹に人生を支配されていました。私はかゆみのサイクルに入り、私の周りのすべての世界が崩壊してしまうでしょう。そのせいで、自分が何者なのかわからなくなった。湿疹はトラウマになり、私の人生について良かったことをたくさん消費してしまったので、私は幼少期のことをあまり覚えていません。
それ以来、私は180度変わったのです。自分の湿疹を受け入れ、それとどう付き合っていくかを考え始めたとき、私は自分の人生を取り戻したのです。私は自分の湿疹を「彼女」と呼ぶようになった時期もありました。彼女は私の親友になりました。湿疹が悪化すると、どうすれば一緒に治せるか、彼女に相談するようになりました。湿疹を敵として見るのではなく、擬人化して彼女と関わることで、私はより早く治り始めたのです。
今でも症状が出ることはありますが、アトピー性皮膚炎に左右されることはなくなりました。何を着るか、どこに行くか、誰と付き合うか、その決め手が自分の症状ではなくなりました。
2015年、私は自分を湿疹の戦士と呼ぶようになりました。私はある意味戦士です。なぜなら、私は勇気をもって湿疹を克服し（肉体的以上に精神的に）、それを続けているからです。私は自分の湿疹と折り合いをつけることができました。私は彼女を誇りに思うし、私たちが一緒にここまで来たことを誇りに思う。
