ドラベ症候群は、言葉の遅れや歩行困難など、さまざまな合併症を引き起こす可能性があります。
生後数年間は、他の同年齢の子どもたちと同じように発達しているように見えるかもしれません。しかし、発作が多くなると、学習、発達、行動に問題が出てきます。
もしお子さんがドラベ症候群と診断されたら、この病気とそれに伴う合併症に対処する方法について、できる限り学んでください。理学療法士、作業療法士、言語療法士は、子どもが多くの症状に対処するのを助けることができます。
ドラベ症候群の子供を育てるために必要な精神的なサポートを得るために、家族や友人に連絡を取ってみてください。そして、あなたが経験していることを正確に知っている他の家族と連絡を取ることができる支援団体への参加を考えてみてください。
発作
発作は、Dravet症候群の主な特徴です。一度に5分以上続くこともあります。
ほとんどのDravet症候群の子どもたちは、1歳までに最初の発作を起こします。発作のいくつかの種類があり、それらは異なる年齢で子供たちに影響を与えます。
乳幼児が最初に起こす発作は、通常 "強直間代性 "または "ヘミクロニック "です。
強直間代性発作は、お子さんの脳の両側で始まります。これらの発作の間、お子さまの筋肉は硬直し、身体は痙攣し、気を失うこともあります。
もしお子さんがヘミクロニー発作を起こした場合、脳の片側だけで起こります。体の片側がピクピクするのです。
2歳までに「ミオクロニー発作」と呼ばれるタイプの発作を起こすお子さんもいます。これは、一群の筋肉が素早く、ピクピクと動くものです。
もうひとつのタイプは、「てんかん重積状態」と呼ばれるもので、ドラベ症候群の幼い子どもたちの発作の中では非常に重く、長引くタイプです。これは命にかかわるもので、救急医療が必要です。
お子さまが成長するにつれて、てんかん重積状態のような重篤な発作はあまり起こらなくなります。そのかわり、年齢が高い子どもや大人では、宇宙を見つめたり、周りの世界がわからなくなったりするタイプの発作を起こすことがあります。
発達の遅れ
ドラベ症候群の子どもは、1年目、あるいは初めて発作を起こすまでは正常に見えるかもしれません。しかし、2年目には精神機能が低下し始めます。その衰えは数年間続くことがあります。
すべてのDravet症候群の子どもたちは、何らかの精神的な遅れをもっています。中には、その遅れが軽度なお子さんもいます。また、より深刻で顕著な発達障害を持つお子様もいます。
あなたのお子さんは、以下のような問題を抱えているかもしれません。
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記憶力
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注意力
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計画や指示の記憶などの実行機能
子どもたちは、6歳頃まで精神的なスキルを失い続けます。その後、変化に適応することを学びながら、発達は安定していきます。
行動上の問題点
ドラベ症候群のお子様には、行動上の問題があることが一般的です。自閉症や注意欠陥多動性障害（ADHD）に似たような症状が見られることがあります。
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多動性
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注意力欠如
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不機嫌
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アグレッシブ
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反対
の場合
子供の成長とともに、症状が変化することもあります。例えば、子供は最初の数年間は多動で、大きくなってから動きが鈍くなることもあります。
運動とバランスの問題
足や腰、筋肉に変化が生じ、動きや歩行が困難になることがあります。
腰や膝が通常より曲がり、歩くときにしゃがむようになることがあります。股関節のボールがソケットに十分に深くフィットしていない可能性があり、股関節形成不全と呼ばれる問題、場所から飛び出すためにそれがより容易になります。
また、足の形が異常であったり、すねの骨が内側にねじれたり、脊柱側弯症と呼ばれる背骨の湾曲が見られるのも、ドラベ症候群の子どもにはよく見られることです。
ドラベ症候群は、次のような問題も引き起こすことがあります。
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筋肉が弱い
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ギクシャクとした筋肉の痙攣
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震動
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酔っているように見える協調性のなさ、不器用さ
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シャカシャカした動き
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字を書いたり、小さなものを取ったりするのに必要な手先の運動能力に問題がある
発話や言葉の遅れの問題
はっきりと話すためには、唇、舌、息をコントロールする筋肉の連携が必要です。お子さんは、これらの筋肉が弱く、はっきりと話すことが難しくなっている可能性があります。お子様によっては、この問題が軽い場合もあります。また、理解するのが難しい子供もいます。
このような状態のお子様は、次のようなことが考えられます。
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単語をはっきりと発音しない
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鼻にかかった声、息苦しい声
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話し方に異常なリズムがある
このような子どもたちは、人から話しかけられたときにそれを理解するのが難しく、自分の気持ちを表現するために言葉を使うのも難しいかもしれません。
