視神経脊髄炎と暮らす

視神経脊髄炎（NMO）の場合、特定の機器、ライフスタイルの変更、および治療により、機能を改善することができます。NMOとの生活について、詳しくはこちらをご覧ください。

視力障害と生きる

NMOは、デービック病や視神経脊髄炎スペクトラム障害とも呼ばれ、そのほとんどが脊髄と視神経に影響を及ぼします。視神経は、目から脳へのメッセージを伝達します。NMOの損傷は、以下のような問題を引き起こす可能性があります。

• 目の痛み

• 目のかすみ

• 色や暗いところ、明るいところの見え方がおかしい

• 視力低下

視力の問題は、NMOの発作の後に良くなることもあれば、行ったり来たりすることもあり、また永久に続くこともあります。視力低下は、運転に影響を及ぼすこともあります。

NMOの治療法の中には、視力低下を抑えたり、止めたりするのに役立つものがあります。また、得ることができるかもしれません。

• ツールや技術。鍋の湯が沸き始めると知らせてくれるキッチン用品から、スマートフォンを拡大鏡に変えるアプリまで、さまざまなものがあります。ほとんどのスマートフォンやタブレットでは、文字が白く、背景が黒くなるようにディスプレイを調整することができます。これによって、より読みやすくなる可能性があります。また、音声認識技術も多くの作業を手助けしてくれます。

• ロービジョンリハビリテーション。作業療法士など、視力の問題を専門とする人が、自分の持っている視力を最大限に活用する方法を教えてくれます。また、視力障害者用の機器の使い方も教えてもらえます。

弱視の管理

NMOの再燃により、手足に脱力感やしびれ、麻痺が残ることがあります。そのため、歩行や仕事、その他の日常生活が困難になることがあります。医師は、腕や脚の使い方を改善するために、理学療法や作業療法を勧めるかもしれません。理学療法士は、杖や歩行器などの器具の使い方を教えてくれます。セラピストは、杖や歩行器などの器具の使い方を教えることができます。また、弱い部分を強化したり安定させたりするために、個人用の理学療法プログラムを作成することもできます。

また、そうすることで、より良い気分になれるかもしれません。

• 運動する。定期的な運動は、エネルギーを高め、筋肉を強化し、膀胱や腸の問題を解決することができます。また、疲労、うつ、睡眠不足にも効果があります。運動プログラムを始める前に、必ず主治医に確認してください。

• ヨガ この練習は、柔軟性を保ち、リラックスし、気分と睡眠を改善し、痛みを軽減するのに役立ちます。

筋痙縮（きんけいしゅく

NMOは、時に痛みを伴う筋肉のけいれんやこわばりを引き起こし、医師はこれを痙性と呼びます。理学療法士は、柔軟性を維持し、動きを改善するために、エクササイズを紹介したり、装具の一種であるスプリントを使用することができます。

医師はあなたの痙性を治療することができます。

• ボツリヌス毒素の注射。一般的にボトックスとして知られている、それはあなたの筋肉をリラックスさせる。効果は数ヶ月続きます。いくつかの筋肉にのみ痙縮がある場合に効果的です。

• 連続鋳造法。足首や手首、肘などの関節をギプスで固定し、緩やかに可動域を広げていく治療法です。

腸や膀胱のコントロールに問題がある方

NMOが脊髄に損傷を与えると、腸や膀胱の働きに影響を与えることがあります。便秘はよくあることです。失禁（膀胱や腸のコントロールに問題がある）や、頻繁にまたは緊急にトイレに行く必要がある場合もあります。あなたの症状は、次のような場合に良くなる可能性があります。

• 食物繊維の多い食事をする

• カフェインや柑橘類・トマトなどの酸性の食品を控える

• 水をたくさん飲む

• 定期的に運動をする？

医師は、これらの問題を緩和したり、予防するための治療法を推奨することがあります。それらは以下の通りです。

• 失禁や下痢の治療薬

• 膀胱にボツリヌス毒素の注射？

• 自己カテーテル法（カテーテルを使って膀胱を空っぽにする方法です）

疲労に対処する

NMOの人は、いくつかの理由で疲労を感じるかもしれません。症状そのものが体に負担をかける。薬によっては、疲れを感じることがあります。痛み、腸や膀胱の問題により、よく眠れなくなることもあります。

疲労に対処するために、以下の方法を試してみてください。

• 自分のペースを守る。一日にやるべきことに優先順位をつけ、最も重要なことから取り組む。

• 疲労を感じたら、上司、同僚、家族に伝える。このようにすることで、期待され、助けてもらうことができるのです。

• 十分な睡眠をとる。睡眠に問題がある場合は、医師に相談しましょう。

• 一日のうちで必要なときに休憩をとる。

• 料理、掃除、洗濯などの家事を手伝ってもらう。

痛み・しびれ

NMOによる神経損傷は、焼けるような、うずくような、あるいはしびれるような痛みをもたらすことがあります。医師はこれを "神経障害性疼痛 "と呼んでいます。

この種の痛みには、いくつかの薬剤が用いられます。あなたと医師は、あなたに最適な薬を見つける前に、いくつかの薬を試さなければならないかもしれません。

熱は、NMOの人の痛みを誘発することがあるので、熱くなりすぎないようにしてください。医師は、扇風機やウェアラブルデバイスのような個人用の冷却装置を提案するかもしれません。鍼治療や瞑想などの代替療法も、痛みを軽減する可能性があります。

感情的な影響

NMOを発症すると、悲しみや喪失感を感じるのは普通のことです。これらの感情が日常生活に支障をきたすようであれば、うつ病の可能性があります。

カウンセリングと薬物療法を併用すれば、通常、うつ病の症状を改善することができます。うつ病と思われる場合は、主治医に相談してください。?

NMOはまれな病気なので、あなたの気持ちを理解してくれる人を見つけるのが難しいことがあります。Guthy Jackson FoundationやSiegel Rare Neuroimmune Associationは、サポートを受けるのに役立ちます。