臓器移植を受けた子どもの世話は、疲れるし、怖いものです。医師は、薬や医師の診察から、子どもと自分自身を支えることまで、親が対処するためのヒントを提供します。
しかし、事態はおそらくかなり良くなってきています。お子さんが回復するにつれて、大きな改善が見られるはずです。もうお気づきかもしれませんね。そして、長期的な展望も良好です。移植を受けたほとんどの子どもたちは、ごく普通に、健康的な生活を送れるようになります。
それでも、あなたのような立場にある多くの親は、新しい責任に圧倒されると感じます。臓器移植を受けたお子さんには、医師との約束がたくさんあることでしょう。副作用やその他の問題にも気をつけなければなりません。目もくらむような数の薬の名前を覚え、複雑な服用スケジュールをこなさなければならない。決して楽な道のりではありません。でも、あなたは一人じゃないということを忘れないでください。お子さんの外科医だけでなく、あなたのケアをする医療従事者のチーム全体があるのです。
彼らは皆、あなたの家族が適応し、あなたの子供が普通の生活に戻れるよう手助けをしてくれます。
移植を受けたお子さんを持つご両親のための、その他のヒントをいくつかご紹介しましょう。
-
オープンで正直であること。
臓器移植について、お子さんを安心させながらも正直に話すことが大切です。何が起こっているのか、誰も説明してくれなければ、子どもは怖がってしまいます。なぜ臓器移植が必要なのかを話し、薬が何をするものなのかを説明する。子供が大きくなるにつれて、より詳しく説明するようにしましょう。
-
困難な時期にも前向きに対応する。
お子さんは、移植後に何らかの合併症に遭遇することがあります。それほど珍しいことではありません。ですから、ご自分のためにも、お子さんのためにも、楽観的でいてください。子どもは大人からヒントを得ることを忘れないでください。あなたが怖がっていたり、不安そうにしていると、お子さんもそう思ってしまいます。
-
整理整頓を心がける。
移植を受けた子供の親として、あなたは本当に物事を把握する必要があります。タイマーやアラームを使用して、投薬のタイミングを忘れないようにする。処方箋は常に早めに補充する。定期的な健康診断の予定を立て、継続する。
-
受診のタイミングを知る。
上の子には、どんな副作用や拒絶反応のサインに気をつけたらいいかを教えてあげるといいでしょう。しかし、自分で話すことができない非常に幼い子供には、厄介なことがあります。赤ちゃんの場合、外見的なサインは、騒ぐことと食べることの変化だけかもしれません。疑わしいと感じたら、慎重に判断してください。医療機関で検査を受けましょう。
-
一時的な家庭学習を検討する。
移植を受けた子供のほとんどは、他の人と同じように学校に通います。しかし、手術直後のしばらくの間は、感染症にかかりやすくなります。他の子供たちから遠ざけておく必要があるかもしれません。このような場合は、家庭学習をするのがよいかもしれません。また、インフルエンザが流行する数ヶ月間は、学校を休ませる必要がある子もいます。
-
子どもの学校復帰をできるだけスムーズにする。
臓器移植後の学校への復帰は大変なことです。お子さんは長い間離れていたかもしれません。クラスメートと再びつながるのは難しいかもしれません。ですから、お子さんに寄り添ってあげてください。移植チームと協力してください。担任の先生と話す。お子さんが友達に連絡を取るように励ましてください。この経験について話すことは、大きな助けになります。
-
お子さんが他の移植を受けた子供たちに会うのを助けてあげてください。
アメリカでは毎年何千人もの子供たちが移植を受けているにもかかわらず、あなたの子供は孤独で奇妙に感じるかもしれません。そこで、お子さんが同じ立場の他の子供たちと出会えるように手助けしてあげてください。例えば、移植を受けた子供たちのための特別なサマーキャンプを調べてみてください。
-
身体を動かすよう、子どもを励ます。
子供がバスケットボールのチームに入りたいと言ったとき、あなたはまず、断固として断るかもしれません。これまで様々な経験を積んできた子供にとって、危険を冒すことは耐え難いことなのです。しかし、主治医が問題視していない限り、もう一度考えてみてください。心配するのは当然です。でも、移植を受けた子どもはそんなにもろくないんです。運動は体にいいんです。そして、チームの一員であることを学び、友達を作り、優秀な成績を収めるチャンスを得ることができるのです。
-
子供が健康的な体重を維持できるようにする。
子供も大人と同じように、移植後に体重が増加することがあります。太り過ぎは、移植を受けた子供たちに特別なリスクをもたらす可能性があるため、無視してはいけません。新しい食事と運動の計画を立てるよう、医療チームに相談してください。
-
年上の子供には、徐々に責任を持たせるようにする。
子供が大きくなるにつれて、自分の健康についてより多くのコントロールを与える必要があります。好むと好まざるとにかかわらず、子どもはいつかは自分の薬を管理するようになります。大切なものを手放すことは、どんな親にとっても怖いことです。率直に話し合うことで、問題を回避するようにしましょう。徐々にコントロールできるようにする方法を考えましょう。このプロセスには、子どもの医療チームも参加させましょう。あなたが彼らを信頼していることを示すことで、子どもは責任を持って行動するようになります。
-
危険な行動について10代の子供に話す。
10代の子どもたちは、親に反抗的である一方、学校では周りに合わせなければならないと感じているかもしれません。しかし、社会に溶け込もうとする気持ちが問題を引き起こすことがあります。飲酒や薬物の使用は、臓器移植を受けた10代の若者にとって重大なリスクとなり得ます。また、10代の反抗的な態度は、危険なものである可能性もあります。例えば、ボディピアスやタトゥーは、免疫系が抑制されている人には危険です。ですから、問題になる前に、これらのリスクについて子供と率直に話し合ってください。同調圧力は強力ですが、お子さんはあなたが思っている以上に自制心を持っているかもしれません。お子さんは、移植を受けるにあたって、病気になりたくないと思っていることを忘れないでください。
-
支援団体に参加する。
サポートグループは、あなたの家族全員にとって素晴らしいものです。あなたと同じような悩みを抱えた他の親御さんと会うことができます。また、息子さんや娘さんにとっても、同じように移植を経験した子供たちと出会う機会になります。
-
自分を大切にしましょう。
病気の子供の世話は、疲れるし、イライラするし、怖いものです。時には自分自身を休ませることも必要です。そうしないと、とにかく気が動転してしまって、あまり役に立てなくなります。助けが必要なときに相談できる友人や家族のネットワークを持っておく。そのうちの一人に、たまには子どもの面倒を見てもらいましょう。午後から、あるいは夜、外出する。ちょっと離れるだけで、ずいぶん違いますよ。
