ジャン・ジャスワルさんは、心不全、腎不全、そして余命1カ月と診断されました。現在、彼は1日4マイルを歩いています。彼がどのような人だったのか、そして今どのように自分の体を扱っているのか、そのストーリーをご紹介します。
私はインドで育ち、80年代半ばに米国に移住しました。
アメリカでの生活に慣れるまでは、自分の専門分野の仕事が見つからず、ストレスがたまりました。アメリカに渡る前、私はフィジー諸島にあるナラヤン・インディアン・カレッジで理学部の部長を務めていました。当時は、インターネットもない時代。新聞を読み、求人に応募し、返事が来るのを待っていました。だから、私は医薬品の品質管理の仕事を見つけるまで、トラックの運転手をしていました。
タバコは1日2箱、運動もせず、炭酸飲料を飲み、ケンタッキーフライドチキンが大好きでした。父は心臓発作で66歳、母は心臓の問題で72歳で亡くなりましたが、私は若く強く生きていると感じていました。
私が初めて心臓発作を起こしたのは、アメリカに渡ってから3年後のことでした。32歳のときでした。
心臓発作の歴史
当時は、医療技術が今ほど発達していませんでした。最初の心筋梗塞の後、血管造影検査で2カ所の閉塞が見つかりました。心臓への血流を良くするためにバルーン法を行いましたが、ステントは数年後まで認可されていませんでした。
退院して数カ月は気をつけましたが、その後は喫煙、炭酸飲料、揚げ物などに戻りました。
その後、数年おきに動脈閉塞を起こしました。1回目と2回目の心臓発作の間に、ステントが承認されました。1992年に2本、1997年の心臓発作の後にも2本、埋め込みました。2000年に大きな心臓発作を起こした後、トリプルバイパス手術を受け、タバコも止めました。
2005年に再び心臓発作を起こし、さらに2本のステントを入れました。2007年、2008年、2010年にも心臓発作を起こし、その都度2〜3本のステントを入れました。
3ヶ月で2回の脳梗塞
2000年、3ヶ月で2回の脳梗塞を起こしました。その後、仕事を退職しました。左側の周辺視野を失い、左側から来るものが目の前まで見えなくなりました。
また、平衡感覚と空間的な方向感覚も失いました。これは不思議なことで、脳の一部が、自分の居場所を知る方法をコントロールしているのです。私の家からだと、こっちは北、あっちは南、といった具合に分かっていました。脳卒中になってからは、それがわからなくなったのです。
毎週、家族と同じ店に行き、レジの位置も知っていました。脳梗塞になってからは、レジは反対側にあると思い込んでいました。数年間はその状態が続きました。
腎不全と終わりの始まり
2010年、私の腎臓はギブアップしました。在宅透析を2? 年続け、その後、週4日、1回4時間、センターで透析を受けました。
2013年、心臓がやられてしまいました。椅子から立ち上がり、数歩歩くのも大変なほど弱くなりました。どの壁で体を支えるか、考えなければならない。頭の中もぼんやりしてきた。テレビにさえも集中できない。
それから、食欲がなくなりました。主治医に尋ねると、「ジャン、君の体は死ぬ準備をしているんだ」と言われました。あとどれくらい生きられるか聞いたら、「運が良ければあと6、8週間」と言われました。
すべてを変えた電話
有名な病院はすべて、私を移植の対象として考慮することを拒否しました。あなたのケースには触れないと言われたんです。
そんな時、カリフォルニア大学サンフランシスコ校の心臓移植の責任者が、私の自宅に直接電話をかけてきたのです。どうやって私の番号を知ったのか、彼はこう言った。
彼は、「ジャン、君に会いたい。あなたに会いたい。家族も連れてこい。あなたの心臓について話しましょう」と。
私は妻と娘と息子を連れて、その会合に参加しました。
医師は、「あなたは自分の状況を知っていますね」と言った。
私は、ええ、今壁にぶつかっていて、それが終わるのを待っているんです、と言いました。
LVAD（左心室補助装置）という機械を埋め込んで、心臓が送れなくなった血液を送ることができますよ」と言われました。透析患者さんには使ったことがないのですが、もし私にやらせていただければ、あなたを助けられる可能性はかなり高いですよ」。
私はサインを信じるので、「やってみましょう」と言いました。私が生きるか死ぬかは問題ではありません。どうなっても、いい実験になる。
14時間の手術の後、私はLVADと透析器の2つの機械で生きていた。しかし、私は気分が良くなり始めた。食事もできるようになった。健康診断で医師は、「あなたはもう一度手術を受ける準備ができている」と言い、私を移植リストに載せてくれたのです。
7週間後、2013年11月22日、私は心臓と腎臓の移植を受けました。それ以来、私は後ろを振り返ることはありません。今、自分の健康歴を話すと、みんな嘘だと思うんですよ。
今、私がしていること
今の私の生活は全く変わってしまい、ほとんど自分のことを中心に動いています。
COVID-19を使う前は、朝起きて、4、5マイル歩いて、帰ってきたらシャワーを浴びて、家事をしたり、瞑想したり、読書をしたりと、リラックスして過ごしていました。
友人と哲学的な議論をするのも好きです。私は根っからの科学者なので、それについて考えたり話したりするのは楽しいことなのです。
私は昔から旅行が好きでした。インドで育った私は、VWのバンに乗ったアメリカの旅行者たちを見て、自分も世界を見てみたいと思うようになりました。COVID-19の前は、1年のうち6カ月はフィジー、ドバイ、カナダ、モスクワ、上海などへ旅行していました。
ボランティア活動や恩返しも、できる限りしています。臓器提供を推進する「ドナー・ウエスト」の一員でもあります。病院や救急室の看護師、学校などで話をします。全米腎臓財団のために、あちこちで講演をしたり、ウォーキングに参加したりしています。アメリカ心臓協会（AHA）では、心不全アンバサダーとして多くの時間を費やしています。また、AHAが研究者に支給するフェローシップのピアレビュー委員会にも参加しています。ソーシャルワーカーから電話がかかってきて、LVADを埋め込む患者さんやご家族と話をするように頼まれることもあります。
今、私が食べているもの
朝食の代わりに、午前10時頃にブランチを食べるのが一般的です。以前は大好きだったインドカレーは、脂肪分が多く、塩分を多く取らないと美味しくないので、なるべく避けています。
糖尿病と高血圧なので、食事は減塩、低炭水化物です。野菜もたくさん食べます。夕食はブランチよりさらに軽く、3オンスの肉、豆、青菜です。
私の健康管理方法
もうひとつ、私の生活の中ですっかり変わってしまったのは、薬を飲み続けることです。私は1日に32錠の薬を飲みます。決まった時間に飲まないといけないんです。月に1回飲む薬もあれば、1日1回、決まった時間に飲む薬もあります。
免疫抑制剤の服用を一度も怠ると、自分の免疫システムが移植された臓器を攻撃し、拒絶反応を起こしてしまうからです。
月に一度は検査を受けていますし、もちろん診察の予約もきちんとしなければなりません。年に一度、血管造影、生検、心臓カテーテル検査を行い、心臓の状態をチェックします。
もう長いことやっているので、努力という感覚はなく、反射的にやっていますね。
心不全と私の家族
私が初めて心臓発作を起こしたとき、妻と私には1歳の娘がおり、妻は息子を妊娠していました。彼らはこのすべてとともに成長したのです。私とサンクスギビングについてのTheresの何か。私はいつも病院にいた。食べ物屋はどこも閉まっていて、自動販売機で何か買わなければならない。時々、そのことに罪悪感を感じます。
妻はずっと子供たちの面倒を見ていました。私の体調のこともあり、妻には負担がかかっていました。移植前は、30年以上、妻の笑顔を見たことがありませんでした。移植後、目を開けたら、最高の笑顔になっていました。今はリラックスしています。
日々の勝利
今でも、本当に生きていることが信じられないくらいです。良い点は、人生をより楽しめるようになったことです。
移植前は、普通の人と同じように生きていました。生きていることに感謝することはありません。お金を稼いだり、あっちへ行ったりこっちへ行ったりと、日々の暮らしに夢中になっています。今あるものに感謝する時間はない。一息つくこと。一歩を踏み出す。今でさえ、私は歩くとき、私は4マイルを行くことができることにとても感謝しています。私はこれを食べることができます。あれが食べられる。そういう単純なことが、私にたくさんの喜びを与えてくれます。私はとても、とても恵まれていると感じています。
