肺がんの支援者が、治療を最大限に活用し、副作用に対処する方法を紹介します。
私は偶然にも肺がんと診断されました。2013年、私は風邪と喘息の症状で緊急医療機関に行きました。肺炎でないことを確認するために医師がレントゲンを撮ったところ、肺に斑点があることがわかりました。さらにスキャン、外科的生検、脳のMRIを経て、ステージIVの肺がんと診断されました。
私は完全に信じられませんでした。そんな時、担当の医師が私を元気づける言葉をかけてくれました。私のがんは治らないけれども、人は慢性的な病気と付き合いながら、長く、活動的に生きていけるのです。それが、私たちのプランです。
末期の肺がんを治療するために、毎年新しい標的治療薬が承認されています。これらの治療のほとんどは副作用がありますが、通常はコントロール可能で、多くの患者は良い結果を享受し、ごく普通の生活を送ることができるのです。
検査を受ける
手術ができない肺がんであることを知らされるのはつらいことです。しかし、「治療ができない」と言われることは、ほとんどの場合、真実ではありません。
手術不能の肺がんと診断されたすべての患者さんにとって、包括的なゲノム検査を受けることが極めて重要です。これらの検査は、あなたが成功するための最良の治療法を腫瘍医に教えてくれるのです。
私のゲノム検査では、私のがんを成長・進行させるEGFR変異が見つかりました。化学療法が効かなくなると、EGFR変異を標的とした薬剤に切り替えました。同じ標的療法を5年間続けています。
自分自身を教育する
自分の病気について教育を受け、治療に積極的に参加している人は、何が起こっているのかを理解することができるので、より良い結果を得ることができます。肺がんのような病気と付き合うには、教育が大きな役割を果たすと思います。何が起こるか分からないと、不安やストレスが大きくなります。
肺がんについては、医師やサポートグループ、Go2 Lung Cancer Foundationのような組織から学ぶことができます。また、特定のゲノム変異を持つ患者を支援する、患者が設立した肺がん擁護団体もあります。例えば、私が持っているEGFR変異のためのEGFR Resistersと呼ばれるグループがあります。
他の変異型にも独自の支援団体があります。これらのグループは、それぞれの特定の変異に対応した新しい治療法を開発するために研究を行っている製薬会社や医師と連絡を取り合っているのです。
自分を大切にする
長年にわたり、末期の肺がんの人が早期に緩和ケアを受けると、良い結果が得られ、長生きする傾向があることを知りました。
私はGO2財団のテレフォンバディ・プログラムのボランティアとして、他の肺がん患者の治療体験の理解を助けています。緩和ケアは終末期の問題だけを扱うものだという誤解をよく耳にします。
ステージIVの肺がん患者さんには、緩和ケアは治療の副作用を抑えるのに役立つと理解してもらうことが重要です。私は、吐き気や下痢、発疹などの副作用を和らげるために利用しました。
緩和ケアは、私が集中し、何を食べ、どのように自分をケアするかについてより賢くなるのを助け、私は全体的に気分が良くなります。患者さんや介護者が不安に対処するのを助け、助けが必要なときに素晴らしいリソースを提供してくれます。緩和ケアは、がん専門医ががんの治療方法に焦点を当てる一方で、患者さんとそれを支える人々の幸福に焦点を当てます。
サポートグループに参加する
患者を中心とした支援団体を見つけることも強くお勧めします。同じ道を歩んできた人たちと共通の体験ができ、新しい体験にどう対処したらよいかを教えてくれる人たちに出会えるからです。
サポートグループは大きな慰めの源です。しかし、治療の副作用への対処や不安への対処など、他の人の経験から学ぶことができます。
私はカリフォルニア州パロアルトに住んでいます。友人から、GO2肺がん財団（旧ボニー・J・アダリオ肺がん財団）のことを教えてもらいました。彼らは毎月第3火曜日にThe Living Roomという肺がんサポートグループを主催しています。肺がん界のオピニオンリーダー（医師、研究者）を招き、肺がんに関する患者の教育や質問に答えてもらうのです。その経験は、私の人生を変えました。このグループで得た知識と仲間意識は、診断を受けて以来、最も心強い経験のひとつです。
電話するタイミングを知る
がんになると、自分の体の中で何が起こっているのか、過剰に意識するようになります。異変に気づいたら、すぐに「がんが悪化しているのでは？進行しているのだろうか？悪くなっているのだろうか？
症状には説明がつかないこともあります。しかし、1週間以上続く新しい症状については、必ず担当の腫瘍医に知らせる必要があります。症状が続く場合は、何かが変化していることを示唆しているのかもしれません。
臨床試験に登録する
私は幸いなことに、私のタイプの肺がん変異に有効な標的療法があるため、臨床試験に参加したことはありません。しかし、私の肺がんをコントロールするための希望となる可能性のある、まだ承認されていない新しい治療法が必要な場合は、躊躇なく臨床試験に参加するつもりです。
臨床試験のおかげで、私たちの多くは非常に効果的な治療法を手に入れ、生きのびることができるようになりました。あらゆる種類の治療法を検討する臨床試験があります。臨床試験の治療法は、あらゆるステージの肺がん患者の全生存期間と生活の質を向上させるのに役立ちます。
参加する
肝心なのは、治療に参加することです。積極的になりましょう。何が起こっているのかに関心を持つこと。主治医に質問し、明確で具体的な答えを期待することです。
ステージIVのがんと診断された人にとって、最悪の状況は、何が起こっているのか分からないまま、暗闇の中にいることだと思います。恐ろしいほどの不安と不確実性を抱えて生きることになるのです。
肺がんと共に生きてきた9年間で、私は多くのことを学びました。Go2 Foundation for Lung Cancerは、私を教育し、自分自身や他の人のための擁護者にしてくれました。彼らがいなければ、私の結果はまったく違ったものになっていたと思います。
誰もあなた以上にあなたのことを気にかけてはくれないということを忘れないでください。あなたは常に、あなた自身の最高の擁護者なのです。
