肺がんコミュニティーの見つけ方

肺がん患者や肺がん経験者の多くは、経験者のサポートがなければ病気の初期を乗り切ることはできなかったと言います。サポートグループにはどんなものがあるのか、何を探せばいいのか、そして自分にとって最適なグループを見つける方法について詳しくご紹介します。

サポートグループがなければ、この1年を乗り切れたかどうかわかりません。

それは希望を見つけることについてです。

私はいつも、どの医師からよりも、彼らから多くのものを得ています。

どんなことがあっても、私の味方でいてくれると信じています。

肺がん患者やサバイバーが、自分たちと同じような人たちのためにつくったグループで、サポートやアドバイス、希望を見出している声です。年齢、人種、性別、肺がんの種類はさまざまです。それは、自分たちの病気と、自分たちが経験したことでなければ、誰もがんを理解することはできないという信念です。ワシントン州のエンジニアで、サポートグループLUNGevityのメンバーであるトム・マクギガンは、このように言います。私の理想の腫瘍学者は、がんを克服した人です。

サポートグループが提供するもの

すべてのがんサポートグループが同じというわけではありません。LUNGevityのように、誰でも歓迎するものもあります。また、特定の癌のサブタイプの人を対象にしているものもあります。

Cancer Support CommunityやAmerican Lung Associationのような大きな組織だけでなく、小さな草の根的な新興企業もあります。しかし、ほとんどの場合、同じような種類の支援を提供しています。

精神的なサポート

肺がん患者や肺がん経験者の多くは、経験者のサポートがなければ病気の初期を乗り切ることはできなかったと言います。

診断後の）最初の1年は感情のジェットコースターだと、2018年にステージIVの肺がんと診断された元ヘルスケア幹部で競技アスリートのミシェル・ロワーは言う。友人や同僚、日々の活動の喪失に向き合わなければなりません。生活のすべてが変わってしまうのです。そのことは、外部にいる人々には理解しがたいことです。

ノースカロライナ州の患者でありサバイバーであるルー・トーレスにとって、肺がんの診断は衝撃的でした。パニックになり、頭がくらくらする、と彼は言う。しかし、同じ道を歩んできた人たちの集まりは、本当の意味での慰めになるのです。彼らは、検査結果や割合、予想される結果を引用するのではなく、経験から話してくれるのです。グループは、兵士が戦いに備えるのと同じように、私に準備をさせてくれました。

一対一のサポートが必要な場合は、多くのグループにバディ・プログラムがあり、同じような興味や課題を持つ人とマッチングしてくれます。また、ほとんどのグループには、介護者や家族のためのリソースやメッセージボードがあります。介護者の間では、感情的な苦痛、特にうつ病がよく見られるので、これは重要なことです。

実用的なサポート

支援団体は、あなたが必要とするほとんどすべてのものを見つけるための素晴らしい情報源となります。車での送り迎え、食料品の配達、短期間の住居、障害者保険や治療費に関する情報など、サポートグループはあなたをカバーしてくれます、とCancer Support Community Executive ChairのKim Thiboldeauxさんは言います。

がんサポートコミュニティは、特に肺がん患者のためのものではありません。それは（仮想）ウェルネスクラスと病気の影響を受けた誰にとっても有用であろうプログラムを持っています。また、がん患者を支援する訓練を受けたソーシャルワーカーが週7日勤務するカウンセリングラインもある。

私たちは、最初のステップからプロセス全体にわたって、患者さんをサポートします」とティボルドーは言います。必要なだけ電話をかけ、何度でもかけ直します。患者さんは、5分程度の診察に慣れているので、いつもショックを受けています。私たちのカウンセラーは、質問に対する答えが分からなければ、すぐに調べます。

教育・アドバイス

肺がん患者の多くは、自分の病気について、医師よりもサポートグループから学ぶことが多いと言います。

サポートグループの人々は、私の病気やその治療法、誤った治療法について理解しています。彼らは有用なヒントやトリックを持っている、とLUNGevityのメッセージボードのテキサスベースのモデレータ、トム-ガリは言う。私は今でも、毎朝タルセバ（下痢を引き起こす化学療法薬）を服用する前に、普通のご飯を食べるようにと勧められたことを思い出します。タルセバはイモディウムを笑い飛ばしたが、米は尊重した。

マクギガン氏によると、医療情報を共有することで、患者は最新の治療法、医療チームに尋ねるべき正しい質問、自分の意見を述べる方法などを学ぶことができます。より多くの情報と知性をもって、患者を擁護することができるのです」と彼は言う。

ローワーも同意見だ。誰もが大学病院での治療を受けられるわけではありません。[グループ内では、標準的な治療がどうあるべきか、それが得られない場合は何を求めればよいのかが、かなり早くわかります。

グループを見つける

がん患者の多くは、インターネットを通じて支援団体を見つけます。ガリさんは20年近く前に、テレビで見たことがきっかけで、初めてグループに参加しました。米国肺協会の患者エンゲージメント担当副社長であるAnnette Eyerさんは、ケアチームやソーシャルワーカーに、地域のサポートグループについて尋ねることを勧めています。同じ施設で治療を受けている患者が、肺がんサポートグループを立ち上げることがよくあるそうです。

また、米国肺協会に直接連絡することもできます。米国肺協会では、肺がん患者のための支援グループをいくつか主催しています。

適切な適合は、あなたが誰であるか、あなたが探しているもの、そして時には、あなたの健康状態に依存します。

内向的な人なら、LUNGevitys のメッセージ ボードはかなり完璧です、Rower は言います。コミュニティに参加すれば、何も投稿しなくても、他の人が投稿したものを読むことができます。若い人たちはFacebookのグループを好む傾向があるという。しかし、ソーシャルメディア上のあらゆるものと同様に、安全性が重要です。個人的な健康情報の取り扱いには十分注意してください、とThiboldeaux氏は警告する。誰がそれを所有し、彼らがそれを使用して何をしようとしているのかを確認します。

癌サポートコミュニティは、ソーシャルワーカーによって管理された肺癌のディスカッションボードも持っています。また、毎週1回の対面式グループも主催している。しかし、これはすべての人の趣味ではないかもしれない、とThiboldeauxは認めている。私たちは、高いレベルの分かち合いを行っています。もし、深い分かち合いに抵抗があるなら、料理やヨガのクラスなど、他の方法でつながることができます。

サポートグループ ダウンサイジング

サポートグループとは、泣き言を言いながら座っている人たちの集まりではないと、ティボルドーさんは言います。それでも、誰もが参加できるわけではないそうです。被災者が経験したことを学ぶことは、ある人にとっては非常に有益なことですが、他の人にとっては多すぎるかもしれません。

情報過多になる可能性があり、落胆することができます、Rower は言います。他の人が再発したり、病気になったりしているのを読むのは嫌でしょう。時には、情報にさらされすぎることもあるのです。

両方 Rower と Thiboldeaux は言う youre 本当に苦労している場合は、カウンセラーや心理学者など、精神衛生の専門家に話をする時間があります。あなたのケア チームまたはソーシャル ワーカーは、がん患者を専門とする人を参照することができる必要があります。Eyerは、あなたがネットワーク内のプロバイダを見つけることを確認するために、保険会社に電話する必要がありますと言います。

サポートグループの選択肢

肺がんサポートグループやコミュニティに興味があるなら、まずここから始めてみましょう。

• がんサポートコミュニティ

さん

• Inspire（米国肺協会肺がん体験者サポートグループとディスカッションコミュニティ）

• LUNGevity キャンサーサポートコミュニティ

特定の肺がん遺伝子変化を持つ人とつながるために。

• EGFRレジスタ

の方

• ROS1der

• ALK陽性

の場合

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