ロイド・ロシェスさんが2週間以上生きられるとは誰も思っていませんでしたが、出生時に13トリソミーと診断されたこの青年は、その確率に逆らい、この夏20歳を迎えることになりました。
奇跡に出会う。13トリソミーの男性、20歳の誕生日を迎える
By ランベス・ホッホワルド
2022年5月19日 C サンティアガ・ヌニェスさんと話すと、すぐに彼女の息子、ロイド・タイラー・ロシェスさんへの深く揺るぎない献身を感じ取ることができます。
ロイズの診断は、彼が生まれた直後に、彼の顔の特徴は彼のサイズの赤ちゃんのための右を測定werent、彼は彼の左手に余分な指を持っていた、と彼の指が右側に接合されていたことに彼の医師が気づいたときに確認されました。心臓も左側ではなく右側にありました。呼吸に問題があると、すぐに生まれたニューヨークの病院の新生児集中治療室（NICU）に運ばれてきた。
ヌニェスさんは新生児に何が起こったのか正確にはわかりませんでしたが、翌朝、遺伝学の専門家が病室にやってきて、彼女の病歴と家族の中にダウン症の人がいるかどうかを話し合いました。次のステップは、いくつかの検査を行い、さらに血液検査を行うことだと、その同じ医療従事者が彼女に告げた。
4日後、ロイドちゃんが13トリソミーで、2週間しか生きられないと告げられたとき、ヌニェスさんはその知らせを受け止めることができませんでした。
8歳と10歳の娘の母親でもあるヌニェスさんは、「一度にたくさんの情報を聞かされました」と振り返る。22歳になったばかりで、出産は初めての経験だった。医師から言われたことをすべて覚えているわけではありません。
しかし、医師から信仰に関することを言われたことは覚えているという。
13トリソミーについて、デメリットや予後について説明しようとした後、最後にこう言われました。あなたが超自然的な存在を信じているかどうかはわからないけど、もしその人に奇跡をお願いしたいのなら、そうすることを勧めるよ。奇跡が起こるように祈りなさい。
最悪の事態を覚悟したヌニェスさんは、現在、ウィスコンシン州マーティンスバーグの自宅で、米国にやってくる同伴者なしの未成年者のケースマネージャーとして働いています。
こうして、ロイドがあらゆる困難を乗り越えていく、驚くべき物語が始まりました。2週間ほど入院していたロイドは、やがて呼吸が安定し、口から食べられるようになった。そして、退院して家に帰れることになった。
私は未熟な初産婦で、夜間に青くならないようにとか、いろいろなことに気を配るように言われていました」と彼女は言う。眠れない夜が続きましたが、ロイドのためにひたむきに頑張りました。
そして、ロイドが生後6カ月になったとき、ヌニェスさんはもうひとつの重要な選択をした。
ロイドを死なせるような毎日を送らない、と決めたのです。そのかわり、毎日を楽しむことにしたんです」。
しかし、それでも多くの健康上の問題が生じ、8ヶ月の時には深刻な腸の問題が発生し、ロイドの医師は1歳になるまで手術を待つように言いました。
手術は成功したが、回復室にいる間、ロイドは呼吸を止めた。
私は、息子が死んでしまう、と叫び始めた」とヌニェスさんは振り返る。看護師が私を部屋に入れ、10分ほどそこにいたと思いますが、永遠に叫び続けているように感じました」彼女はすぐにロイドが発作を起こしていることを知った。ロイドはその後3週間入院した。
それが私たちの生活でした」と彼女は言う。ロイドが呼吸器系の肺炎になると、また病院へ行くんです。入っては消え、入っては消えの繰り返しでした。
しかし、彼女は信念を貫き、それ以来、ロイズの健康状態はほぼ安定している。ヌニェスさんは、自宅で一人で彼の面倒を見ることができ、家族も時々手伝ってくれる。
ロイドは話すことはできないが、嬉しいときには笑顔で笑い、気分が悪いときには静かになり、一人になりたいときにはうめき声をあげるとヌニェスさんは言う。立ち上がることもできるし、這うようにしてあちこちに行く。また、自力でトイレに行くことができず、胃瘻チューブ（G-tube）で栄養補給をしている。
12月、ロイドがCOVID-19と診断されたとき、ヌニェスさんは再び心配し始めた。
ICUにいるロイドを見ていて思ったのは、どうか息子を苦しめないでくれ、ということでした。機械につながれて苦しんでいる姿は見たくない。
しかし、ロイドは再び困難に立ち向かい、再び家に戻ってきた。その後、彼はまた新たな健康上の問題に直面した。最近、彼は骨盤骨折をしたのだ。
整形外科医に診てもらったところ、ロイドには骨の欠落があり、骨が成長するのに十分なスペースがないと言われました。これが新たな旅の始まりになるのではと心配です。
この母親はどのように強さを見つけるか
Nunez doesnt サポート グループに行くか、精神衛生の専門家と話すすべてについて shes 曲芸、彼女は言う彼女はロイド自身から強さを描画します。
私は非常にプライベートと私は、人々があなたをかわいそうに感じるしたくない文化から来ました、彼女は言う。しかし、私はロイドのすべてを与えたいC彼は学校に行く、我々は教会に行く、彼は15だったとき、彼はquinceaを持っていた、我々はディズニーに行ってきた、と我々は両方のジェットコースターで得られました。私は彼の人生を制限したことはありません。
彼女はまた、娘たちから慰めを引き出す。
皆は彼を赤ん坊ロイドと呼ぶ、彼女は言う。娘たちは学校から帰るとすぐに手を洗い、彼のベッドに身を投げて、一緒にテレビを見ます。娘たちは、彼のことをとても心配している。病院へ行くと、私より娘たちの方が大変なんです」。
ヌニェスさんは、自分の体験談が、予後を考えるきっかけになればと願っています。
希望を失ってはいけないと彼女は言う。ロイドの話を読んで、希望を感じてほしいんです。彼はもうすぐ20歳になりますが、誰も彼が今日ここにいるなんて信じていませんでした。私は恵まれていると思います。
