慢性偏頭痛を持つ人の日常は、予測不可能なことがあります。ある女性がどのように頭痛と毎日を過ごしているのか、ご紹介します。
慢性偏頭痛 ある日の出来事
By?Katie M. Golden, as told to Kara Mayer Robinson.
慢性偏頭痛を患う人にとって、その日その日は異なるものです。この遺伝的な神経疾患の治療法はありませんが、日々の生活を管理するために私が行っていることがあります。
私は40歳で、カリフォルニア州サンタモニカに住んでいます。私はプロの作家と慢性的な痛みの条件を持つ人々 のための支持者。私はこの個人的なマントラで私の日々を乗り切るために強さを見つける。痛みを無駄にしない」。
説明しましょう。
私は5歳のときに初めて片頭痛の発作を経験しました。小学生、大学生、そして社会人になっても、片頭痛の発作は続きました。そのうちの何回かは、間違いなく慢性片頭痛の病気の基準を満たしていました。しかし、そのことに気づくのはもっと後のことでした。
11年前、私は片頭痛の発作に襲われ、振り払うことができませんでした。2カ月連続で仕事を休み、完全に寝たきりになってしまいました。
3ヶ月後、頭痛専門医から慢性偏頭痛と言われました。私は間に休憩なしで連続的に攻撃を持っていたので、私はそれが慢性難治性片頭痛、または状態の片頭痛と呼ばれたことを知った。
過去11年間で、Iveは非常に少数の痛みのない日を持っていた。この11年間、痛みのない日はほとんどありません。
慢性偏頭痛の症状について
片頭痛と聞いて多くの人が思い浮かべるのは、光や音に敏感で、吐き気や嘔吐があることでしょう。それだけならいいのですが。
私は経験します。
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認知機能障害
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言葉の喪失
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判断に迷う
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極度の疲労感
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しびれやピリピリ感
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不器用
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耳鳴りがする
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触覚の過敏性
です。
私の片頭痛の発作は、とても痛く、障害が残ることもあります。痛みは、どんなロックコンサートよりも大きいです。顔が溶けていくような、垂れ下がっていくような感じです。体が緊張し、寝ることばかり考えてしまいます。
これは4時間から1週間続くこともある。最悪の状態が終わっても、回復期には自分を追い込み、このサイクルから抜け出せるようにしなければならない。
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私の痛みの管理方法
毎日、薬やサプリメントを飲んで、痛みが急増しないように工夫しています。左のこめかみがドキドキしたり、目の奥が刺すように痛んだりすると、急性期の薬に手を伸ばす時期だと分かっています。でも、いつも効くわけではありません。
年に一度、5日間の入院治療を受けています。医師は、私の平均的な痛みのレベルを数段下げるのに役立つ薬のカクテルを出してくれます。効果は6〜8カ月続きます。
ひどい片頭痛に襲われたとき、私がやっていることがいくつかあります。マッサージを受けたり、家庭用マッサージローラーやボールを使うのも効果的です。ラベンダーやペパーミントなどのエッセンシャルオイルを使うのも好きです。また、ウェイトブランケットを使うのも大好きです。そして、信じられないほどつらいのですが、立ち上がって歩くようにしています。動き始めると、すぐに気分が良くなるんです。
浮き沈み
私にとっては、典型的な一日というものはありません。痛みの強さや時間によって、一日の流れが変わります。慢性難治性片頭痛なので、常にある程度の痛みはあります。
高機能な日は痛みが少なく、耐えられる程度です。
午前中が一番生産的です。朝食を食べます。たとえ20分でも、何らかの運動をするようにしています。また、痛みを我慢するために薬を飲んでいます。
書き物をしたり、医者の予約を取ったり、ちょっとした家事をしたりすることもあります。痛みのレベルが急上昇したら、昼寝をすることもあります。目が覚めると、少し気分がよくなっていることもあります。
時にはエネルギーが爆発し、すべてをやり遂げたいと思うこともあります。でも、あまりに忙しすぎると、何日も体がだるくなることを知りました。私は1週間を通して用事や家事を分散させています。
私はまた規則的な睡眠スケジュールを保つことを試みる。しかし私の頭部の苦痛は一般に夜に急上昇し、眠ることを困難にすることができる。悪化しないように、また翌日の症状を抑えるために、薬を多めに飲むこともあります。
痛みが強い日は、ベッドから出られたらラッキー。
このような低機能の日には、どんな予定も窓から放り出されてしまいます。アパートから出るのは問題外だ。本を読んだり、テレビを見たり、携帯電話を見たりするのも、さらに悪化させる。休んでいる間に痛みの信号が止まることを祈りながら、眠りにつくこともある。
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予測不可能なことと共に生きる
私の身近な人たちは、この病気の予測不可能な性質を知っていて、理解しています。もし私が計画を立てるとしたら、それは常に私の気分次第だということを念頭に置いています。過剰な約束はしないようにしています。FOMO、つまり「見逃すことへの恐怖」はまだあります。でも、自分の限界はわかっているし、やり過ぎると体がどうなるかもわかっています。
ライフスタイルの変化がもたらすもの
ヨガやウォーキング、マインドフルネスが役立っています。でも、ちょっとした運動でも痛みがひどくなることがあります。
片頭痛の身体と調和するようになるには、長い時間がかかりました。ヨガマットに戻り、ポーズを修正したものを使えるようになるまでには、トレーナーと一緒に2年かかりました。
私は日々の生活を変えることはできません。でも、慢性片頭痛の経験を活かして、他の人の役に立ちたいと思っています。私は今、米国疼痛財団の片頭痛擁護のための連絡係をしています。また、頭痛・片頭痛患者連合(CHAMP)の患者対応ディレクターも務めています。それは、私の個人的な信条に帰結します。痛みを無駄にしないことです。