あなたが再発寛解型多発性硬化症(RRMS)であることを知ったとき、次に何をすべきか、この長期にわたる病気の影響をどのように管理するかについて、多くの質問があることでしょう。医師の助けを借りれば、症状をコントロールし、直面する可能性のある問題にどのように対処すればよいかを学ぶことができます。
最初にすべきことは?
最初は圧倒され、怖いと感じるかもしれません。MSについての事実を注意深く集めることから始めると、多くの場合役に立ちます。インターネット上の優れた情報源は、あなたの病気の症状、ステージ、および見通しについて詳しく教えてくれます。
また、できるだけ早く医師に詳しく相談し、治療のために最初に何をすることが最も重要かを知ることが大切です。早めの治療が良い結果につながります。
セラピストやサポートグループは、あなたとあなたの愛する人が、診断後に変化する可能性のある感情的な緊張や家族の力学を管理するのを助けることができます。これは一般的で自然なニーズなので、遠慮なく手を差し伸べてください。配偶者や家族も、病気について、またどのようにサポートしたらよいのか、多くの助けをオンラインで見つけることができます。
治療は複雑なので、病気の様々な側面からあなたを助けてくれる専門家(ナビゲーターと呼ばれることもあります)がいます。
ここでは、オンラインで調べることができる場所をいくつか紹介します。また、誰かと話したい場合は、電話番号を使ってください。
MSであることの意味は?
多発性硬化症(MS)になると、免疫システム(細菌に対する身体の防御機能)が、神経を取り囲んで保護する層であるミエリンを攻撃します。損傷した神経は、脳や脊髄と体の他の部分の間で信号をうまく伝えることができなくなります。
再発-寛解型多発性硬化症、または RRMS は、病気を持つほとんどの人々 が最初に持っている MS のフォームです。この病気は、再発と呼ばれる症状の再燃の後に、寛解と呼ばれる症状の改善や消失の時期が続きます。
フレアとは?
MSフレアとは、MSの症状が悪化したり、新たな症状が現れたりすることです。フレアは、脳や脊髄の炎症が神経を傷つけることで起こります。
あなたの症状は、最後の攻撃の後、少なくとも 30 日を開始し、彼らは 24 時間以上固執する場合、再発にあることを見分けることができます。本当のフレアであるためには、ウイルスなど他の明らかな誘因がないことが条件となります。
フレアは2回と同じではありません。症状が軽くて、ほとんど気づかないこともあります。また、日常生活に支障をきたすほどひどい再発をすることもあります。
どのような症状が予想されますか?
MSは人によって神経へのダメージが異なるため、症状も人それぞれです。
RRMSと診断された直後に起こりやすい症状としては
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疲れやすい
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しびれ、またはピリピリ感
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複視や視力低下
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膀胱や腸の障害
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平衡感覚や歩行に支障がある
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体力が低下する
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学習や記憶することが苦手
これらの症状の一部または全部が見られるかもしれません。これらの症状は少なくとも24時間続きます。寛解に入ると、症状が良くなったり、一定期間治まったりします。
治療法はどのように役立つのでしょうか?
MSのダメージを遅らせ、フレアを防ぐ方法は、診断されたらできるだけ早く治療を開始することです。FDAは、MSのための「疾患修飾療法」と呼ばれる約20の薬剤を承認している。
これらの薬のいくつかは、注射として来る。他の薬を口から、またはあなたの皮膚の下のチューブを介して取る。
それぞれの MS 薬の利点とリスクについて医師に尋ねてください。一緒に、あなたにとって最適なものを決めることができます。
MSの薬は、発作を減らすことはできますが、防ぐことはできません。あなたはまだあなたの症状を制御するために他の治療法が必要な場合があります。
あなたのMSを管理するために、あなたは長期的に薬を維持する必要があります。あなたが治療計画に従って、各用量を服用することが重要です。副作用が気になる場合は、別の薬や低用量に変更できるかどうか、医師に相談してください。
誰があなたのMSを管理するのを助けることができますか?
あなたは、MSのための全体のチームを参照してください。神経内科医があなたの治療を監督します。
また、これらの専門医のうち1人または複数を訪問することもあります。
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MS看護師
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リハビリや理学療法を受けながら、医学的な問題を管理する医師「理学療法士
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理学療法士
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作業療法士
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言語聴覚士
何を伝えればいいのか?
自分のMSについて人に話すかどうか、またどの程度明らかにするかは、自分次第です。症状のために外出や社会的な活動に参加することが困難な場合は、身近な人に打ち明けることが必要かもしれません。
身近な人に話すことは、役に立つことがあります。友人や家族が知れば、あなたが必要とする手助けをしてくれるでしょう。また、行事を欠席しなければならない理由も理解してもらえるでしょう。
まずは、家族や親しい友人など、自分の身近な人から始めましょう。また、MSが原因で仕事がしにくくなった場合は、職場の人に伝える必要があるかもしれません。
診断を受けたとき、どのように感情を管理する必要がありますか?
MSであることがわかった後、心配、不安、または落ち込むようになった場合、自分ひとりで物事に直面する必要はありません。治療チームは、このような感情に対処するお手伝いをします。
主治医に相談したり、セラピストやカウンセラーに診てもらったりしてください。また、全米MS協会を通じてサポートグループに参加することができます。あなたが経験していることを理解し、あなたの病気を管理するためのヒントを提供することができる人々に会うことができます。
期待できること
MSがもたらす未来を知ることは困難です。この病気を患っている人はみな違います。軽い発作が数回しか起こらない人もいます。また、より深刻で頻繁な発作に襲われる人もいます。進行を予測するのは難しいかもしれません。
MSの治療法はありませんが、治療法は、神経の損傷から保護し、病気を遅らせ、あなたが無効になるのを防ぐことができます。治療計画を守り、自分自身を大切にすることで、最高の見通しを得ることができます。