強直性脊椎炎という病名は聞いたことがあるかもしれませんが、実際にどんな病気なのか知っていますか？ある女性の体験談を読んでみてください。
強直性脊椎炎と生きる
ドーン・ギブソン
私のASとの旅は、20代半ばに始まりました。しびれや痛みを感じ、よく疲れるようになりました。何が起こっているのか理解するのに時間がかかりましたが、結局、痛みを感じ始めてからわずか1年ほどで診断がついたことに感謝しています。
でも、それを受け入れるまでには、正直なところ数年かかりました。そして、それをどうするかということを考えなければなりませんでした。これは非常に難しい質問で、答えは常に変わるからです。ASと共存する道を見つけたからといって、障害がないわけでも、必要なものがすべてそろっているわけでもありません。
私はZ型の体にA型の人格を持っています。
変わらないのは、一日の始まりが厳しいということです。前日にどれだけ寝ても、目が覚めると疲れていて、体が痛む。たとえリップヴァンウィンクルのような状況に置かれても、ボストンマラソンを警棒で殴られながら走ったような気分で目覚める。
起きたら、まず薬。それからコーヒー、コーヒーをたくさん飲む。それから文章を書いたり、用事を済ませたり、体が許せば料理をしたりする。ASがあると、自分の体のリモコンを誰かに握られているような感じがします。ASは、疲労ボタンを押すことで私の電源を切ることも、痛みを大きくすることも、私がしたいこと、しなければならないことをミュートすることもできるのです。
だから、回復のための時間に至るまで、ほとんどすべての計画を立てています。食料品の買い物、食事の準備、調理はすべて組み込まれています。野菜やソースは2〜3日前に仕込んでおきます。イルはまた、月に数回大きな料理をする。鶏を煮込んだり、ご飯を炊いたり、七面鳥の挽肉をじっくり煮込んだり。冷めたら冷凍庫に入れて、後で使えるようにします。
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全ては準備のため。食事作り、着替え、人付き合い、仕事、そして睡眠。... スケジュールを立てて、行動を制限しなければならないのです。8時間働いて、夕食を作り、洗濯をし、買い物に行くということをすべて同じ日にすることは不可能です。何をするにしても、計画を立てなければならない。そして、休息も必要です。
私は通常、一日のうちで最も気分がいいのは遅い時間帯です。最も生産性の高い時間帯ではありますが、その分、休むタイミングが難しいのです。ASの場合、休息をとるのは簡単なことではありません。
私はよく、「ペインソムニア（疼痛性不眠症）」であると人に言います。これは、ASに起因する睡眠障害や、ASの治療薬に起因する睡眠障害の総称です。2018年にアメリカリウマチ学会の会合でペインソムニアについて発表しました。ASのような疾患による痛みについては、薬や炎症、痛みといった通常のものに加えて、睡眠を混乱させるものがあるんです。
体が痛いときは、寝るときの正しい姿勢を見つけるのも一苦労です。ストレスや、ただ単に寝心地が悪いという理由で、夜中に目が覚めてしまうこともあります。また、痛みで眠れなくなることもあります。
画期的な痛みって何？放射性アナグマに骨を噛まれたような痛みだ。18年間病気を患っていても、その強烈な痛みに驚かされることがある。
だから、ほとんどすべてのことと同じように、私は睡眠のための計画を持っています。寝る1時間前にノンカフェインのお茶を淹れるんです。部屋に心地よい香りを漂わせ、私の体が睡眠をとるべきだと認識するのを助けます。それから、痛む場所を確認し、薬やクリーム、ヒーティングパッド、ストレッチなどで対処します。その後、パーカーを着て、毛布で体を包みます。
夜中に目が覚めたら、ストレッチをしたり、クリームを塗ったりします。寝ないと、疲れが取れないだけでなく、普段より痛くなる。
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ASの人にとって、コミュニティは大きな助けになります。ASの人たちの強いコミュニティがあります。しかも、家から出なくても見つけることができます。私はいつもオンラインで、医師や研究者、より良いケアを求めている人々とつながっています。そうすることで、何かが変わると思うのです。
AS患者やその他の人たちから、「あなたは私の命を救ってくれた」と言われたこともあります。
ドーンについて：ギブソン（43歳）は、作家であり、障害者の支援者でもある。彼女は、AS、慢性疾患、または見えない障害を持つ人のためのツイッターのハッシュタグと週刊フォーラムであるSpoonie Chatを作成しました。
