ASであることがわかると、精神的な苦痛を伴うことがあります。その痛みに対して現実的な解決策を見出した2人の若者を紹介します。
ASの精神的苦痛とどう向き合うか
リンダ・ラス著
強直性脊椎炎は通常、希望や可能性、計画に満ち溢れている人生の最盛期にある若者を襲います。関節炎のこの痛みを伴う、衰弱の形態に対処すると同時に、生活の中であなたの場所を見つけることを試みることは困難であることができます。
しかし、多くのAS患者が、新しい日常を平穏に過ごす方法を見出しています。
恐怖でした
イヴァン・シュミットさんは子供の頃、運動障害がひどく、松葉杖をつきながらOTCの鎮痛剤を飲まなければ一日を過ごすことができないほどでした。なんとか楽になろうと、瞑想の練習を始めたりもしていた。
21歳のとき、看護師試験の勉強をしていたイワンは、長い間悩まされてきた症状を認識した。リウマチの専門医に診てもらったところ、ASであることがわかった。
その直後、彼は自分のキャリア選択について心配になった。
ERの看護師として働くことになったとき、私はとても怖かったとIvanさんは言います。とイヴァンは言う。「症状が悪化して働けなくなるのが怖かったんです。そうでなければ、20代で身体障害者になるという悪夢が現実になるのです」。
彼は、薬を使わずに痛みをコントロールする方法を教えてくれる医師、疼痛心理学者のところに通い始めた。また、アイバンは、人々が自分の考えや感情と戦ったり避けたりする代わりに、それを受け入れるのを助ける受容とコミットメント療法（ACT）を試してみました。
数回のセッションを受けただけでしたが、10年にわたる精神的苦痛と抑うつ状態を克服するのに役立ったとアイヴァンは言います。私は、上に立つ機会を受け入れ、感謝することを選びました。"それでも人生に満足しています。
彼はまた、ヴィクトール・フランクルの著書『意味の探求』を読んで得た教訓も覚えている。フランクルは、ナチスの強制収容所での囚人生活について述べているが、その中で著者は、困難な時期を堂々と耐え抜くことで意味を見出したという。
このような心構えがあれば、慢性疼痛患者ほど強く、威厳のある人はいないのではないだろうかと彼は言う。
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アイバンスは14ヶ月間、寛解しています。食事、薬、運動（彼はヨガをし、重量を持ち上げ、毎週少なくとも75分の有酸素運動をすることを目指しています）も大きな役割を果たしている。
私は生産的であること、そして（看護師としての）成功を感じることができる機会にとても感謝しています, 彼は言う. また、若くして心身の健康を優先させられたという意味でも、ASにとても感謝しています。
今でも痛みやこわばりはあります。しかし、10年間悩まされた壊滅的な症状もなく、質の高い生活を送っていることに感激しています。
実際、彼はとても気分がよく、バケットリストから大きな項目をチェックする準備をしています。
近々、看護師を1〜2年休職して、自転車で大陸を横断する夢を追いかけようと思っています」とアイバンさん。
全部自分のせいだと思ってた
2013年、トリスタン・ブラウンは化学を専攻する優秀な大学院生だった。しかし、その春、彼は説明のつかない深い疲労を感じるようになった。朝起きるのが辛くなり、学校の授業にも遅れをとるようになった。
自分の鍛錬が足りないのだと思いました。全部、自分のせいだと思ったんです」。
トリスタンは、自分が非放射線性軸索関節炎（nr-AxSpA）と呼ばれるタイプのASであることを知った。Nr-AxSpAもASも、背骨に炎症を起こす病気です。進行すると、脊椎の骨（椎骨）の一部が融合することがあります。また、目など、他の関節や体の部位も侵されることがあります。
炎症がひどくなると、脳の働きも鈍くなるんだそうです。
化学を勉強していたのですが、実験ができなくなってしまったんです」と彼は説明します。立っていることが多く、ガラス器具を扱うのも大変でした。
結局、彼は学校を辞めるという苦渋の決断をした。
私は野心的な人間で、化学の分野で情熱を持って仕事をしようと思っていました。そのすべてを失うのはつらいことでした、と彼は言う。
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トリスタンは、別の扉を開くことにした。スポーツ選手ではなかったが、運動が生活の中心になった。腰や背中のストレッチ、中重量級のウェイトリフティングを始めた。そんな彼の日課となったのが、「バイブレーションプレート」と呼ばれる装置だ。1秒間に何十回となく筋肉を収縮させる。筋力と柔軟性を向上させ、痛みを和らげる効果があるそうだ。トリスタンは毎朝10分間、それを使っている。
「振動は本当にリラックスさせてくれるんだ。関節の動きが悪くても、すぐに改善されるんです」と彼は言います。
動きがよくなると、今度は自分の新しい生活に合った職業を探すことになった。トリスタンは独学でプログラミングを学び、今ではテキサスでコンピュータープログラマーをしている。
トリスタンはまた、彼の病状とそれがもたらす課題を理解してくれる人の下で働くようになった。
9時から5時までという普通の働き方はできないので、今でもキャリアで苦労しています。朝が一番大変です。でも、上司が親身になってくれるからラッキーです」。
"思い通りの生活ができないときは、本当につらいものです。以前はA型のような頑張り屋さんでした。でも、これからは、そんなことをしなくても幸せになれると思えるようになりたい。
家でくつろぐのも、公園を散歩するのも楽しい。そこに至るまではかなり大変でしたが、私の視点は確実に変化しています。
