ナルコレプシーの若い支援者が、どのように自分の身体と精神の健康を管理したかを説明します。
ナルコレプシーと上手に付き合う方法
キャロライン・アーネット、エヴァン・スタークマン談
私が14歳のとき、睡眠専門医からナルコレプシーと診断されました。3年もの間、私は常に疲労感を感じており、生活のあらゆる面に大きな影響を及ぼしていました。症状が出る前の私は、とても活発で、友達も多く、スポーツや演劇をし、学校も大好きでした。成績もとてもよかったんです。
しかし、中学校に入る頃、特に中学2年生になると、すべてが崩壊してしまったようなものでした。それまで精神的な問題を抱えたことはなかったのですが、本当にひどい不安と抑うつ状態に陥ったのです。友達をすべて遠ざけるようになり、成績も落ちました。以前は楽勝で「A」だったのが、今では「B」になってしまいました。家族は私がひどい睡眠障害を抱えていることを皆知っていました。ただ、それが10代の悩みなのか、それとも別のものなのか、私たちには分かりませんでした。よく眠れないだけでなく、私は何もする気が起きなくなり、存在することもできなくなりました。
自殺未遂もしました。そのとき、家族も私も、ある確信に達しました。「このままでは健康問題が解決しない」。そこで、睡眠の専門医である神経科医を紹介され、ナルコレプシーと診断されました。診断を受けていなかったら、今頃は死んでいたと断言できます。
エクストリームハイステークス
時間はかかりましたが、治療によって徐々に自分らしさを取り戻せるようになりました。日中の疲れを癒し、夜もぐっすり眠れるようになり、ナルコレプシーの人に見られるカタプレキシーという筋力低下や麻痺の発作も少なくなりました。睡眠障害の治療を受けると、私の精神状態も改善されました。
十分に安定し、一息ついて考えることができるほどよく眠れるようになったとき、私は "これは生死にかかわる事態だ "と思いました。自分が長期的な健康状態にあることがわかったので、方向性や行動指針が見えてきました。もしかしたら、ナルコレプシーの人が早く診断を受けられるように、あるいは命を救う手助けができるかもしれないと思ったんです。
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多くの人は、ナルコレプシーがどんな病気なのか知りません。あるいは、ナルコレプシーというと、スープを飲んで寝ている人がいて、みんなが笑っている姿を思い浮かべます。しかし、ナルコレプシーは一部の人が思っているよりもずっと深刻な病気なのです。意識を高めるために、私は子供たちや若者、学区の看護師、議会で選出された議員など、すべての人と話をしました。
私にとっては、利害関係が非常に大きいのです。あるとき、ナルコレプシーを患っている若者たちと話をしました。少なくとも半数は、自殺未遂をしたことがあると言いました。そして、そのうちの少なくとも3分の2の人は、そのことを誰にも話したことがないと言いました。だから、余計に声を大にした方がいいような気がするんです。それで誰かが孤独を感じなくなるなら、それは価値があることです。
ナルコレプシーと他の健康状態
ナルコレプシーを持つ人の中には、他の疾患も持っている人がいます。例えば、私は不自由な不安やうつ病を患っていました。そして、ナルコレプシーのコミュニティには、体重や高血圧に悩む仲間もいます。
特に慢性的な健康問題には、個人に合わせた医療が超重要です。私の家系は、高血圧や肥満は特にありませんが、メンタルヘルスの問題はあります。そのため、主治医は私の精神的な健康により重点を置いて診察してくれました。健康診断のたびに、私の状態や気分について話をします。
私はとても気分がいいです。私はとても幸せで、とてもラッキーです。ただ、何かが徐々に変化していく場合に備えて、目を離さないようにすることです。
バランス感覚
治療と並行して、ライフスタイルを変えることで、私の健康リスクをできるだけ低く抑えることができます。長期に渡る病気は、そうでない人と比べて2倍の注意と努力が必要です。
健康でいるためには、スケジュールがとても必要です。だから、食事はほぼ同じ時間に食べます。同じ時間に寝て、同じ時間に起きる。そして、ナルコレプシーの影響で慢性的な疲労があるため、早寝早起きをしています。
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夜、友人と集まる場合は、もっと疲れている夜に運転しなくてもいいように、家の近くの場所や家で集まっています。だから、自分の体や睡眠時間に合わせて予定を立てればいいんです。
また、食事も健康的にしています。一時期、量・質ともに満足に食べられない時期があり、ずっと体調が悪かったんです。
治療と生活習慣の改善で、体調はベストに。最近は、年間を通じてボート競技をやっています。社会的にも、家にも学校にもたくさんの友人がいます。やる気と情熱が戻ってきたし、学業も順調です。だから、私は本当にラッキーなんです。残念なのは、私の話が異常値であるということです。私の成功は異常なのです。
ヘルプを探す場所
国立衛生研究所のウェブサイトには、ナルコレプシーに関する良い資料があります。また、私がボランティアとして参加しているNarcolepsy Networkという全国的な非営利団体でも、より詳しい情報を入手することができます。
ナルコレプシー・ネットワークには、さまざまな年齢層を対象としたサポートグループもあります。また、14歳から22歳までの若者のためのソーシャルアワーもあります。ナルコレプシーの若者で、同世代の人たちのコミュニティを見つけたいのであれば、そこから始めるとよいでしょう。ナルコレプシー・ネットワークには、この年齢層以外の方向けの地域ベースのプログラムもあります。
自殺願望がある場合、すぐに誰かに相談することが重要です。自殺防止やメンタルヘルスに関するホットラインに電話するのもよいでしょう。また、気まずいかもしれませんが、家族や親しい友人に相談するのもいいでしょう。大切なのは、サポートシステムを見つけ、助けを得ることです。
