ナルコレプシーを抱えながら、どのように仕事の計画を立てるか

ローカルニュースというプレッシャーのかかる世界で、プロデューサーがナルコレプシーとどう向き合っているかを紹介します。

ナルコレプシーと私の仕事術

クリスティン・ビーチャー(ステファニー・ワトソン談

私は物心ついたときから、自分のキャリアパスがわかっていました。2歳か3歳の頃、プラスチックのエルモの椅子を持って、母の新聞や雑誌を壁に貼り、テレプロンプターからニュースを読んでいるふりをしたものです。

私は幸運にも、小学校、中学校、高校のすべてに放送局がある学校に通うことができました。クラスメートと一緒に天気予報や学校のニュースを読んだりしていました。大学に入る頃には、放送局をやりたいと思うようになりました。

目覚めた自分に衝撃を受ける

私は本当に眠い子供でしたが、眠気がマイナスに働くようになったのは高校に入ってからです。朝7時20分から始まる学校は、行きのバスの中で寝てしまうんです。学校は7時20分に始まるのですが、行きのバスの中で寝てしまい、学校が始まる前に給食のテーブルの上で寝てしまうんです。1日のどの時間帯も寝ていた。

眠くなると、テーブルの下で自分を殴ってショックを与えようとしたり、鉛筆で自分の脚を刺したりした。うまくいくこともあった。でも、足が痛くて眠くなることもありました。幸いなことに、私はとても優秀な生徒でした。授業中眠くても、テストは100点でした。

寝ているところを友だちに撮られたりね。当時はInstagramやSnapchatが始まったばかり。InstagramやSnapchatが始まったばかりの頃で、アプリを開くたびに、うつぶせで寝ている自分の写真が出てくるんです。友人たちが悪意を持って私の写真を投稿していたわけではないことは分かっていますが、私の自尊心に影響を与えたと思います。

大学に入る頃には、自分が他の人とどう違うのか、本当に気になり始めました。授業から帰ってきて寝てしまい、行事に参加できないことがたくさんありました。何が起こっているのか分からないので、自分には本質的に何か問題があるのではと思いました。

仕事中の居眠り

大学を卒業して最初に就職したのは、フロリダ州フォートマイヤーズのローカルテレビ局でした。朝の番組を制作し、夜中から朝9時まで働きました。周りの人はそのスケジュールに慣れていったのですが、私はどうしても慣れませんでした。

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デスクで寝たり。トイレで仮眠をとることもありました。車の中で仮眠をとることもありました。眠気は肉体的、精神的に影響していましたが、仕事には影響ありませんでした。仕事も順調で、毎日番組を放送していました。

それが変わったのは、2019年にヒューストンの大きな市場に移ったときです。毎晩、銃撃戦や火災、カーチェイスがあった。仕事中に居眠りするわけにはいかなかった。寝落ちすることがストレスになって、さらに寝落ちしてしまったんです。

ある日、管制室で寝ていたら、上司が入ってきて肩を叩かれた。そして、「見たよ、クリスティン。寝ているのは許せない」と言われました。

私は家に戻って母に泣きついた。私は「お母さん、彼らは私を解雇するつもりです。誰かに会って助けてもらわないと"

目覚まし対策

かかりつけの医師から睡眠専門医を紹介されました。2020年1月、少なくとも11年以上症状を抱えながら生活してきた私は、ついにナルコレプシーと診断されました。

医師は2種類の薬を出してくれましたが、私には効きませんでした。自分に合う薬が見つかるように、医師と一緒に他の薬も試してみるつもりです。一方で、他の戦略も試しました。

ひとつは、夜勤をやめて昼間に仕事をするようにしたことです。夜間に睡眠をとり、日中に仕事をすることで、シフト中に起きていることができるようになりました。

夜間はできるだけ睡眠時間を確保するために、睡眠衛生に気を配っています。寝室を暗くし、毎晩同じ時間にベッドに入り、ベッドの横には携帯電話を置きません。ベッドは眠るためだけに確保するのです。そうすることで、ベッドにいる間は眠るように体が訓練され、ベッドにいないときはあまり眠たくならないのです。

日中は活動的になるように心がけています。最近、ローラースケートを始めました。朝起きてからスケートをすると、日中も元気に過ごせるんです。

仕事中に眠気が襲ってきたときは、冷たいものを飲みます。冷たさが感覚を刺激し、歩くことで目が覚めます。

カフェインはなるべく摂らないようにしています。昨年は、カフェインの錠剤をソーダで割ったり、巨大なタンブラーでコーヒーを飲んだりしていました。ビクビクと震えていた。血圧が異常に高くなった。カフェインが体に良くないことがわかりました。

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開示するべきか、開示しないべきか?

私は今の仕事の面接を受けるとき、ナルコレプシーであることを公表しました。公開することは、誰にでもできることではありません。非常に個人的な決断であり、軽々しくできることではありません。障害を理由とした差別は違法ですが、それでも起こることです。

上司に自分の症状を話す場合は、ナルコレプシーに関する情報を持参してください。多くの人がまだこの病気について理解していません。職場に配慮を求める権利があることを知っておいてください。私の職場では、日中に仮眠をとることができます。

強力なサポート

ソーシャルサポートやピアサポートの重要性は、いくら強調してもしきれません。医師ができることは限られています。医学があなたのためにできることは限られています。そのギャップを埋め、あなたの現状に応えてくれる人がたくさんいるのです。

ナルコレプシーは非常に孤立した症状のように感じられるかもしれませんが、あなたは一人ではありません。しかし、あなたは一人ではありません。あなたが経験していることを理解している人たちがそこにいます。この症状を持つ人の話を読んだり、ビデオを見たりするだけで、その日を乗り切るために必要なことができるのです。

最初に診断されたとき、私はInstagramで「#narcolepsy」と入力し、ナルコレプシー患者を支援する団体をフォローしはじめました。FacebookやTwitterでも同じことをしました。そうすることで、私のことを理解してくれる人たちを見つけることができました。

人と話すことで、自分が認められたような気がします。自分の中の問題だと思っていたことが、実は病状だった。もう恥ずかしがる必要はないんだとわかったんです。

前へ進む

私の勤務時間は相変わらず異常で、仕事中に起きているのが辛いです。私は、他に類を見ないほど困難な職業に就いています。ある時、「もう無理だ」と思ったんです。明らかに、これは私のやるべきことではない "と。

学校に戻って広報のような別の仕事に挑戦することも考えた。でも、自分の番組を制作しているときや、重要だとわかっているストーリーを売り込んでいるときほど、気持ちが高ぶるものはありません。

ニュースルームでの私の声が、若い黒人女性だけでなく、障害をもって生きる若い黒人女性の声として、いかに重要であるかということも理解しています。私は、私がいなければ表現できない多くの人々を代表しているのです。この知識が、最も困難な日々を乗り越えさせてくれるのです。

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