ナルコレプシー：私の人生への影響

ナルコレプシーになると、生活はどのように変わるのでしょうか。人それぞれですが、あるアーティストの体験談をご紹介します。

ナルコレプシーが私の人生に与えた影響

By?Jessica Nora, as told to Rachel Ellis

私と家族は、ナルコレプシーであることがわかった年を、冗談で「ブラックアウト・イヤー」と呼んでいます。

大学では夜行性の生活を送り、不眠症で一晩中起きていて、日中は寮の部屋にこもって寝ていました。ほとんどの授業に出られず、結局、休学せざるを得なくなりました。12〜13歳の頃から同じような症状がありましたが、医師はいつも不安神経症やADHDなど、他の病気だと言っていました。しかし、大学に入ってから、症状は著しく悪化しました。

一日中眠いのは不眠症だろうと思い、睡眠専門医のところに行きました。彼女は、全くランダムに思える質問をしました。

寝入りばなに幻覚を見ることはないですか？

寝入りばなに幻覚を見たり、生き物が走り回るのを見ることがあるか？

また、睡眠麻痺の症状についても聞かれましたが、これは私が経験したことのある症状であり、異常なことだとは思いませんでした。私はただ、本当に怖い悪夢を見る傾向があると思っただけなのです。私はすべての質問に「はい」と答えました。

結局、私はナルコレプシーの典型的な症例で、カタプレキシーを伴うことがわかりました。筋力低下のあるナルコレプシーです。

学ぶこと、そして適応すること

私は、診断されるまでの約5年間、症状とともに生活してきました。自分の症状を知ることは、私の人生を大きく変えました。ようやく機能を助けてくれる薬を見つけることができました。最近、他の健康問題が発生し、ナルコレプシーが悪化したため、少しの間、薬を飲むのをやめました。そのため、薬をしばらく中断していました。

しかし、私の薬を一時停止するための1つの明るい兆しは、私が夜間帯と呼ぶものに行くことから私を保つためにIveが行動を学んだということです。

日中は機能的に過ごすために、いろいろな工夫やルールを取り入れています。ひとつは、ベッドは睡眠と親密な関係にのみ使うこと。それ以外のときは、たとえベッドの横の椅子に座ってでも、別の場所にいます。

また、午後8時以降は昼寝をせず、午後10時半より前には寝ないようにしています。自分に合ったものを見つけることが大切です。

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芸術的な転換

私の人生の中で、ナルコレプシーが何らかの形で影響を及ぼしていない部分は本当にないんです。

私は芸術活動家です。私はいつも自分のことを活動家だと思っていますが、いつもアーティストであるとは思っていませんでした。ナルコレプシーがあったからこそ、私は自分のアートを見つけることができたのです。

ブラックアウトの年、部屋に一人で座ってできることといえば、アートを創作することだけでした。そして、ネットで調べてみると、アートセラピーの素晴らしい世界を発見しました。アートセラピーとは、自分の悩みをアートで解決する方法を学ぶものです。そして、アートセラピストになることが私の使命であると確信し、この仕事にたどり着いたのです。

ナルコレプシーは、障害者活動家としての私の人生にも大きな影響を与えました。世界の見方が変わりましたし、州法や連邦法に対する見方も変わりました。多くの人がそうであるように、自分自身から遮断していた社会の一部を見ることができるようになったのです。私たちは、理解できないことや不快なことに対しては目隠しをします。

しかし、ナルコレプシーになったことで、私の目は開かれ、活動の幅が広がりました。プロジェクト・スリープのような素晴らしい活動団体があり、意識を高め、州や連邦のさまざまな法案や障害者の権利の向上に取り組んでいます。中には、ナルコレプシーを持つ学生に奨学金を出している団体もあるんですよ。

本当のナルコレプシー

私の症状に関する最大の誤解は、それがひとつの簡単な図式に当てはめられることだと思うんです。この病気について聞いたことがある人はほとんどいませんし、聞いたことがある人はたいてい、ある種のコメディースケッチとして見ています。確かに、寝込むと面白いんです。でも、それはナルコレプシーの一部分に過ぎず、誰もがその症状に対処しているわけではありません。

ナルコレプシーには、一律のテンプレートはありません。あらゆる側面が、それを持つ人に依存する、みたいな。

• 運転ができる場合

• 旅行ができるかどうか

• 最も警戒すべき時間帯はどこか

• カタプレキシーがある場合

• 睡眠発作を引き起こすもの

ナルコレプシーの正確な診断を受けるには、知識のある専門医を利用することが大きな課題です。また、サポートや教育のための素晴らしいリソースもあります。

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ナルコレプシーとわかったとき、私は幸運にも、睡眠障害について豊富な知識を持つ素晴らしい医師に巡り会うことができました。それ以来、それが極めて稀なことだと知りました。でも、不可能ではありません。

大切なのは自分の体を知ることです。自分のナルコレプシーがどのようなものかを教えてくれる最高のガイドなのですから。

ジェシカ・ノラ（27歳）は、ボストン?エリアに住むアート活動家でありアートセラピストである。彼女は、目に見えない病気やトラウマを題材に、アート作品を使って会話を弾ませる。Facebookでは、The Narcoleptic Jewとして彼女を見ることができます。