ナルコレプシーを持つ人とともに生きる

ミシェル・ハイル著、ケリ・ウィギントン談

ナルコレプシーというと、おじさんが夕食に顔から突っ込む姿を思い浮かべるかもしれません。でも、少なくとも私の夫の場合は、そうではありません。彼はカタプレキシーを持たないので、筋肉の制御が効かなくなり、落下することはありません。

マイクは日中に過度の眠気に襲われますが、その症状が微妙なこともあります。会話をしていて、まるで彼が注意しているように見えることがありますが、彼は完全に眠っているのです。彼の状態はかなり良好にコントロールされているので、もうそのようなことはあまりありません。睡眠専門医に診てもらっていますし、サポート体制も万全です。そして、新しい薬がとてもよく効いているのです。

今現在、マイクスのナルコレプシーは私に大きな影響を与えません。でも、いつもそうだったわけではありません。

何かがおかしい

マイクと私は2009年に付き合い始めましたが、彼はその時、自分がナルコレプシーであることを知りませんでした。診断が下りたのは、その1年後です。マイクは以前、泊まりがけの仕事をしていたので、長い間、日中に疲れているのはそのせいかもしれないと考えていました。それでも、彼の睡眠の問題は意味がありませんでした。

やがて、マイクに睡眠検査が必要なことが明らかになりました。ある晩、車で帰宅中に意識を失い、他人の家の庭に突っ込んでしまったのです。誰も怪我をしなかったし、家主もそれほど怒ってはいなかった。しかし、このことがきっかけで目が覚めました。しかし、その時、「これはおかしい、誰かに診てもらわなければ」と思った。

診断の過程では、最初はイライラさせられました。助けを求めるのがあまり好きではないマイクが、何が起こっているのかわからないまま検査に苦しんでいるのを見るのはつらいことでした。でも、マイクがナルコレプシーだとわかってからは、気持ちが楽になりました。彼の眠気の原因を知ることができたのです。友達と長く遊んだり、夜更かししたりしたから疲れているのではないのです。

だからといって、決してイライラすることはありません。パートナーがナルコレプシーを利用して特定の物事を避けているように感じるのは、とても簡単なことだと思います。例えば、私がマイクに家の手伝い（皿洗いなど）をさせようとすると、突然、マイクはとても疲れていて、椅子から立ち上がることができません。でも、友達から「遊びに行こう」と誘われたら、途端に元気が出ます。マイクがナルコレプシーを言い訳にしているというのは、必ずしも真実ではありませんが、そのように感じられることもあるのです。

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タフな調整

マイクが効く薬を見つけるには、しばらく時間がかかりました。その間に、一人で運転するのは危険でした。同じ会社で働いているので、私が二人を車で送ることができました。しかし、それは私が本当に好きだったスケジュールを変更しなければならないことを意味します。プライベートの時間がなくなることもあり、簡単にはいきませんでした。夫のことは大好きですが、24時間365日、パートナーのそばにいると、少しイライラすることもありますね。

診断を受けてから最初の数年間は、私たちの生活は彼の睡眠を中心に回っているようなものでした。私は不眠症のようなものですが、彼の邪魔にならないよう、家の中をつま先で歩き回るようにしていました。

また、以前は薬を飲ませるために彼を起こさなければなりませんでした。最初のナルコレプシーの薬は、寝る前に1回、少し経ってからもう1回飲むんです。彼はいつも目覚ましを聞いていなかったので、私がセットしなければなりませんでした。彼は眠り、私はテレビを見に行っていました。そして、2回目の服用のために帰ってきて彼を起こすのですが、これがまた大変なんです。

ナルコレプシーの人を起こすときは、たいていの場合、とても鮮明な夢から目を覚まさせることになります。マイクの場合、それは悪夢のようなものです。眠っている時間が長くても、彼は驚くほど驚いて、戦う準備をしているように見えます。

また、夢を見ている間、マイクはよく動きます。以前、誤って私の顔を殴ってしまったことがあります。明らかに、彼はこれをやっていることを知らないし、彼はそれについて悪いと思っている。彼は彼の夢のほとんどで彼が実際に私を保護しようとしていることを私に告げる。

Weveは10年間一緒に住んでいたが、我々は約5〜6年前に別の部屋で寝るようになった。最初は、病気の犬の世話をするためにやった。しかし、私はそれが私たちの睡眠スケジュールの両方のために働くことを発見した。それに、5匹の猫や新しい子犬と一緒にソファで寄り添うことができます。ベッドで寝ると、マイクが起きてしまうんです。

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ソーシャルライフをナビゲートする

でも、私はマイクよりもずっと家にいるのが好きなんです。だから、マイクの友達もみんな知っていることですが、「1杯以上飲むときは運転しない」というルールがあるんです。アルコールは彼のナルコレプシーを悪化させるからです。また、外出時や帰宅途中にはメールをくれます。そうすれば、彼がどれくらいで帰ってくるかわかるからです。

私は、できるだけ彼に自由と自律を与えようとしています。しかし、このような境界線を設けているのは、たとえ薬がよく効いていても、一緒にいないときの彼のことが心配だからです。というのも、ある時、彼は車で帰宅する前に昼寝をすると言うのを忘れていたのです。連絡が取れなくなり、パニックになりました。

幸いなことに、彼は私が彼の居場所を知らないことに恐怖を感じていることを完全に理解してくれています。そのおかげで、私たちは正しいバランスを保つことができています。

新たな理解

私は最近、多発性硬化症であることがわかりました。マイクのナルコレプシーは、私が経験していることを理解するのに役立っていると思いますし、その逆も然りです。そして、私たちは正反対のタイミングで圧倒される傾向があるんだ。だから、私が限界に達したとき、彼は私を正気に保つのを助けてくれるのです。私も彼に同じことをしています。

さらに、私が診断された後、彼がいつも怠け者だと思われていることに腹を立てていた理由がわかりました。私はいつも疲れているのですが、今ではそれが完全に理解できます。

彼はまた、MS を持っている他の人に手を差し伸べるに私を促します。彼はナルコレプシーが判明したとき、彼は自分自身で島にいたようだった。彼はより多くのサポート ネットワークに参加したら、それは完全に彼の見通しと彼は物事を処理する方法を変更しました。彼は、病気であることにこだわらないところが印象的です。彼はたまたまナルコレプシーの人だっただけで、ナルコレプシーではないのです。

しかし、その場所に辿り着くまでには時間がかかった。

ミシェル・ハイル（38歳）とマイク・ハイル（34歳）は、アリゾナ州メサの近くで、愛犬と5匹の猫とともに暮らしています。二人は金融業に従事し、希少疾患の支援者でもあります。マイクは、ナルコレプシーを持つ人々のための仮想サポートグループをホストしています。毎月第一土曜日、Twitterで#nchatというハッシュタグをつけて、その様子を見ることができます。