クローン病への挑戦

ティナ・アスワニ・オンプラカーシュ（ステファニー・ワトソン談

2005年、私は大学を卒業したばかりで、ウォール街で一流の仕事に就いたばかりでした。私の人生はピークに達しているはずでした。でも、心の中では、21歳よりも何十歳も老けているように感じていました。

8歳の頃から、関節の痛みや目の異常など、原因不明の奇妙な症状がありました。そして今、私は消化器系の症状にも悩まされている。私は酸の逆流を持っていたし、私は便秘と下痢の間に行ったり来たり。

私はプライマリーケア医に相談したところ、消化器系の専門医を紹介されました。2006年6月、私は潰瘍性大腸炎と診断されました。大腸の一部分だけの病気なので、消化管のどの部分にもできるクローン病の基準には当てはまりませんでした。

病気になった自分を労わる

私は、かなり極端な勤務時間で、高圧的な仕事をしていました。仕事のストレスでどんどん体調が悪くなっていきました。

常に下痢をしていました。出血もありました。食事は腕のPICCラインから摂るしかありませんでした。2008年初めには、体重が85キロまで落ちていました。

私の病気は手術が必要なレベルまで進行していたのです。手術をしなければ、死んでしまう可能性が高かったのです。2008年7月4日に大腸を摘出する緊急手術を受け、体の外側に排泄物を溜めるためのオストミー袋を装着することになりました。

この数年間は大変でした。皮膚に結節と呼ばれる硬いものができはじめました。目の病気や関節痛もありました。体中が痛みました。2011年末には、直腸と膣の間に炎症による異常なトンネルができ、初めての瘻孔ができました。

主治医は、私が潰瘍性大腸炎ではなく、クローン病であると考えたと言いました。それから4年間、私は手術を繰り返しました。その後も何度か瘻孔ができました。1つは背骨に近く、半身不随になりそうなほどでした。

2015年の春、主治医は私を新しい生物学的製剤の臨床試験に参加させました。効果が出るまで数カ月かかりましたが、最後の瘻孔を塞ぎ、10年ぶりに寛解状態になりました。

続き

旅先でのクローン病管理

2016年、私はクローン病・大腸炎財団のボランティア活動を始め、女性サポートグループの共同ファシリテーターを務めました。それが、私がアドボケイトになったきっかけです。何年もの間、私は自分の病気とその管理方法について多くを学びました。

クローン病と付き合っていく上で最も困難なことのひとつは、常に便意を催すことです。医師から下痢止めを処方されましたが、自分でもいくつかの工夫をしました。

暖房器具の上に座ったり、ぬるめの座浴をしたりすると、便意を催す筋肉の収縮を抑えることができるのです。車に乗るときは、座布団に座って便意を防ぐようにしています。

もうひとつ、深呼吸と瞑想が役立っています。自分を落ち着かせるために、何度もやっています。自分の病気のことを常に考えていると、悪化してしまうんです。何か別のことに集中するのが効果的です。

長い間、トイレの不安がひどくて、家から出られませんでした。しかし、万が一に備えてバッグに荷物を入れておけば、外出できることがわかりました。私はおむつを着用し、予備のおむつと下着を持参しています。赤ちゃん用のおしりふきや、炎症を防ぐクリームも携帯しています。そして、目的地や途中の休憩所で一番近いトイレの場所を確認してから出発しています。

おやつも持っていきます。トイレの回数が多いと、お腹が空きますからね。

私は国内外での学会に参加することがあります。その際、必要だと思われるものはすべて持っていきます。私はオストミーを持っていたので、私は余分な物資をたくさん運ぶ必要があります。薬は必ず2週間分持っていきます。私はいつも私が旅行している時間の長さのために、通常必要な量の倍。いつ行き詰まるかわからないですから。

また、オストメイトであることを説明する手紙も携帯しています。空港のセキュリティーを通過しなければならないときに役立ちます。

健康を取り戻すために

20回の手術と数回の臨死体験の後、私はようやく自分の人生の一部を取り戻すことができました。公衆衛生学の修士号取得を目指しています。

クローン病は寛解しているようです。健康状態はまだ完璧とは言えませんが、以前よりはずっと良くなっています。この15年間、私はIBDを患うことで多くのことを学びました。とりわけ、私は、あなたが人生の一日、または健康の一日を当然と思うことができないことを学びました。