2000年代初頭、キャロライン・ウィリアムズは、服の肩に小さな白い斑点があることに気がつき始めました。彼女はフケだと思い、市販の治療薬で対処しようとしました。しかし、さらに悪化し、2004年に医師の診察を受けたところ、乾癬と診断されました。
その後、何年も医師からクリームやローション、シャンプーなどを処方され、頭皮に塗るように言われた。光線療法も試しました。光線療法とは、病院で特殊な紫外線を肌に当てる治療法です。しかし、どれもあまり効果がないようで、彼女の乾癬は悪化の一途をたどりました。
頭皮だけだったのが、生活に支障をきたすようになった。頭皮が剥がれ落ちるのが恥ずかしいというだけでなく、痒みがひどい。痒みがひどくなると、他のことは考えられず、ましてや仕事や人付き合いなど、ほとんど不可能になる。
常に掻きたいという欲求に圧倒されることもあるそうです。しかし、もちろん、掻くだけでは悪化するばかりです。ウィリアムズさんは、どの医師からも「掻かないこと」の一点張りだと言います。
今度そんなことを言ったら、すねを蹴飛ばされますよ。
安堵、そして疑問
そして2008年、彼女は皮膚科医に移り、初めて生物学的製剤であるエンブレルを処方されました。エンブレルは、まさに天啓でした。
長年、激しいかゆみに悩まされてきた私にとって、文字通り人生が変わるような薬でした。もちろん、肩やオフィスの椅子に付着した粉を払いながら、自意識過剰になっていたのは言うまでもありません。ウィリアムズは感激した。なぜ、もっと早くこのような生物学的製剤を提供されなかったのだろう？
生物学的製剤とは？
生物学的製剤とは、免疫系の特定の部位を標的とした特殊な薬剤です。乾癬の治療に使用される場合、乾癬の発症プロセスの一部である特定の細胞やタンパク質の働きを阻害します。
生物学的製剤は、点滴または注射で投与されます。また、一部の薬剤では、自宅で注射をすることも可能です。
安全性の問題
生物学的製剤の初期はそうではなかったと、臨床皮膚科医でエモリー大学医学部准教授のメアリー・スプラーカー（MD）は言う。
医師と製薬会社 werent まだどのように安全かつ効果的な薬は、ので、彼らはあまりにも簡単にそれらを処方についてより警戒していたことを確認、彼女は言います。
実際、FDAは2004年に乾癬に対する生物学的製剤を承認したばかりです。2008年には、結核とB型肝炎の再活性化の可能性に関する黒枠警告をいくつかの薬に追加しました。
これらは深刻な薬であり、我々はまだすべての可能な長期的な影響を知らない、とSprakerは言う。
しかし、研究が進み、より安全性の高い新しい生物学的製剤が開発されれば、医師はより安心して軽症の患者さんにこれらの薬剤を勧められるようになるかもしれません。
そのため、過去に医師から勧められたことがなくても、特に症状が悪化していることに気づいたら、生物学的製剤が良い選択肢かどうかを尋ね続けることができるのです。
コスト要因
生物学的製剤による治療は非常に高価です。最近の研究では、3年間の生物学的製剤治療プログラムは18万ドル以上になることが分かっています。
しかし、ウィリアムズさんは、製薬会社から自己負担額の補助があったこともあり、治療開始時の自己負担額は比較的少なく済みました。また、勤務していた大企業の保険が充実していたことも幸いしたようだ。
この治療法は高額なため、メディケアを含む保険会社には通常、厳しい要件があります。その条件を満たしたとしても、自己負担額は数千ドルになることもあります。
製薬会社もそのことは承知しています。多くの製薬会社は、自己負担額を軽減するためのプログラムを持っています。しかし、ウィリアムズのように、民間保険に加入していても、高額な自己負担金を支払うことができない人たちのためのプログラムもある。
ウィリアムズは幸運にも、これらのプログラムの一つを受けることができたので、自己負担額が非常に少なくなった。生物学的製剤を使用している人は、製薬会社に支払を助けてくれるプログラムを確認することをお勧めします。
保険のガントレット
数年後、生物学的製剤に起こりうることですが、薬の効果が薄れ始めたウイリアムズ。悪夢のように、カサカサと執拗な痒みが戻ってきたのだ。
生物学的製剤の種類を変えるなど、問題を解決するためにできることはたくさんあるので、それが起き始めたら医師に相談することが重要です」と、スプレイカーは言います。
2016年にウィリアムズに起きたのは、まさにそのことでした。彼女の主治医は、彼女を別の生物学的製剤であるステラーラに切り替えました。ここでも、すぐに効果が現れ、製薬会社からの自己負担金補助もあり、彼女の負担はわずかでした。
そして2018年、何かが変わりました。ウィリアムズは?定年に近づいており、病弱な母親の世話をするために母国であるイギリスに戻る必要があったのです。
彼女はすぐに、英国で生物製剤を入手するのはもっと難しいことを知りました。生物学的製剤を手に入れるには、文字通り、脚が完全に動くような状態でなければなりませんでしたが、当時はそうではありませんでした。
彼女は、イギリスの国民健康保険サービスの外用薬で、乾癬の症状を何とか抑えていました。それは彼女が彼女の母と一緒にほとんど家にいたこと、オフィスや公共の場で多くを外出する必要はありません助け、彼女は言う。
しかし、2020年10月に米国に戻った後、彼女はすぐに生物学的製剤を再開できる皮膚科医に診てもらおうとした。そうこうしているうちに、彼女の乾癬はひどく悪化し始めた。今回は頭皮だけではありませんでした。首、背中、脚にもできた。そして、それは深刻だった。
診察を受ける頃には、今までの人生で一番ひどい状態になっていました。
新しい医師はすぐに、2016年に効果を発揮した生物学的製剤「ステララ」を処方した。しかし、今回、ウィリアムズは仕事を通じての保険に加入していませんでした。退職し、メディケアに加入していたのだ。
問題は承認ではなく、メディケアが最終的に彼女に生物学的製剤の投与を承認したことだ。問題は、メディケアが、薬を安価に購入できるようにする自己負担金支援プログラムの対象から彼女を除外してしまったことだ。
メディケアでは、処方箋薬の保険があっても、最初の数カ月の治療だけで5,600ドル、1回の注射で約2,800ドルの自己負担が生じます。
1回あたり2,800ドルの自己負担です。これはとても多いように聞こえますが、薬の値段のほんの一部に過ぎません。それでも、ウィリアムズには余裕のある金額だった。退職金もそんなにないし、貝の一生に必要な薬のために、退職金に手をつけたくはなかった。
しかし、保険料補助を受けるには、民間の保険に加入しなければならない。そして、手頃な民間保険に入るには、仕事をする必要があった。そこで、彼女がしたことは、まさにそれだった。
週25時間の仕事。私は引退しているはずなんです。でも、貯金を使い果たすよりは、そのほうがマシだと思ったんです。
そんなこんなで時間がかかり、ステラーラの初回投与が行われたのは4月だった。自己負担は5ドルだった。
終わりのない旅
残念なことに、ステララの新しい投与量はウィリアムズに効きませんでした。彼女の推定では、まだ全身の約75%に乾癬が残っています。主治医は、おそらく別の生物学的製剤を試す必要があると言う。
今、ウィリアムズと彼女の主治医は、新しい保険会社を通して薬を変える資格があるかどうかを確認するために、再び試行錯誤をしなければならない。
これは、終わりのない旅のようなものだと彼女は言う。
保険会社によって、薬の切り替えのルールが違うのです。
この問題は、生物学的製剤と乾癬だけでなく、より大きな問題であるとEmorys Sprakerは述べています。
健康保険については、誰もが困惑しています。
雇用主を通してでさえ、毎年、保険にサインアップするとき、theresは異なる細字です。それは本当にあなたが請求書を取得するまで、何が起こるか理解することは困難であり、その後、電話をしなければならない。
それでも、乾癬のために必要な治療を受けるためのリソースがあります。国立乾癬財団のような組織は、適切な場所にあなたを導くのに役立ちます。
医療機関も役に立ちます。エモリーヘルスケアは最近、高価な薬の保険承認を得るために患者を支援することを唯一の仕事とするフルタイムの薬剤師を雇った。スプレイカーが勤務している他の2つの病院でも同様です。
また、あなたの薬剤師やあなたの保険プロバイダに尋ねたり、リソースのためにオンラインで見ることができます。彼らはカントは通常あなたのためのすべてを行うが、彼らは通常いくつかの有用なヘルプとガイダンスを与えることができます。
ほとんどの場合、私たちは方法を見つけることができます、とスプレイカーは言います。
