乾癬を患う人々から見た乾癬の実態

医師からのメッセージ

乾癬の人を知らなくても、この病気の兆候を持つ人を見たことがあるかもしれません。赤い、うろこ状の皮膚パッチ、小さな赤いドット、または膿で満たされた水疱は、それらを非表示にするは難しい場所 - 肘、手、顔にも表示されます。美容上の問題だけではありません。人々はじっと見たり、鼻で笑ったり、もっとひどい目に遭います。

米国では約750万人が乾癬を持っており、それが始まると、通常15〜35歳の間に、それは本当に消えることはありません。そのため、服装や恋愛、仕事など、生活のあらゆる場面で乾癬と上手に付き合う方法を身につけなければならないのです。

しかし、より多くの人がこの病気について知ることで、患者さんが自分の症状に対する偏見や誤解に直面することも少なくなるかもしれませんね。

いいえ、伝染性ではありません。

皮膚細胞は1ヶ月ほど生きて、皮膚から剥がれ落ちます。乾癬の場合は、もっと早く死んでしまうので、死んだものがどんどん積もって剥がれ落ちてしまうのです。

そのため、多くの人が乾癬を伝染性のものと考えているようです。でも、そうではないんです。

「私が落としているすべてのこれらのフレークは、単に死んだ皮膚細胞である "と、約16年前に乾癬と診断されたヴィサリア、カリフォルニア州のJeaniミルズは、71は言う。"彼らは厄介ですが、彼らはあなたを傷つけることはできません。"

では、どのようにしてこの病気になるのでしょうか?約10%の人は、それにつながる可能性のある遺伝子を持っています。しかし、科学者たちは、その原因は遺伝子と、ストレス、いくつかの薬、感染症など環境中の誘因との組み合わせである可能性が高いと考える。

医師は、乾癬になる他の理由をまだ解明しようとしていますが、ひとつだけわかっていることは、他人からうつされることはないということです。

皮膚だけの問題ではないのです。

乾癬を「単なるフケや乾燥肌」と思わないでください、と国立乾癬財団の理事長であるコルビー・エヴァンス医学博士は言います。

この条件は、皮膚 (フケを引き起こすことができます頭皮を含む) で最も明白ですが、それは本当に皮膚の病気ではないです。これは自己免疫疾患であり、免疫系が自分の体に敵対していることを意味します。

アトランタのアリーシャ・ブリッジスさん(29歳)は、「(人々は)これを火傷やにきびと同様の美容上の問題だと考えていますが、それはまったく違います」と言う。"私は十分にこれを強調することはできません。それは私の免疫システムが狂っている"。

乾癬は免疫システムから来るので、それはしばしば体の他の部分にも影響を与えます。この症状を持つ人は、糖尿病、脳卒中、心臓発作のリスクが高くなります。

また、約30%の人が関節の腫れやこわばり、痛みを引き起こす乾癬性関節炎に罹患しています。

孤立感を感じることがある

53年前、乾癬と診断されたダイアン・タルバートさんは、幼稚園のクラスを離れ、医師が理解できない病気を治療しようとする間、3ヶ月間、荒涼とした病室に隔離された生活を送りました。

それ以来、メリーランド州ウォルドルフに住むタルバートさんは、人々に睨まれ、プールから追い出され、レストランで料理を出さないよう頼まれたと言います。

カリフォルニア州リバーサイドに住む33歳のパン職人、ジェニファー・ペレグリンさんは、ペレグリンさんの乾癬の斑点に気づいた花嫁がウェディングケーキの注文をキャンセルしたことがあります。

彼女は、買い物をしていると、人にじろじろ見られるので、不安発作が起こると言います。「私たちがどんな目で見ているのか、どんな表情をしているのか、みんなに知ってほしい。私たちは盲目ではありません。私たちは盲目ではありませんから、ちゃんと見ていますよ」。

タルバートさんは、同じ病気の人たちとのつながりが、自分にとって本当に救いになっていると言います。彼女は、さまざまな関節炎を持つ人々のためのオンラインコミュニティであるCreakyJointsで、乾癬と乾癬性関節炎についてブログを書いています。また、乾癬患者のQOL(クオリティ・オブ・ライフ)問題に取り組む非営利団体を設立し、この病気についてしばしば公の場で発言しています。

その結果?人生に対する考え方が変わったのです。

「この数年で学んだことは、誰かに話すことが助けになるということです」と、タルバートはあるブログに書いています。「50年間一度も話したことのないことも、ブログを書くことで脳裏に灯がともるようになりました。これは私の癒しの一部なのです"

カウンセリングの恩恵を受ける人もいる。心理学の分野では、皮膚疾患を持つ人を支援する「精神皮膚科学」という新しい分野もあるそうです。

目に見えないものをたくさん扱っています。

ミルズさんは、ドレスに濃い色のタイツを履き、時には手袋をして、「人を驚かせないように」しています。タルバートは、生まれてから40年間、半袖を着ることもなく、脚を見せることもなかった。

性器に乾癬があると、セックスや交際を始めるのが難しくなり、歩くことさえできなくなる人もいる。

乾癬はまた、痛みを伴い、気力を失ってしまうこともあります。ペレグリンも乾癬性関節炎を患っており、「体が痛むので、70歳の女性がやる気をなくしているように見えることがあります」と言います。

インディアナ州の看護師で、皮膚科看護師協会の理事を務めるテレサ・コイナー氏は、「糖尿病と同じくらいライフスタイルに影響を与える可能性があります」と述べています。

あなたのいとしい同僚の治療法は、私には通用しないかもしれません。

乾癬の人は、しばしば友人や見知らぬ人から、他の乾癬の人に効いた治療法や食事療法を勧められるのを耳にします。彼らは良い意図を持っているかもしれませんが、ブリッジズはほとんどの場合、コメントはちょうどイライラしていると言います。

「時々 それは非常にがっかりです - 人はアイデアを投げるとき彼ら自身乾癬を持っていない "と彼女は言う。「ある人のために働くものは、別の人に動作しない場合があります。

正しい治療法を見つけるには忍耐が必要かもしれませんが、良いニュースは、おそらくすべての人に役立つものがあるということです。

「過去 10 年間で、乾癬の治療の選択肢は急増した」と Coyner は言います。

と、コイナー氏は言います。「現在では、非常に多くの良い選択肢があるので、試し続ける限り、自分に合う選択肢まで辛抱強く進むことができる可能性が非常に高いのです」と、エヴァンス氏は言います。

希望はあるのです。

乾癬の認知度は高まり、治療法が確立され、完治する可能性も出てきました。

「昔は誰も乾癬について知りませんでした」とタルバートは言います。「昔は誰も乾癬のことを知らなかった。多くの希望があると思います。治療法も見つかると思います。

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