乾癬を患っている場合、医療チームに加え、特別なサポートを望むかもしれません。ブログ、非営利団体、オンラインコミュニティは、あなたの状態を管理するのに役立つ情報を提供しています。
これらのリソースは、ライフスタイルのヒント、感情的なサポート、専門家や乾癬を持つ他の人からの教育情報を提供することができます。どのような組織が推奨されるかについては、医師に尋ねることができますし、オンラインで探すこともできます。
これらの情報源は、あなたがより多くを学び、異なる視点を得るのに役立ちます。しかし、オンライン情報は医学的なアドバイスではないことを忘れないでください。ネットの情報を見るときは、自分自身に問いかけてみることが大切です。
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このウェブサイトは誰が運営しているのか?その意図は何ですか?
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認知度が高く、尊敬されているのか?
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何かを売りつけようとしていないか?
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彼らの資料はあまりにも良すぎるように聞こえるか?
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情報の出典を記載しているか?
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医学的に審査された、最新の、科学的研究に基づいたサイトか?
非営利団体
乾癬の人のための非営利団体もあります。これらのサイトでは、自分の症状について詳しく知ることができ、最新のニュースや研究結果を得ることができます。また、その団体が主催する対面式またはオンライン式のサポートグループやオンラインフォーラムを通じて、乾癬を持つ他の人々とつながることができるかもしれません。以下は、主な乾癬関連の非営利団体です。
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全米乾癬財団: www.psoriasis.org
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国際乾癬協会連合:www.ifpa-pso.com
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乾癬協会:www.psoriasis-association.org.uk
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乾癬キュアナウ:www.psoriasiscurenow.org
また、皮膚疾患の医療機関も調べてみましょう。それらのウェブサイトでは、乾癬やその他の皮膚疾患に関する情報を提供しています。これらを試してみてください。
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小児皮膚疾患財団:www.csdf.org
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米国皮膚科学会: www.aad.org
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米国皮膚科学会: www.americanskin.org
ブログ
乾癬の患者さんの中には、慢性的な皮膚疾患との生活体験についてブログを書いている人がいます。これらのサイトでは、自分と似たような他の経験について読むことで、孤独感を和らげることができます。また、コメントを通じて他の人とつながり、お互いの経験を共有することもできます。
これらのブログの多くは、乾癬と共に生き、成功するためのヒントを提供していますが、これらのサイトからの医療アドバイスを受けることは決してしないでください。乾癬に関連する新しい治療を開始したり、ライフスタイルを大きく変えたりする前には、必ず医師に相談してください。
乾癬とともに生きる人々の一人称の体験に関連するブログをいくつか紹介します。
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ただ、シミのある女の子:www.justagirlwithspots.wordpress.com
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乾癬を克服するために: www.overcomingpsoriasis.com
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アリーシャ・M・ブリッジズ: www.alishambridges.com
さん
オンラインコミュニティ
これらのサイトは、ブログと同様に、乾癬を持つ他の人々とつながるのに役立ちます。ソーシャルメディアのグループやハッシュタグは、他の有用な情報源につながり、皮膚疾患と共存するためのヒントを与えてくれます。
上記の組織の中には、ソーシャルメディアのページを持っているものがあります。通常、各団体のウェブサイトから公式アカウントへのリンクを見つけることができます。
フェイスブック 乾癬のFacebookグループは、乾癬を持つ人々が互いに交流できるフォーラムを提供しています。アドバイスを求めたり提供したり、あるいは単に他の理解者とつながるためにページを使用することができます。あなたの地域の小さなグループを見つけることができますし、より大きなFacebookのサポートページに参加することもできます。ここでは、大規模なグループのいくつかを紹介します。
乾癬サポートグループ
乾癬
Reddit。このソーシャルメディアは、同じような興味を持つ人々とあなたをつなぎます。Redditは、トピックごとにグループを整理しています。例えば、乾癬に関する特定のフォーラムに参加し、特定の薬や乾癬のタイプなど、より焦点を絞ったトピックに特化したサブグループを見つけることができます。まずはこちらから: www.reddit.com/r/Psoriasis
人気のハッシュタグ。乾癬に関する他のコンテンツを見つけるには、ソーシャルメディアプラットフォームで#psoriasis、#psoriasiswarrior、#psoriasisawareness、#psoriasiscommunityを検索するとよいでしょう。
ソーシャルメディアを利用する際は、その情報が信頼できるものであることを常に確認するようにしてください。オンライン上の情報やアドバイスは、虚偽であったり、有害である可能性があります。これらは、いくつかの経験則です。
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アカウント所有者が本人であることを可能な限りダブルチェックする。
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認証されたアカウントにこだわるようにしましょう。ソーシャルメディアは、特定のアカウントが合法であることをユーザーに知らせるために、特定のシンボルを使用します。これは、チェックマークやバッジのようなものです。
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信頼できる情報であることを確認しましょう。不明な点は医師に相談しましょう。