乾癬でスプーンを節約する

Vickie Wilkerson, as told to Kara Mayer Robinson （ヴィッキー・ウィルカーソン、カーラ・メイヤー・ロビンソンに語る

Iveに17年間psoriatic病気があった。

私のために、疲労は苦痛よりもっと悪い場合もある。クレイジーに聞こえるかもしれませんが、関節の炎症を持つ私たちは、ほぼ毎日痛みに慣れています。しかし、全身を襲う疲労感には慣れることができません。

私は、ベッドから出るときやシャワーを浴びるときなど、毎日の作業をスプーンに例えて考えてみることがあります。どの作業も、スプーン1杯分のエネルギーを使っている。そして、1日が終わるころには、スプーン1杯分のエネルギーが少なくなっている。

平均的な1日では、まずスプーンを10本ほど持っています。ベッドから出るだけでそのうちの1スプーンを使います。動けるようになるまでに1時間くらいかかるんです。シャワーを浴びると、また別のスプーンを使います。服を着るのにも、もう1本使います。だから、スプーンの半分近くがすでになくなり、朝はまだ終わっていないのです。

残りの1日は、まさにジャグリングです。スプーンが減り始めたので、最も重要なことだけをするようになりました。食器洗い機もスプーン1杯で済みます。私は幸運にも自宅で仕事をしていますが、仕事は一般的に別の3つのスプーンを使い果たす。

運良く昼寝ができたとしても、スプーンは増えませんが、疲れは少し取れます。

もし、自分の世話になる子供がいるのなら、スプーン1杯分くらいは使うかもしれません。私の子どもはもう大人なので、スプーンは使いません。でも、子どもの世話をしていて、疲れがたまっていると、スプーン5杯なんてすぐになくなりますよ。

1日にやることを全部やったら、スプーンはゼロになることが多いですね。でも、体調が悪かったり、胃腸の調子が悪かったりすると、スプーン0個でも5個くらいに感じたりします。それは、次の日にも影響が及ぶからです。スプーン10個で翌日を迎えるのではなく、5個で1日を終えることができるのです。

スプーンを節約するためにできることがあるんです。そうすることで、日々を過ごすことができるんです。

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常に優先順位をつける。本当に必要なことは何なのか、自分に問いかけてみてください。あなたが思っているより、重要でないものもあるでしょう。皿洗いは明日まで待てるかもしれない。

タイミングを計る。スプーンをたくさん使う仕事は、あなたのエネルギーが最も高いときにスケジュールを組みましょう。私の場合、正午か、朝起きてすぐの時間帯です。

ショートカットを使う。可能であれば、食料品店のアプリで食料品を注文しましょう。食料品店を歩き回るエネルギーと時間を節約することができます。お店に入る必要がある場合は、リストを持っていると、簡単にお店に入って、その商品だけを買って、出て行くことができます。

自分の体の声に耳を傾けてください。体がもう十分だと言っているときに無理をしてはいけません。無理をすると、長い目で見てもっと痛い目にあいます。毎日の仕事を減らしてみる。普段の仕事より少ししかやらないようにしましょう。休んだ方が良いという体のメッセージを受け止めましょう。

そのままにしておいてください。スプーンを使い果たしたら、それについてできることはあまりありません。それでいいんです。自分を責めないでください。今日できないことは、明日になればいつでもできることを忘れないでください。

明日のために計画を立てましょう。気分がいい日は、無理をしないようにしましょう。気がつかないうちに、次の日のスプーンを制限してしまうかもしれません。これは私にとっては難しいことですが、大切なことだとわかっています。

よく眠りましょう。私は、睡眠を助ける治療を受けるまで、自分がいかに睡眠不足であるかに気づいていませんでした。もし、睡眠に問題があるのなら、主治医に相談してください。あなたのスプーンとエネルギーレベルは、あなたに感謝します。

助けを求める。友人や家族に助けを求めましょう。食料品の買い物、掃除、運転などの肉体労働を手伝ってもらうと、スプーンを他のことに使えるようになります。精神的なサポートが必要な場合もあります。あなたの周りにいる人たちは、心を読むことができないことを忘れないでください。あなたが尋ねなければ、誰もあなたが何を必要としているのかを知ることはできません。

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あなたは一人ではないことを知りなさい。あなたは決して一人ではありません。乾癬患者である私たち一人ひとりが、あなたが感じているのと同じことをたくさん感じてきたのです。私たちは、旅の途中のある時点で、まったく同じことに対処してきました。このような場合、自分一人でいるように感じるかもしれませんが、そうではありません。

サポートグループに参加することで、孤独感を軽減することができます。また、同じことを経験している他の人々からスプーンを保存する方法についてのアイデアを得ることができます。国立乾癬財団 (https://www.psoriasis.org/talk-psoriasis/) と Inspire (https://www.inspire.com/groups/psoriasis-community/) でオンライン サポート グループを見つけることができます。

ヴィッキー・ウィルカーソン（51歳）は、10年前から全米乾癬財団の提唱者である。彼女は、ロサンゼルス州シュリーブポートに住んでいます。