乾癬性関節炎とベストな生活を送るために

ブレンダ・コングがシシラ・スレイニヴァスに語った言葉です。

私は12歳のとき、乾癬と乾癬性関節炎を同時に発症しました。現在、私は41歳です。乾癬の診断は簡単でしたが、PSAの診断はそうではありませんでした。私は10代でスポーツをしていたので、医師は私の痛みはスポーツによるものだと考えていました。残念ながら、完全に診断されたのは21歳のときでした。

その時には、すでに関節を切断してしまっていたので、時間を戻すことはできませんでした。例えば、12歳の頃から気になっていたのは、左手の中指の関節でした。私は、「おい、これは本当にやばいぞ。こんなに腫れてるはずがない。でも、「スポーツのしすぎだよ、休んで氷で冷やせば治るよ」と言われ続けました。

でも、大丈夫じゃない。それが、私の最初の関節炎になった。今では、顎のラインからつま先まで、文字通り全身関節炎です。

最も困難な時期

10代後半から20代前半は、私にとって一番辛い時期でした。18歳の大学生の時、学校のバレーボール部に挑戦したんです。でも、痛みのせいで、プレーすることはできませんでした。大学に入学してからのストレスはすさまじかったですね。すべてが0から60になったんです。そして、PSAはストレスに反応する性質があります。

関節のダメージのほとんどは、18歳から20歳の頃に起こりました。ベッドから起き上がれなかったこともあります。手すりを掴まないと下に降りられないこともありました。クラブに行ったり、ヒールを履いたり、そういうことがしたかったんです。でも、それは叶いませんでした。

21歳のとき、乾癬とPSAの両方が悪化し、2ヵ月間寝たきりになりました。移動には車いすか杖を使わなければなりませんでした。体温調節ができないので、3週間で3回ほど入退院を繰り返しました。炎症はいたるところにありました。こぶしも握れない状態でした。

当時は、自分の人生がとても嫌になりました。リウマチの専門医なんて聞いたこともなかったのですが、乾癬の治療をしていた皮膚科医に促されてようやく受診することができました。

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自分に合ったリウマチ専門医を探す

私の一番の後悔は、もっと早くリウマチの専門医に診てもらわなかったことだと思います。後に障害となる関節痛の多くをケアすることができたはずです。

このような経験をされている方へのアドバイスとしては、できるだけ早くリウマチ専門医に診てもらうことです。そして、定期的に受診することです。

私は、本当に信頼できる医師を見つけるまで、3人のリウマチの専門医を経験しました。最初の医者は、私を診断したのですが、私はあまり好きではありませんでした。2人目の医師は私の保険に加入していませんでした。しかし、3人目の医師はとても気に入りました。数年前に保険が使えなくなり、乗り換えなければならなくなるまで、その先生が私のリウマチの専門医でした。

リウマチの専門医が最初に処方してくれたのは、ステロイド剤でした。とても強いステロイド剤でした。

初めて服用した時、あまりの疲れにソファで寝てしまいました。目が覚めると、ソファーの上に座り、足を下ろして立ち上がりました。こんなに簡単なことだとは思いもしませんでした。それくらい、薬によって炎症が抑えられていたのです。いつものように深呼吸をしたり、身構えたりすることもなかった。私は、「大変だ！」と思いました。どうしたんだ？?

でも、一番良くなったのは、1年半後に主治医から生物学的製剤を処方された時です。

さまざまな治療法を試す

初めて生物学的製剤を使ったのは、24歳のときでした。私はベッドから飛び起きただけでした。私は、「何をするんだろう？どこに行くんだ？という感じでした。友人と一緒に旅行にも行きました。ラスベガスには1年間に6回も行きましたよ。肌の調子もよく、関節の調子もすこぶるよかった。

関節炎用の生物学的製剤は初めてでしたが、全体としては3回目でした。他の薬は皮膚だけ、関節だけと試しましたが、これは両方に効きました。しかし、これは両方に効果がありました。乾癬に覆われ、ほとんど歩くことができず、車椅子を使い、毎日1800ミリグラムのイブプロフェンを飲んでいたのが、鎮痛剤を全く必要としなくなったのです。

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それ以来、いくつもの生物学的製剤を使ってきました。面白いことに、私は今、乾癬性関節炎のために最初に服用した生物学的製剤を使っています。3年前、関節炎がかなり悪化したときに、再び使用するようになりました。

生物学的製剤に加えて、ヨガや瞑想などの補完的な治療法も試しました。また、食事療法も行い、体重を減らすことで持ち運ぶ荷物がかなり減りました。

生物学的製剤を使用していても、再燃することがあります。また、治療が効かなくなるのではないかという不安もあります。生物学的製剤では、そういうことが起こります。ある時期から効かなくなり、新しい治療法を考えなければならないかもしれません。

もし、この生物学的製剤が効かなくなったら、私は他の製剤を探すために手段を講じるつもりです。自分の体がどれだけ悪いか、薬を飲まないとどれだけ辛いか、よくわかるからです。

ストレスの管理

PsAにはストレスが大きく関わっています。ですから、精神的な健康は私にとっては大きな問題です。今では、発作が起きたときは、実際にもっとリラックスしています。ストレスを感じると、かえって悪化してしまうからです。

今は、メンタルヘルスのエクササイズをしています。そうすることで、以前のように考えすぎてウサギの穴に落ちたり、ストレスを感じたりすることを防いでいます。

30代前半の頃、「このままではいけない」と自分に言い聞かせました。そこで、セラピーを始め、ストレスをコントロールすることを日課にしました。心を落ち着かせる瞑想のエクササイズを始めました。ヨガも始めました。今でも、体が硬いと感じたら、もう少し動けるようになるまで、座って軽くヨガのポーズをとっています。

ストレスフリーになることは不可能です。でも、今はそれを何とかするためにいろいろなことをして、精神的にだいぶ楽になりました。

自分がハッピーになれることをやってみる

20代前半の頃は、手が痛くて料理ができなかった。今はできるようになりました。手指の体操をして、手指をほぐして幸せな気分にしています。

気分転換したい時は大量に料理を作ります。私はただキッチンに立ち、音楽をかけ、誰とも話しません。誰も私に話しかけません。このことは、私の家の誰もが知っています。私はキッチンにいて、自分のフラストレーションをすべて吐き出すのですが、いつもきれいに仕上がるんです。私は自分の感情やストレスの多くを料理に振り向けるのです。

関節症性乾癬の生活は、確かにジェットコースターのようです。高揚感もあれば、残念ながら低揚感もあります。あなたはただ、高さに集中しなければなりません、そして、あなたは低さを乗り切るでしょう。