乾癬性関節炎の診断に適応するために

ドウェイン・マクレラン著、カーラ・メイヤー・ロビンソンによる。

私は56歳で、メリーランド州ボルチモアに住んでいます。昨年、私は乾癬性関節炎（PsA）であることが判明しました。私はソフトウェアのシステムエンジニアでしたが、障害のため、Imはもう働いていません。

私の旅は、私が変形性関節症と関節リウマチと診断された2014年に始まりました。症状が悪化するにつれて、PsAも発症しました。

診断を受けるまで

私がPsAと診断されたのは、2020年のことです。

リウマチの専門医に足の痛みを訴えるようになったんです。PsAの症状のひとつに、肩や肘、膝、足首など、主要な関節に痛みが出始めるというものがあります。私は右足に股関節の痛みを感じるようになり、これは乾癬性関節炎の徴候です。

私のリウマチ専門医は、彼女が何も見逃していないことを確認するために戻って私の血液を再確認した。その時、彼女は他の兆候に気づき、私がPSAであることを告げました。

それを知ったとき、私は落胆しました。私の最初の考えは、ああ素晴らしい、私の関節炎が良くなっていないだけでなく、悪化しているということでした。私はすでに移動するのに苦労していました。私は時々電動車椅子を使用しており、私にとって最悪のシナリオは、永久にその椅子で終わることでした。

私の新たな挑戦

それは調整でした。最も大きな課題のひとつは、自立心の喪失です。運転する代わりに、助手席に座っています。家事も妻に任せなければなりません。私は芝を刈ることができません。ゴミ出しもできない。

特に朝は、薬を飲む前なので大変です。しかし、私の決意は私をベッドから追い出す。

私は毎日ベッドから起き上がったことを自分に思い出させ、またそれをすることができます。そして、目標があるのです。毎朝、妻と自分のために朝食を作るようにしています。小さな目標ですが、それが私をベッドから解放してくれるのです。

自分の症状を管理する

私は現在、免疫抑制剤を服用しています。また、非ステロイド性抗炎症薬（NSAID）と、神経痛を抑える抗うつ剤も処方されています。これらは、痛みが私の体に過剰な負担をかけないようにするためのものです。これらの薬は、RAと診断されたときから飲み始めました。PSAが進行するにつれ、服用量を増やしていきました。今は最大量を服用しています。

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また、抗炎症作用のある食事を摂るようになったことで、再燃を抑えることができるようになりました。塩分と糖分には気をつけています。赤身の肉はあまり食べないようにしています。時々、Tボーンステーキを食べたくなる。でも、もし食べたら、2時間以内に必ず病状が悪化するんです。

ストレッチをするようになりました。また、瞑想も日課にしています。インスピレーションを与えるような言葉を探して、自分に言い聞かせるようにしています。例えば。圧力管理プラス時間の管理は苦痛の管理に匹敵します。私はストレスを得始めるとき、私は自分自身にそれを言う。それは働きます。私は落ち着き始めます。血圧が下がるんです。

私の医療チーム

リウマチの専門医と私は、できる限り体調が良くなるように、常に健康状態を把握しています。私は、リウマチ専門医と、私の主治医でもある疼痛管理専門医を含む、協力し合える素晴らしい医師団に恵まれています。私は、肺専門医と皮膚科医を紹介してもらっている最中です。

1〜2カ月に1度、医師の診察を受けています。また、携帯電話の健康アプリを使って、自分の症状を記録し、医師と最新の情報を共有しています。最新の症状を入力し、その情報を医師の医療ポータルにアップロードしています。私が診察室に足を踏み入れる前に、医師はその情報を入手することができるのです。

私は1つのアプリで、時間、服用量、処方箋番号など、すべての薬を記録しています。もう1つのアプリは、MMP（Manage My Pain Pro）です。これも痛みを記録することができます。常に更新しておけば、時系列でレポートを作成することができます。医師はそのレポートを見て、診察の合間に私の症状を1日単位で把握することができます。

私の精神的な支え

私にとって、家族の存在は大きな支えです。私の一番の支えは妻のリディアです。彼女は19年間、私と一緒に過ごしています。義理の母も私のサポートチームの一員です。

私はこの条件を持っていることの感情を通して動作するようにセラピストを参照してください。Iveは私の独立を失い、その条件は私が制御することはできませんので、Imは挫折。私のセラピストはそれを理解し、私がそれを克服するのを助けてくれています。

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私はまた、関節炎財団のサポートコミュニティで多くのサポートを発見した、それはライブイエス！と呼ばれています。Connect Groupsと呼ばれています。私はグループに参加し、新しいチームを作り、サポートしてくれる社会的なコミュニティとつながりました。私たちはお互いに確認し合い、必要なときにはお互いに励まし合います。私たちはお互いの周りに結集しています。そのおかげで、私は正気を保っています。

私はまた、擁護者として関与しています。私は最近、メリーランド州の関節炎財団に関与するようになりました。私は、誰もここで提唱していないことを知りました、それで、私は、ステップアップすることを申し出ました。他の地域のチームと連携して、アメリカ障害者法の問題を皆に知ってもらえるようにしたいと思っています。

私の展望

目に見えない病気であるために、さまざまな調整をしなければなりません。関節の変形がひどかったり、補助器具を使ったりしない限り、誰も私たちの体のダメージを見ることはできません。

でも、私は調整する方法を見つけました。そして、支援者として関わることができ、とても嬉しく、謙虚になりました。私は、自分のスキルや能力を、関節症性乾癬の啓蒙活動や他の人々の支援に役立てることができる場所を見つけたと感じています。