ドクター・アーカイブより
関節症性乾癬と暮らすということ
乾癬性関節炎（PsA）を発症していない人は、発症している人のことを理解するのは難しいかもしれません。そもそも、乾癬とは何なのでしょうか？乾癬？関節炎？それとも両方？
米国では、乾癬のある人の30％が生涯に渡ってPsAを発症すると言われています。彼らはあなたの混乱を理解しています。彼らはいつもそれを聞いています。
「（人々は）それは単なる乾癬、それは単なる皮膚の状態だと思う」夏 Scirocco、2 年前と診断された、ロサンゼルス、ヴィダリアから 28 歳を言います。彼女は、乾癬財団が、皮膚以上の深さであると言っていると言います。「本当にそうなんです。「そして、私は、人々が乾癬性関節炎についてもっと知っていることを望みます。私は本当にそう思います。
Sciroccoは、人々は今、乾癬が何であるかを知っていると言います。「しかし、我々は最前線に関節炎をもたらす必要があります。もっと研究し、もっと資金を提供する必要があるのです。これは私の人生を台無しにしています。乾癬の部分は、私が扱うことができます。しかし、私はこの関節炎を扱うことができません。私はできません。もっと多くの人に、この症状の深刻さと、それが人々の生活にどのような影響を与えるかを知ってほしいです。"
ドクターは、PsAと共に生きている6人の方にお話を伺いました。彼らがあなたに知ってほしい5つのことを紹介します。
発症したとき、私たちは何が起こっているのかわからなかった
PSAの方の約85％は、関節の病気の痛みの前に、乾癬の赤くうろこ状になった皮膚が襲ってきます。それでも、多くの人は関節炎が来るのを見たことがありません。
「聞いたこともない。と、フロリダ州タンパに住むラリタ・ジェイコブスさんは言います。彼女は30代前半にこの病気と診断されました。現在、彼女は54歳です。しばらくは首が痛かったのですが、いつも "座りすぎだとか、何かしすぎたせいだ "と責めていました。いつも自分がやったことなんです"
ジム・ボセックは、初めて関節痛を感じたとき、40代の活動的な若者だった。2001年、車道で息子とバスケットボールをした直後、あまりの痛みに歩けないことに気がついた。ボセックはしばらくして、PSAと診断された。(それ以来、薬物療法を続けている。
「しばらくは痛みと付き合っていくようなものです。小さな痛みはあります」と、コネチカット州ダリエンに住む58歳の定年退職者は言う。「しかし、あなたはそれが関節炎だとは思わないでしょう。
PsAは「年寄り」の病気ではない
ほとんどの人は、関節炎は大人や高齢者を襲うと信じています。しかし、それは真実ではありません。実は、16歳以下のアメリカの子供たちの約30万人が若年性関節炎と診断されています。同様に、PSAは年齢に関係なく発症する可能性があります。
ペンシルベニア州ハリスバーグに住むエイミー・ラビンさんは、「私自身は、魂は36歳ですが、体は102歳のようなものです」と話します。彼女は8歳の頃からPSAに悩まされてきましたが、正式に診断されたのは24歳の時でした。ラビンさんには3人の娘さんがいますが、全員12歳未満で、乾癬かPSAと診断されています。
ワシントン州シアトルに住む33歳のLauren Oickleさんも、この症状と共に生きている。彼女も24歳のときに診断された。私は脊椎外科医に診てもらっていて、外科的手術を考えていたのですが、『乾癬性関節炎というのがあると聞きました。と言ったところ、「乾癬性関節炎という病気があると聞いたのですが、私にも起こり得るでしょうか？頭皮に乾癬があるんです』と言ったら、脊椎外科医は『知らなかった』と言ったんです。私は、『まあ、そうですね。治療しています。治療していますし、軽度です。大したことではありません」と答えました。
しかし、それは大きな問題だった。オイックルは大学を辞めて仕事をし、病気と闘うための薬代を払うための保険を手に入れなければならなくなったのである。
元気そうに見えても、実はそうではない
PsAと付き合う人の多くは、それを "見えない病気 "と呼んでいます。Twitterでは、他の慢性疾患と同じように、「#butyoudontlooksick」といったハッシュタグが、この病気について言及するために使用されています。
私の家族の間では、「元気そうだね」という冗談が飛び交っています。この病気、この診断では、外見はとても欺瞞的です」とカリフォルニア州ロスアラモスのローラ・キャスさんは言います。「見た目がきれいだからといって、気分がいいとは限りません。あるいは、苦労していないということでもないのです"。
オイックルも同意見です。「目に見えない病気というと、心理的なものだとか、心気症だとか、嘘をついているとか、そういうふうに思われがちです。と思われがちです。
「と、シロッコは付け加えました。「確かに、いつもジロジロ見られたりしますよ。歩行器を使っているときは、それが顕著になるそうです。「好奇心のせいだと思います。[彼女は手術をしたように、脚の装具を持っていない。なぜそれを使っているのだろう "と。
ラビンも詮索されることに抵抗はない。「私は36歳です。健康そうに見える。36歳で、見た目は健康そのもの。そして、私は普通のことをするのに苦労しています。関節炎がなぜスティグマを持つのか分かりませんが、私はそうだと思います。私たちは病気に見えません。でも、血液検査やMRIを見れば、わかると思うんです。
私たちは良い日々を過ごすことができる・・・。
"良い日 "とは、息をしながら目覚める日のことです。診断に関して言えば......痛みのレベルが4以下の日です」と、55歳のKathさんは言います。彼女はこれまでに16回、整形外科の手術を受けたが、その原因はPSAにあるという。最初の手術は1974年だった。
「乾癬性関節炎は、ジェットコースターのような病気です」と、彼女は言います。「超高速のジェットコースターで、朝起きると気分は最高です。しかし、昼過ぎには、ジェットコースターがどん底に落ちてしまいます。あるいは、ジェットコースターが絶好調の週もあれば、物事がうまくいっている週もあり、物事が素晴らしく進んでいる週もあり、そして、「ドカン！」という週もあります"。
ワシントン大学医学部でフルタイムの仕事をしているオイックルは、「今は実は今までで一番いい状態で、いい日は普通の人のように生活に参加するエネルギーがあるということです。でも、家に帰ったら、もうボロボロです。だから、エネルギーがあり、疲労レベルが低く、痛みのレベルが管理可能で、一日の仕事をやり遂げることができる・・・それが良い日なんだ」と語っています。
... しかし、悪い日も必ずある
「機能しないとき、それは悪い日です。そんなこともあります」とラビンは言います。朝、ベッドから出る前に45分間ストレッチをすることもあるそうです。「そして、私には3人の小さな娘がいます。30歳まではフルタイムで働いていましたが、それ以降は、ストレスが引き金になって、できなくなったんです。ストレスが引き金になって、症状が悪化してしまうんです」。
オイックルにとって、悪い日とは、"日常生活の活動に参加できないこと "です。
多くのPSA患者にとって問題なのは、悪い日の方が良い日よりも多いことがあることです。
「ひどい偏頭痛やインフルエンザにかかった翌日と同じような感覚です。機能的ではあるけれども、大したことはできないのです」とジェイコブスは言います。「少しイライラして疲れているような感じで、脳が思うように働いていないのです。難しいのは、それがどこからともなくやってくることです。そして、それはイライラさせるものです。
PsAでは、痛みと同じくらい疲労が問題です。
"大きな問題は--これは私のコミュニティ全体にも言えることですが--睡眠です。毎朝、目が覚めても安眠できていません」とRabinは言います。
オイックルは、「ほとんどの日、私は起きて、仕事に行き、そして家に帰ります。そして、横になって、また次の仕事があるまで休もうとする。それが良い一日です。疲れがたまると、私の体は炎症を起こします。怒ってしまうのです。エネルギーの使い方をよく考えないと、何もできないよ。
やりたくないのではありません。It's That We Can't. あるいは、そうすべきではないのだ。
脳はまだそのアイデアや希望や夢を持っているのに、体は「ちょっと待って」と言うのです」とジェイコブスは言います。「そして、それは本当に難しいことです。まだ、情熱は残っている。でも、何が現実的なのか、自分の人生の中で選択しなければならないのです」。
「20代前半に初めて診断されたとき、私は酒を飲み、仕事をし、徹夜していました。しかし、それはうまくいきませんでした。退屈な人のライフスタイルを採用しなければならなかったのです」とオイックルさんは言います。たまに家族と会うくらいで、社会生活とは無縁になった。
オイックルさんは、「慢性疾患を受け入れるのは大変なことです。人はそれを隠すと思うんです。でも、このように治療しなければならないのに、治療法が確立されていない病気は、自分の腕で抱え込んで、生活の一部として受け入れなければならないのです。戦っても勝ち目はないのですから。
私たちには希望がある
"私は研究者なので、研究革新については非常に楽観的です。物事が起こるのは早いと思っています」とオイックルは言います。
「私は研究者なので、研究革新にはとても楽観的です。治療法の確立を願うばかりです。でも、改善でもいいんです」とラビンは言う。
「治療法。可能性はある。十分な支援と十分な研究、そして研究資金があれば......それが究極の目標だ」とシロッコは言う。
「治療法を見つけたい。原因を突き止め、治療法を見つけたい。そして、その間に、この診断と向き合っている他の人たちを助けたいのです」とキャスは付け加えました。
「生物学的製剤や新薬が病気を治すわけではありませんが、助けになることは間違いありません。それが、希望の尺度です。私の娘も、私の家族も、新しく診断された人たちも、私よりもずっと良い予後をたどることができると思います」と、20代の娘がPSAのジェイコブスさんは話します。「ほんの10年前に比べれば、予後はずっと良くなっています。励みになります」。
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