乾癬性関節炎でつらい日々を過ごすために

フランシス・ダウニー著 サラ・ルートヴィヒ・ラウシュに聞く

私が乾癬性関節炎と診断されたのは、9年前のことです。振り返ってみると、その前にかなり長い間症状が出ていて、診断を受けるまでに約1年半かかりました。ですから、この病気になってから約12年。

関節症性乾癬と暮らすと、たくさんの困難があります。私は独身なので、パートナーがいる人とは違う部分もあるかもしれません。

たとえば、インフルエンザにかかったような症状が出るので、ベッドで寝ているときに、家の掃除や洗濯、買い物、薬の受け取りをする人がいないんです。私はそれをするために他の人に頼らなければならないまたは私はちょうどなしでする。

特に、自分がこの病気であることを相手に伝えるタイミングが難しい。この病気のことを話しても、相手には伝わりません。彼らは関節炎を持っている彼らの祖母を考えると、これは異なっており、あなたの全身に影響を与えることができることを理解していない。

Iveは、彼らが乾癬性関節炎のために友人を失ったという多くの人々から聞きました。私は確かに持っています。人々は、ちょうどこの病気とその予測不可能なことを理解しません。時々、あなたは気分が良くないので、社会的な計画を維持することができず、それは友人とパートナーにとって難しいかもしれません。

そんな中でも、私は自分の病気と上手に付き合い、生活を楽にする方法を学びました。

フレアアップの誘因を追跡する

発作の主な原因は、ストレスだと思います。私の場合は、薬が効いていないときも、再燃の原因になることがあります。主治医によると、睡眠不足も原因のひとつだそうです。特定の食べ物も引き金になるかもしれません。

しかし、ある人にとっての再燃が、他の人にとっての再燃につながるとは限りません。また、時々、再燃することがありますが、医師はその原因を解明できません。ただ、そうなっただけなのです。

トリガーを認識するための鍵は、ログを残すことです。ArthritisPowerという素晴らしいアプリがあり、睡眠、疲労、痛み、その他の症状を記録することができます。これは、トリガーを把握するのに役立ちます。収集したデータは、さまざまなチャートやグラフで表示されます。その情報を直接医師にメールで送れば、診察時にデータに基づいた会話ができるようになります。

データは研究レジストリに寄贈され、研究者が研究に利用できるようになります。また、アプリ内で行われている調査などにも参加することができます。

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ストレスをためない

私は、診断されたときよりもリラックスした生活を送ることができています。そのため、9年以上にわたって、ストレス要因があるとき、あるいはストレス要因が発生する可能性があるときに、それを認識する訓練を続けてきました。

私はそれにどう対処するか自問しています。ストレスが溜まったらどうなるか分かっているから、ストレスは溜めないと自分に言い聞かせるんです。この優しいリマインダーのおかげで、私はとても助かっています。

また、自分にストレスを与えないよう、時間をかけています。例えば、友人とランチをするときは、ギリギリに帰らないようにします。そうすれば、交通渋滞や遅刻の心配をせずにすみます。15分くらい余裕を持って、のんびり歩いてレストランに行き、友人と楽しいランチをして帰ってくれば、ストレスを感じることはありません。

自分がコントロールできることは、自分でコントロールする。

治療を最大限に活用する

自分の気持ちに関係なく、医療従事者の指示に従いましょう。気分が良くても、医療従事者が「寛解しているからやめてもいい」と言わない限り、薬の服用をやめてはいけません。

薬を飲んでいても寛解することがありますから、薬をやめる前に医師の許可を得ることが重要です。自己判断でやめると、再燃する可能性があります。

改善や後退を記録しておくと、医師に相談して最適な治療計画を立てることができます。そうすれば、何が効いて何が効いていないのか、詳しく伝えることができます。

例えば、今、私は足に痛みがあるのですが、大したことないと思っていました。しかし、医師は非常に心配しているので、足のMRIを撮ってもらうことにしました。これは、追跡すべきものの良い例です。いつから痛むのか？それは悪化しましたか？それはいつ悪化しましたか？何かがそれを悪化させる感じですか？良くなったか？そのようなことです。そうすることで、医師がより効果的にあなたを治療することができるのです。

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私はいつも医療専門家のオフィスに行く前に、質問のリストを書いています。そうすることで、忘れ物を防ぐことができます。その場で答えとフォローアップの質問を書き留めるんです。これは本当に便利です。

自分に合った医療従事者を見つけることが重要です。もし、自分に合わないと感じたら、あちこちの病院を回ってみるのもいいかもしれません。もし、自分の話をよく聞いてくれていないと感じたら、健康保険が適用されるのであれば、他の医者に行くことです。

悪い日のためのバックアッププランを持つ

症状がいつ日常生活に支障をきたすかわからないので、私は何事にもバックアッププランを用意しています。朝は調子が良くても、午後や夕方には気分が悪くなっていることもあります。

コスタリカに行く予定があるのですが、薬があまり効いていないので、主治医とバックアッププランを立てています。仕事でもそうです。たまたま素晴らしい上司がいて、とても協力的で、宿泊施設の利用を勧めてくれました。

乾癬性関節炎や関節リウマチを持つ他の人々からのサポートを見つけることは、非常によく似ています。私はCreakyJoints.orgとBensfriends.orgの両方のメンバーですが、どちらもとてもおすすめです。これらのサイトを通じて多くの人に出会いました。症状が悪化して落ち込んでいるとき、理解してくれる人がいると助かります。

また、関節炎でない友人からもサポートを受けています。結局、この病気のために友人を失ったにもかかわらず、私はそれが私のためにうまくいったように感じています。今、私は、乾癬性関節炎を持つ人と持たない人の両方について、最も素晴らしい友人を持っています。私は、理解し、サポートしてくれる人々に囲まれています。