医師より アーカイブ
5年前、49歳の誕生日を数カ月後に控えた私は、気分よく眠りについたものの、翌朝起きると右腕が上がらなくなっていました。今まで経験したことのない感覚でした。私は健康な中年女性です。運動し、歩き、正しい食事をし、健康を維持するために必要なことはすべて行っていました。
数年前に脊椎の手術を受け、首にはチタン製のプレートを入れていたので、それが関係しているのだろうと思っていました。脊椎の専門医に診てもらったところ、「これは首の病気ではない。と言われました。噂には聞いていましたが、自分がどうなるのか見当もつきませんでした。
彼は血液検査を行い、私の数値はチャートから外れていました。私のリウマトイド因子は600以上あり、これはRA患者の血液中に存在する抗体です。正常値は15以下です。リウマチの専門医に診てもらうように言われました。
その間、私は痛みに苦しみました。私はフルタイムで働いています。成人した息子が2人いて、とてもアクティブな生活をしているのですが、この腕では何もできないのです。コーヒーカップさえ持てないほどでした。痛みは手首や指の関節にまで広がりました。レントゲンを撮りましたが、幸いなことに関節の破壊は見られませんでした。脊椎の専門医は、私にステロイド剤を投与しました。
リウマチの専門医から正式に診断された後、別の薬を処方されましたが、これにはひどい副作用がありました。私は髪を失い始め、とても気分が悪くなりました。リウマチの専門医は私を別の薬に切り替え、副作用は改善されましたが、まだ十分な緩和は得られませんでした。数ヵ月後、主治医は生物学的製剤を追加し、その組み合わせで私の病気をコントロールしています。現在、私の痛みは10段階評価で1～2程度です。ほとんど気にならない程度です。
しかし、私の病気はコントロールされているとはいえ、再燃することがあります。腱鞘炎や滑液包炎になったことがある人は、それが複数の関節に及んだと想像し、その上にインフルエンザの良い症例を投げかけてみてください。あなたはyouveがトラックで轢かれたように感じています。
今日、Imは本当によくやっている。私は自分自身が非常に幸運だと思う。私は子供たちが成長したときに診断され、病気の進行を遅らせることができる薬剤があります。
私はまだ週に40時間以上働いています。そして、砂糖、加工食品、赤身の肉、乳製品を摂らない、クリーンな食生活を送っています。水もたくさん飲んでいます。ピラティスをしたり、ウォーキングをしたりして、関節に負担をかけないようにしています。
私たちは慢性疾患に伴う痛みや身体的な側面について話しますが、精神的、感情的な側面も同じくらい重要なのです。私の旅を理解してくれる人たちとつながりたかったのですが、私の住んでいる地域にはサポートグループがなかったので、訓練を受けたファシリテーターになり、関節炎やその他のリウマチ性疾患を持つ成人のためのグループを立ち上げました。また、私は関節炎財団のボランティアもしています。ボランティアに没頭することで、自分の力になるのです。
RAと共に生きるためのヘレンのヒント
1.) 仲間を見つける
嫌なことがあったときに支えてくれ、良いことがあったときには一緒に喜んでくれる仲間を探しましょう。
2.) 自分の健康管理に積極的になる
自分自身を擁護する。医師があなたに何をすべきかを指示するのではなく、パートナーとなり、最良の結果を得るために医師とどのように話すかを学ぶことが重要です。
3.) セルフケアを実践する
多くの女性は、自分を優先することが苦手です。でも、自分の心を満たすようなことをするのは大切なことです。私の場合は、ボランティアやお返しをすることです。
4.) 前向きな姿勢を保つ
私たちは皆、落ち込むことがあります。決して、落ち込んだり、3日間の発作で痛みに疲れたりすることなく、飛んでいるわけではありません。ただ、そこで立ち往生しないように心がけています。
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