関節リウマチの人に言ってはいけないこと

ジャニー・マックイーン著

関節リウマチは、免疫系が関節の内側を攻撃することで起こります。それは腫れや激しい痛みを引き起こし、最も頻繁に足首、手、そして膝に。通常、中年期に発症しますが、若年層にも発症します。

RAは他のタイプの関節炎とは違うので、ほとんどの人はそれを理解しません。ここでは、RAを持つ人に言ってはいけないことを紹介します。

あ、関節炎なんですか？私の祖母もそうです。

多くの人々 dont は時間のほとんどは、彼らのおばあちゃんの関節炎は変形性関節症、関節の周りの軟骨の自然な摩耗、言うステイシー Courtnay、42、アトランタのことを理解します。関節炎には100以上の種類があります。関節の痛みは似ているかもしれませんが、RAは臓器や目、皮膚などにも影響が出ます」。

インディアナポリス近郊に住むリック・フィリップス（63歳）は、20年前からRAを患っている。おじいちゃんになった今でも、この悩みに同意している。若いころは、おばあちゃんと比較されることに少し落胆したものです。そのせいで自尊心が傷つけられる。

病気には見えませんね。

ミネアポリスに住む42歳のアンジェラ・ランドバーグさんは、「私は病気ですが、あなたには見えません」と言います。ひどい気分です。私はひどい痛みで、毎日の生活に影響を及ぼしていますが、そんな風には見えません。

Lundberg はニューヨークの地下鉄で満員電車にいたことを思い出します。彼女は座席が必要だったが、人々は彼女が病気であることを見抜けなかったので無視した。フィリップスは、どこに行っても同じことが起こると言う。ある時は、食料品店で電動カートを使わなければならなかった。歩くのが面倒だからとカートに乗っている年寄りは、私が怠けているように見えたんだ。コメントも聞きました。おい、彼は立てるじゃないか。なぜ彼は歩くことができないのですか？これらのコメントはとても腹立たしいものでした。

まだ若いんだから

ラントバーグは、RAの症状が出始めたとき、まだ17歳でした。18歳で診断されました。何度もそう言われましたが、それは間違いだと彼女は言っています。私はすでにうつ病と不安、若い人としての激しい痛みを持っています。若いときに発症すると、特別な苦労があると思います。赤ちゃんだってRAになるんです。老人だけのものではありません。

運動はしてみましたか？

イリノイ州ネーパービル在住のキャシー・クレイマーさん（53歳）は、こんなことを話しています。私は、プレイグループの父親が、もし私が運動さえしていれば（私は可能な限りしているが）、私の関節はもっと楽に動くだろう、と長い演説を始めたとき、私はティーカップをやっと口に運ぶことができた。彼のコメントは、彼女がやっている他のことを貶めるようなものでした。当時は、文字通り何でもやってみたかったんです、と彼女は言います。

もう一眠りする？まだ疲れが取れないのでは？

RAに伴う疲労は、痛みと同じかそれ以上にひどいものであることを、人々は理解する必要がある、とコートネイは言います。私の免疫システムはオーバードライブで、常に自分自身と戦っているため、負担がかかり、常に疲れてしまうのです。私は毎日自分のために時間を取り、横になって休まなければならないので、一日をやり過ごすことができるのです。

"グルテン" "砂糖" "加工食品" "肉" 等を断ちましたか？私のいとこには効果がありました。

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この発言は、「若すぎる」よりもさらに腹立たしい。その発言は、私を不利な立場に追い込み、どう答えろというのだろう。私や私の病状を否定しているようで、なんだか軽蔑されたような気分です。

Im selling ... [エッセンシャルオイル、サプリメントなど）を販売しているのですが、あなたがRAであることを知っていたので、あなたのことを考えました。

これはクレイマーさんにとって、友情を壊す行為です。彼女は、コーヒーデートが売り込みに変わったことを何度か挙げています。この一件で、彼女は言う。自分のRAストーリーを共有するのは大変なことです。だから、友だちが商品を売り込んできて、自分の弱点をついて戻ってくると、本当に利用されていると感じてしまうんです」。

ランドバーグさんのもとには、商品を売りつけるメールが届くそうです。私は、自分のRAに気を遣っているのだと彼女は言う。そして、さまざまなことを試してきました。この病気と一緒に生活し、私の薬と私の医師と私の個人的な治療計画を扱うことは十分にストレスの多いことです。... というのも、この病気は、「病気」と「治療」という2つの側面を持っているからです。

わかります、私もテニス肘（または他の体の症状）で、本当に痛かったですから。

この言葉には、とても腹が立つと言います。この病気は、他の病気と比較することはできない、と彼女は言います。この病気は、全く同じものではありません。でも、そのようなことはありません。多くの場合、あなたはただ誰かに話を聞いてもらいたいだけなのです。アドバイスの束でボコボコにするんじゃなくてね。

薬はあなたを殺すでしょう。

RA治療薬を服用していた人が癌になったという話をする人は常にいるようだと、クレイマーは言います。彼らは、製薬会社はあなたのお金を取ろうとしているだけだから、自分で治すことができる、と言います。

あるいは、薬を変えるように忠告されることもあります。私は、自分が使っている薬のレジメンを説明する、とフィリップスは言う。通常、その人には何度も説明しています。だから、この会話は終わりがないんです。

私のペットは関節炎なんです。

これは行き過ぎた表現になりかねない、とフィリップスは言います。「あのね、うちの犬か猫は股関節炎なんだ。あるいは、私の最悪のものは、「あのね、私のハムスターは関節炎で死んじゃったのよ。ああ、まったく、あなたのハムスターは関節炎を持っていたのですか？はい、彼はひどく彼の車輪を使用して停止したように痛い。 お願いだから、あなたのハムスターが関節炎で死んだなんて言わないでね。

いつ治るんですか？

これは本当に妻を悩ませている、とフィリップスは言います。いつ治るの」とよく聞かれる。と聞かれるのですが、彼女の答えはいつも同じで、「絶対無理」です。実際、面白半分に、「彼は3つの慢性疾患を抱えていて、良くなることはない」と言うんです。フィリップスは人生のほとんどを糖尿病で過ごし、最近では強直性脊椎炎と診断された。

何を話すか

Lundberg氏は、思慮深い質問をすることで、良い会話ができると言います。あなたは、若い人たちが関節炎になる可能性があることを知らなかった、と言うかもしれません。または、あなたの状態は本当にどのようなものですか？