関節リウマチ（RA）と診断されると、関節の痛みなどの症状や、病気を管理するための薬物について医師と話し合うかもしれません。しかし、RAは炎症を引き起こす自己免疫疾患であり、あなたの身体やライフスタイルに予期せぬ影響を与える可能性があります。RAがあなたやあなたの生活にどのような影響を与えるか、試行錯誤しながら学んでいかなければならないこともあるのです。
全身に現れる症状
心はプロジェクトに意欲的でも、体はそうではないかもしれないと、ミズーリ州セントルイスに住むドーン・スミス＝ポピエルスキーさんは言います。私の RA は通常かなりよく制御されているにもかかわらず、Ive 日庭や家の周りのプロジェクトを計画、2 倍の時間を終了するときがあります。RAに縛られた生活を送ることは、時に修正を加えることを意味します。
キャロライン・アミサノさんは、30代前半にRAと診断され、2人の幼い子供がいました。彼女は、痛みはあっても、極度の疲労や感情の起伏はないと思っていた。
車の乗り降り、着替え、赤ちゃんのための哺乳瓶作りなど、RAがすべてに影響を及ぼすとは思ってもみませんでした。ソファに座って、もう無理かもしれない、と思ったことを覚えています。
ジョージア州スワニーに住むアミサノは、ブラウスのボタンを留めるのも、歯ブラシを握るのも、非常に苦痛だと感じています。RAで朝はつらい。子供の学校の集まりに誘われても、その日のうちにしか対応できないと断らざるを得ませんでした。
薬の管理
長年にわたり、アミサノスのRA治療薬には、ゴールドソルト、プレドニゾン、メトトレキサート、そしてアダリムマブ（ヒュミラ）やインフリキシマブ（レミケード）といった新しい生物学的製剤が含まれています。新しい薬には、それぞれ新しい使用方法と副作用がつきものです。
RA の生物学的製剤は通常専門薬局を通じて通販、コーナー ドラッグ ストアでいっぱいではないので Thats 挑戦、言うシェリル クロウ、whos は 18 年間の RA とシアトルの作業療法士 (OT) として RA 患者を治療します。
いくつかの薬は、クリニックや病院に直接訪問を必要とする、注入を取得する必要があります。また、自宅で注射をする必要があるものもあり、冷蔵庫で温度管理する必要がある場合もあります。このような特別なニーズは難しいものです。
Smith-Popielskiさんは、ヒュミラ注射のペンを冷やさないように、旅行にフリーザーパックを持参しています。また、旅行中に吹雪で帰りの便がすべて欠航になったこともありました。十分な薬を持っていなかったので、指定された日に注射しそこないました。今は、遅延に備えて予備のペンと、1週間分の他の薬を常に携帯しています。
医師の診察と保険
RAと診断されると、最初は3ヶ月に一度、検査や血液検査のためにリウマチ専門医の診察を受けたり、数週間ごとに薬の点滴のスケジュールを組む必要があるかもしれないと、クロウは言います。これまで自分は健康で、年に一度の健康診断で済むと思っていた人にとっては、これは大変なことかもしれません。
保険会社が、より安い薬を試すことなく、新しい処方箋をカバーしてくれるかどうかは、多くの場合、あなた次第だと彼女は言います。多くの人々 は、ケアの物流側をナビゲートし、保険料、共同保険、彼らの薬のための特別なポリシー、またはフレアのような医療用語の全く新しい言語を学ぶことがいかに難しいか驚かれます。
病気の経過や新しい治療法について、毎回リウマチの専門医に質問するようにしましょう、とアミサノは言います。新しい薬に何を期待すればよいかを確認する。私の主治医は、新薬がどのように作用するかをいつも上手に説明してくれました。これは普通なんですか？未知の世界を恐れないでください。
予期せぬことを期待する
RAと長年付き合っていると、関節だけでなく、他の自己免疫疾患のリスクもあることに気づくでしょう。彼女は後に、目の炎症と乾燥を引き起こすSj?grens症候群と診断された。
リウマチ専門医が眼科医による検査を勧めていないのであれば、ぜひ受診してください。
RA を持つ人々 は、うつ病や不安も開発するリスクが高いです、不確実性は常に、クロウを言います。
たとえ不快感や痛みがあっても、今この瞬間に起こっていることを受け入れ、有意義で充実した人生を送ることができることを学ぶのは、苦痛を伴うが美しいプロセスだった。受け入れるといっても、諦めるとか、希望を捨てるとか、そういうことではありません。私はより良い未来を望みながら、今この瞬間がそうであることを受け入れています。
30年以上RAを患い、何度も関節置換手術を受けたアミエ・レオンさんは、2018年にカリフォルニア州サンタバーバラの実家が土砂崩れで破壊されるという前代未聞の危機を乗り越えた。着ていた服以外、何も持たずに家から逃げ出した。
ストレスレベルが異常に上がりました。血圧も上がり、それまでそんなことはなかったのに。健康コンサルティングと患者支援活動を行うHealthy Motivationの創設者兼CEOであるレオンは、「RAが、これまで発症したことのない関節に症状が現れ、自分でもわからない病気になってしまった」と述べています。
彼女は毎日、瞑想とヨガの練習を始め、しばしば夫と一緒に参加しました。これらの心身の鍛錬は、彼女がリラックスし、中心を保ち、RAに対処するのに役立っています。少なくとも、何かは試してみる必要があります。ヨガを1週間続けたら、違いを感じられるかどうか、自分に問いかけてみてください。私はそうしました。
人生を楽にするハック
これらのハックは、毎日の作業をより簡単にし、関節に優しくすることができます。
瓶を開ける補助器具を使う。「私はキッチンでよく使うマルチサイズのものを持っています。また、ペンやアイライナーペンシルのような小さなものをつかむために、泡でできた取っ手をつけています」とCrowさんは言います。握りやすいように柄の広いキッチン用品を使い、ドアの取っ手もノブではなくレバー式にする。
頻繁に飛行機を利用するSmith-Popielski氏は、旅行中に現在処方されている薬をスマートフォンに記録しておくことを勧めています。キャスター付きで持ちやすいトラベルバッグは、旅行には欠かせません。関節の調子が悪い日のために、着脱しやすい服やブラジャー、靴などを常備しておくとよいそうです。健康アプリを利用して、医師の診察や薬の管理をする。予約や薬の補充、検査結果などを簡単に把握できますし、薬の補充を依頼するのも、医院に電話して電話番をするよりもスピーディーです。
定期的な運動は、RA をより良く感じ、機能させるのに役立ちます。ガーデニングや散歩など、毎日何かしら心拍数を上げるような運動をしましょう。ウォーキングシューズを購入し、歩きましょう。
RA の症状により、裁縫やゴルフなど、好きな趣味をするのが苦痛になった場合は、リウマチ専門医に伝えてください、と Crow 氏は言います。セラピストを紹介し、痛みや負担が少なくなるように作業や動作を調整する手助けをしてもらうことができます。自分らしい生き方をするために、目標を明確にすることを恐れないでください。
