Gabrielle Manussの息子は、15歳のときに医師からナルコレプシーと診断されるまでの約7年間、不可解な症状に悩まされてきました。それ以前にも、授業中に居眠りをしたり、車の中で居眠りをしたり、夜は十分に休んでいるにもかかわらず、頻繁に昼寝をしたりすることがありました。私たちは彼にテストを受けさせ、学業保護観察から学部長リストに載るまでになったのです」とマヌスは言います。
彼女の支援、活動、そして教育への決意によって、マヌスさんの息子は大学で学業面でも社会面でも成功を収めたのです。子どものためにできる最も重要なことは、子どものために闘うことです」と彼女は言います。
ナルコレプシーは、睡眠と覚醒をコントロールする脳の機能に影響を与える疾患です。適切な治療を受けなければ、学校生活、社会生活、私生活に支障をきたす可能性があります。そのため、神経症状を抱えたお子さんをサポートする方法を学ぶことが重要です。
子どもの診断を理解する
どのような病気であっても、お子さまの症状が生活にどのような影響を及ぼすかを理解することは非常に重要です。ナルコレプシーによって、Manussさんの息子さんは学校で苦労し、エネルギッシュで活発な性格を失い、突然、短時間に筋肉が動かなくなるカタプレキシーに悩まされるようになりました。
ナルコレプシーの子どもの約70％は、カタプレキシーを起こします。ストレスや強い感情が引き金となり、膝や目、顎に短時間の脱力感が生じたり、倒れたまま麻痺するような激しい症状が現れたりします。
また、以下のような症状もあります。
過度の日中の眠気（EDS）。過度の日中の眠気は、最も一般的な提示の症状、キラン ・ マスキ、MD、小児神経科医と睡眠医学の専門家のボストン小児病院は言います。
ナルコレプシーのほぼすべての患者は、EDS を主訴としています。これは通常子供のナルコレプシーの最初の兆候であり、彼らは読んでいる間、または彼らは車に乗ってのようなクラスで、静かな瞬間の間にあなたの子供に影響を与える可能性があります。
睡眠麻痺。これは、眠りに落ちる直前や目覚めた直後に、身動きや会話ができなくなることで起こります。これらのエピソードは通常、数秒または数分で停止します。
幻覚。眠りに落ちる直前や目覚める直前に幻覚を見ることがあります。ナルコレプシーによる幻覚は、しばしば睡眠麻痺と同時に起こります。
夜間の睡眠が中断される 常に目が覚めてしまうため、夜間の睡眠が困難なお子様もいらっしゃいます。
自動的な行動 子供は数秒間眠りに落ちることがありますが、字を書くなどの日常的な作業を続けます。しかし、彼らはこれらのタスクを実行した任意のメモリを持っていません。
体重増加。これは、小児期ナルコレプシーの症状であり、警告サインでもあります。ナルコレプシー発症の初期によく見られます。この症状を持つ子供の少なくとも25%は肥満になります。
思春期の開始が早い お子さんがナルコレプシーの場合 普通の子より早く思春期が始まるかもしれません。
しかし、これらの症状のいくつかは、それほど頻繁ではありません。睡眠麻痺、幻覚、または中断された夜間の睡眠のような他の症状より多様に子供で提示可能性があります、Maski は言います。彼らは睡眠麻痺の 1 つまたは 2 つのエピソードがありますが、その週単位で慢性的な問題ではないです。... 夜の破壊的な睡眠は、通常、彼らは目を覚ますが、非常に迅速に睡眠に戻るものです。子どもはそれを問題だと感じていないかもしれません。
お子さんの症状を理解することで、効果的なケアが可能になります。それが、あなたがしなければならないことです。と、Manusさんは言います。「強くなること、研究すること、そして、子どものために主張すること。
ナルコレプシーが人生に与える影響
アン・テイラーさんの娘さんがナルコレプシーとわかったのは、13歳のときでした。それ以前は、医師は娘の症状を特定するために、さまざまな症状をテストしました。しかし、何年もの間、何が問題なのかを解明することはできませんでした。
聴覚処理障害の検査を受け、特別支援教育を受けることになりました。それで少しは楽になったのですが、それでもまだつらい時期が続いたとテイラーは言います。3年生のとき、彼女は学校で居眠りをするようになりました。先生たちは、彼女を起こすためにテーブルの周りを歩かせるんです。もちろん、そのせいで彼女は友達グループから浮いてしまった。そのため、娘には違和感があった。
そして、11歳になるころには、体重が増え始めた。1年も経たないうちに、30ポンド（約9キロ）も体重が増えました。これは、幼い子供にとっては大変なことなのだそうです。この時期の女の子にとって、心理的に本当に大変なことだったんです。彼女はより孤立していきました。
テイラーの娘にとって、友人関係を維持するのは大変なことでした。学校で他の友人と付き合うのは、本当に大変でした。
見ているのも辛かったと、テイラーは言います。自分の子どもが目の前でボロボロになっていくのを見るのは。そして、私には本当に何もできませんでした。それが何なのか、わからなかったんです
ありがたいことに、娘が適切な診断を受けた後、テイラーと彼女の夫は、娘の可能性を引き出す手助けをすることができました。最終的に正しい薬物療法にたどり着いた後は、娘は驚くほど改善し、生き生きとしています。... 彼女を取り囲んだ特別支援教育の先生方がいなければ、今の彼女はなかったでしょう。
ナルコレプシーのお子さんをどうサポートするか
診断・治療後も、お子さんを支援するためにできることはたくさんあります。
適切な薬剤を見つける。我々 が使用する薬のいくつかのクラスは、言う Anuja Bandyopadhyay、MD、小児睡眠と肺の専門家ライリー子供病院インディアナポリスで。
私は通常、薬の種類とその副作用が何であるかの家族との良いチャットがあります。最初の行は通常、覚せい剤を使用することです。... これがうまくいかない場合、次の選択肢は覚醒促進剤を使うことです。これらの薬も非常によい効果をあげています。もし、一次性カタプレキシーの患者であれば、いくつかの選択肢がある。その1つが抗うつ薬の使用です。
医師は、メチルフェニデート（リタリン）のようなアンフェタミン系覚醒剤を処方することがあります。また、アルモダフィニル（ヌビジル）やモダフィニル（プロビジル）のような覚醒促進剤を提案されるかもしれません。
オキシベートナトリウム (ザイレム) は、幼児のカタプレキシとナルコレプシー関連昼間の眠気の両方に対して FDA 承認された唯一の薬物です。しかし、医師は、以下のような抗うつ剤で子供のカタプレキシーを治療することもあります。
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アトモキセチン(ストラテラ)
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クロミプラミン(アナフラニール)
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デシプラミン（ノルプラミン）
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フルオキセチン(プロザック)
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プロトリプチリン（ビバクティル）
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セルトラリン(ゾロフト)
学校に知らせる。ナルコレプシーの）多くの子どもたちにとって、怠け者のレッテルを貼られることは容易に想像がつきます。集中しようとしない、先生に返事を返さない、クラスの社会集団に参加できない、などなど。しかし、それらはナルコレプシーの兆候や症状の一部である可能性があるとテイラーは言います。このことを話すことで、より多くの人がナルコレプシーとは何かを知ってくれればと思います。
教師が子どもの状態を理解するためには、自分自身が教育するのが一番です。私が親に言うことができる最高のものは、すべての情報を持って来ることです、テイラーは言います。会議では、すべての単一の教師のためにそれをコピーします。... 学期が始まったら、特別支援教育部門に連絡を取ってください。我が子の病気について理解を深めれば深めるほど、他の人たちにも教えやすくなります。
現実的になること。私たち親は、子供に対する期待を調整しなければならない。... 学校での彼への期待が違うのです、とマナスさんは言う。ナルコレプシーは生涯睡眠障害ですが、条件は年齢とともに悪化することはありません。しかし、年齢を重ねるごとに悪化することはありません。
セラピストに相談する。ナルコレプシーは慢性疾患であり、治療法はありません。「このことを理解し、慢性的な症状に対処するための情報源を持っていることを確認することは、本当に重要です。ガイダンスカウンセラー、地域の心理学者、認知行動療法士など、子供に提供できるリソースは非常に貴重なものです。
仲間を見つける手助けをする。支援団体に参加することは非常に有効だと、Maskiは言います。Wake Up Narcolepsy、Narcolepsy Network、Project Sleep、Hypersomnia Foundationなどの支援団体があり、素晴らしいリソースを持っています。地域レベルでは、医師から、他の患者と会う機会がないか、地域のサポートグループがないかを聞いてみましょう。
昼寝を奨励する。学校では、30分の昼寝をする機会が与えられることがあります。バンディオパディヤイ氏は、「子どもが家にいるときは、30分程度の昼寝をするようにしましょう」と言います。このような昼寝は、子どもがリフレッシュし、2〜3時間眠気を軽減するのに役立ちます。
活動的になる 信じられないほど有用であることを発見したことの 1 つは、運動、[私の息子] アクティブな維持、Manus は言います。就寝の4〜5時間前に定期的に運動することで、日中はより注意深く、夜はよりよく眠れるようになります。
十分な睡眠をとる。お子さんは、規則正しい睡眠と起床のスケジュールに従ってください。そうすることで、規則正しい生活ができ、毎晩の睡眠時間を最大限に確保することができます。
カフェインを制限する。その日の後半にカフェインや他の刺激物から離れて滞在するのが最善です。ナルコレプシーによる眠気があっても、中には夜間の不眠に悩まされる子もいることが分かっています。そうなると、さらに睡眠時間が短くなる。悪循環に陥る、とバンディオパディヤイは言う。夕方にカフェインを摂ると、睡眠を妨げる状態が続くだけです。
子供の安全を確保する 運転、料理、水泳など、眠気を催す可能性のある場面には近づかないようにしましょう。危険なことをする前に、子どもが完全に目を覚ましていることを確認し、注意力を高めてください。
