ナルコレプシーと人間関係：知っておきたいこと

ナルコレプシーとは、日中に非常に眠くなる、生涯続く睡眠疾患です。あなたも持っているかもしれません。

• 予期せぬ睡眠発作

• 目覚めた時や寝入りばなに動いたり話せなくなる睡眠麻痺

• 幻覚(Hypnagogic hallucinations)：そこにないものを見たり、聞いたり、感じたりする。

• カタプレキシー（目が覚めているにもかかわらず、言葉が不明瞭になったり、動けなくなったりすること

その結果、ナルコレプシーは、人間関係をはじめ、人生のさまざまな部分に影響を及ぼす可能性があります。

ナルコレプシーが人間関係に与える影響

ナルコレプシーをよく知らない人は、ナルコレプシーを誤解してしまうことがあります。例えば、ナルコレプシーのことを知らない人は、あなたが怠けているように見えるかもしれません。

エマニュエル Mignot、MD、PhD、スタンフォード大学のナルコレプシーのためのセンターのディレクターは、ナルコレプシーの原因を発見したとして認識されています。彼は言うナルコレプシーについての最大の誤解の 1 つは、誰かが自転車に乗りながら眠りに落ちるのような条件は劇的であると思うことです。

しかし、そうではないそうです。ナルコレプシーになると、退屈なときに眠ってしまうのです。それは正常な行動の悪化です。

2015年にナルコレプシーと診断されたエリン・ホルツは、ナルコレプシーに関するメディアの描写は誤解を招くことが多いと言っています。

例えば、多くの人が彼女の症状を、起きているか眠っているか、立っていられるか倒れているかといった二元的なものだと期待しているとHoltzさんは言います。しかし、実際には、症状はずるずると変化し、友人や家族が理解するのはさらに難しくなります。

多くの人がカタプレキシーでググると、私が笑ったら即座に完全に倒れるという理解で帰ってくるそうです。カタプレキシーは、さまざまな重篤な状態で起こります。時々、私はImが持っている何でも私のグリップを失う、または私は私のコアの筋肉のトーンを失って、腰から上を転倒し始める。言葉が不明瞭になったり、言葉が出なくなったりすることもある。そして、時には倒れることもあります。

友人と家族

日中眠気 thats 共通ナルコレプシーと住んでいる人の社会的イベントや活動友人や家族と、特に夜に行くことが難しくすることができます、言うディエゴ Carvalho、MD、睡眠医学専門家メイヨー クリニックから。

また、実際に社会化する彼らの能力に影響を与えることができます、彼は言います。ナルコレプシー、肥満、およびうつ病の間の重要な重複があります。これらの共存する疾患は、適切に対処されないと、社会的孤立を助長する可能性があります。

ナルコレプシーは誤解されているため、友人や家族があなたについて、事実とは異なる推測をする可能性があります。例えば、失礼な人だと思われたり、ウソをついていると思われることもあります。

ナルコレプシーの管理が十分でない患者さんは、社交の場に積極的に参加しないと、うっかり居眠りをしてしまうことが多い、とCarvalhoさんは言います。残念なことに、これは相手が自分と過ごすことに興味がないと解釈されることが多いのです。

ホルツはこのことをよく知っている。

初期のころは、気のせいだとか、誤診だと主張する人が何人もいたという。

あるとき、ホルツは手術中の家族を見舞うことを申し出たという。その日のうちに、眠りの発作が激しく襲ってくることに気づいた彼女は、少しがっかりするかと思いきや、家族にメールをして、なぜ来なかったかを知らせたそうです。しかし、彼らは怒った。

私が来なかったので、他の方法を考えなければならなかったのです。ひどい気分でした」と、彼女は振り返る。今では、万が一のために、時間や援助の約束はしないようにしています。家族のほとんどは理解してくれていて、その日の症状次第でどうにでもなると思っています。

ナルコレプシーの提唱者であり、作家、非営利団体「プロジェクト・スリープ」の創設者でもあるジュリー・フライガーレにとって、この症状は人に理解されにくく、彼女自身も説明するのが難しいものだったそうです。

私は言葉を持ち合わせてなかったんです」と彼女は言います。だから、みんなに理解されないと感じることが多く、それが私たちの間に距離を作っていました。でも、それを理解してくれる新しい友人ができたことは、本当に特別なことでした。

友人や家族から冗談を言われたり、ナルコレプシーを面白おかしく見られることも少なくありません。

冗談ではありません、とフライガーは言います。何人かの人々 はユーモアのような、ああ、今すぐ眠りに落ちるつもりですか？ と気を悪くすることができますアプローチします。

Flygareがロースクールにいた頃は、よく働き、よく遊ぶという文化があった。ナルコレプシーと診断された後、友人やクラスメートとの交流に影響を与えるようなライフスタイルの変化がありました。例えば、薬を飲むためにアルコールを飲まなくなった。

本当に大変でした。ナルコレプシーが自分の人生の一部であることを望んでいなかったのに、この新しいものが自分の人生の大きな一部になっているような気がしたのです。私はこれまでと同じジュリーでいたかったし、多くの点でこれまでと同じジュリーでいられたと思います」と彼女は言います。

共同作業者

ナルコレプシーを発症し、適切な治療を受けていない場合、職場でトラブルが発生する可能性があります。2018年にナルコレプシーと診断されたジョー・コールの場合、ある日会議中に眠ってしまった彼にナルコレプシーの検査を受けるように勧めたのは、実は職場のマネージャーだったそうです。

もし彼が何も言ってくれなかったら、そのまま突っ走り続けて検査を受けようとは思わなかったかもしれない、と彼は言います。

ナルコレプシーと診断されたら、雇用主や信頼できる同僚に伝えることも有効です。Theresはそこに微妙なライン、コールは言う。

不完全なものです。どこまで公表するか？ええ、上司は知っておくべきでしょう。でも、チームメイトはどうだろう？よく一緒に仕事をする他の部署の人たちはどうでしょう？

雇用主は、あなたが適応するための方法を見つけ、支援することができます。アコモデーションの例としては、以下のようなものがあります。

• 退屈な作業や繰り返しの多い作業を中断する

• 会議の記録

• デスクワーク時やミーティング時の立ち姿勢

• 日中に昼寝をする

日中、散歩をする

あなたがナルコレプシーであることを理由に、誰かがあなたを差別することは違法です。アメリカ障害者法（ADA）により、雇用主はあなたに合理的な配慮をすることが義務づけられています。

しかし、そのようなことは、状況次第でどうにでもなるのです。

ロマンチックな関係とナルコレプシー

喜びや怒りなどの強い感情は、ナルコレプシーの症状を誘発することがあります。そのため、デートやセックス、親密さなど、恋愛関係に影響を与えることがあります。ナルコレプシーの患者さん全員がカタプレキシーになるわけではありませんが、カタプレキシーは恋愛関係にも影響を及ぼす可能性があります。

デート

Flygareには、診断時にボーイフレンドがいました。彼らはその後すぐに別れました。

彼は、私たちはもう楽しくないと言っていた、と彼女は言います。それは確かに私に影響を与えた。それから、診断がついたからには、私と付き合いたいと思う人がいるのだろうかと心配になりました。こんなことがあり得るのか、こんなことが普通なのか、そんな疑問ばかりでした。

フライガーさんは、デートに関する公正な経験を積んだという。一度だけ、自分の診断について誰かに話した後、その相手は、他に何か知っておくべき悪いところはないかと尋ねたことがあります。

と聞かれたこともあります。私がそれを置く肯定的な気鋭の方法は、あなたがより迅速に多分良いパートナーにならないだろう人々を除外することができるということです。

一方、Flygaresの物語、旅、および擁護は、他の潜在的なパートナーを刺激している、と彼女はすべての人のケースは異なっていることを強調します。

例えば、ナルコレプシーの人の中には、睡眠麻痺（目が覚めているのに動けない状態）が要因になることがあります。これは通常、眠りに落ちるとき、あるいは目覚め始めたときに起こります。

催眠術の幻覚--あなたが見るかもしれないとき、聞くか、またはあなたが目覚め始めているとき右そこにあるものを感じる--はまた問題である場合もあります。

Flygare はこれらの幻覚が起こったものを解読することを混乱させることができ、何が同じ家に住んでいるか、またはパートナーと寝室を共有するとき特に人々 の関係に影響を与えることができます起こっていない、言う。

それは、ナルコレプシーを持つ人が、会話や戦いなどが起こったと考えているいくつかの課題につながることができますし、それがhasntことを学習、彼女は言う。幻覚を見てとても怖い思いをしながら目覚め、そのまま現実の生活に飛び込もうとするのは本当に大変なことです。

以前付き合っていた彼氏との間では、彼女が昼寝や朝起きてから30分ほど経たないと、二人とも会話をしないというルールがあったそうです。

というのも、私はよく目が覚めると、自分が自分でないような気がして、興奮状態に陥っていたからです」と彼女は言います。だから、少なくとも、そうすることが何か役に立つとわかったんです」。

コールにとって、デートはそれほど特別なものではありませんでした。ナルコレプシーは彼の恋愛関係に影響を与えませんでした。

彼は、ナルコレプシーを長所と短所の両方として捉えています。ナルコレプシーを説明すると、私の超能力であり、超弱点でもあります。どこでも眠れるし、どこでも眠れるんだ」。

フライガーも同意見だ。最大の特徴は、個人差が大きいことです。映画とは違います。複雑な体験なのです。慢性疾患と付き合うことで得られる強さもあります。

Flygare は、ナルコレプシーと一緒に暮らす人のパートナーのための 1 つの事は柔軟性ですをお勧めします。柔軟性は有用であり、ナルコレプシーが毎日同じでないことを理解しようとすると、彼女は言う。だから、誰かが前の日に何かをすることができたからといって、彼らは次の日にそれを行うことができるかもしれないという意味ではありません、だからちょうどそれを尊重する。

セックスと親密さ

時々、youre 眠いすべての時間、それはあなたの性生活に影響を与えることができます。頻繁にセックスをするように感じないかもしれないし、セックスをするとき、クライマックスのハード時間があるかもしれない。

カタプレキシーも潜在的な要因かもしれないが、ナルコレプシーがある誰もが同様にカタプレキシーがあるわけではありません。さらに、Mignot氏は、セックスや親密な関係になると、通常、眠気の方が問題になると言います。

セックスをするとき、オーガズムを感じるときにカタプレキシーを起こす可能性さえある、とMignotは言います。カタプレキシーは難しいかもしれませんが、そのほとんどは眠気のせいだと思います。難しいかもしれません

診断を受けてから、ホルツと彼女の夫は物事への取り組み方を変えました。

付き合いたての頃、まだ症状が出る頻度が低かった頃は、おいしい夕食を食べに出かけて、帰宅してお互いに楽しむことができました。しかし、時間が経つにつれて、それは不可能になったので、デートの方法を調整したと彼女は言う。ワインとキャンドルで優雅にランチをすることもあります。そうすれば、私はまだその後、canoodlingのためのエネルギーを持っています。

それでも、物事はいつも計画通りに行くとは限りませんし、それはそれでいいのです。ホルツさんは、どんな活動でも、彼女の覚醒度が最大になる時間帯に計画するようにしているそうです。

しかし、睡眠発作のために予定が狂うことはよくあるそうです。そんなときは、一緒に昼寝をするか、夫が家中の枕や毛布をかき集めて私を寝かしつけるんです。セックスとはまた違った親密さがあります。

ナルコレプシーを持つ人と付き合っている人には、ナルコレプシーについてパートナーから説明を受けるだけでなく、自分でも調べてみることをお勧めするそうです。

特に、ナルコレプシーは人によって症状が異なるため、自分でできるだけ多くの情報を得ることが大切だと思います。多くの素晴らしいリソースや組織、他の人々が彼らの物語を共有しています。そのような情報を集めて、自分のパートナーや愛する人のところに戻って......その情報を持ってきて、『これはあなたの経験とどう違うのですか』と言えばいいのです。そうすることで、会話を始めることができますし、参加することができます。

妊娠・育児

妊娠に関して、心配なのは薬の服用です。カルヴァーリョ氏によると、ナルコレプシーの妊婦の多くは、薬の副作用が赤ちゃんに及ぶ可能性を心配しているそうです。

ナルコレプシーの症状を治療するために使用されるすべての薬で、theresは、赤ちゃんが害を受ける可能性があります小さな。妊娠中とナルコレプシーと生きている場合は、その薬を取り続けることが安全かどうかについてあなたの医者に相談する必要があります。

Carvalho は、ナルコレプシーの女性が妊娠前に産婦人科医とナルコレプシーの治療を管理する医師との妊娠の計画について議論することをお勧めします。

一部の薬剤が［赤ちゃん］に及ぼす影響が不明であることを考慮し、ケアチームはそれぞれの状況に応じて潜在的な利益とリスクについて話し合い、共有の意思決定を行う必要があるという。もし、患者が薬を出したり、減量したりする気になった場合は、眠気のある運転、リバウンドするカタプレキシー、うつ病の悪化などのリスクについて適切なカウンセリングが必要であるとしている。

サポートを受ける

ナルコレプシーと付き合うには、適切な薬物療法と生活習慣の改善が必要です。例えば、運動をする、アルコールやニコチンなどの刺激物を避ける、昼寝をする、スケジュールを守る、などが有効です。

初めて薬を服用したときの感情を思い出すと、これが普通の人の感覚なのだろうかと、とても不安になります。とコールは言います。私は、ただ目が覚めていただけなのです。

薬物療法を含む個別計画を立てることは、多くのナルコレプシー患者が行うステップですが、サポートを受けることは意図せずして後回しにされてしまうことがあります。適切なサポートを見つけることが重要だと、Flygare氏は言います。組織があります。ネットの記事の多くは、次のステップ、つまりコミュニティを見つける手助けまではしてくれない気がします」と彼女は言います。Wake Up Narcolepsy や Narcolepsy Network など、いくつかの団体もあります。

何が自分に一番合っているかは、自分次第です。

主なものは、theres 1サイズフィットはここにすべてではないことです、コールは言う。Theres no one size fits all treatment.