UC。UC:自分の意見を主張する方法

ジーナ・ショー

潰瘍性大腸炎を患っている場合、健康を維持し、病気をコントロールするための最良の方法のひとつは、自分自身のケアを担当することです。これは、自分の状態、健康、ニーズなど、自分自身の専門家になり、パートナーとして扱ってくれる医師やケアチームと一緒に働くことを意味します。

その非常に貴重な共有意思決定、リスクと利点のあなたのプロバイダーとの治療を理解することに従事できるときは、言う Sushila Dalal、MD、炎症性腸疾患 （BD） を専門にシカゴ大学の胃腸科医。

では、どのようにそれを行うのでしょうか？

宿題をする

医学部に行って消化器科医になる必要はありませんが、UCについてできる限り学ぶことに数時間を費やすことは有効です。何が原因なのか、どのように治療するのか、食生活はどうしたらいいのか、などなど。そうすることで、自分が何を経験しているのかを理解し、自分の将来をコントロールすることができます。

フィールドの専門家によって吟味された情報を探して、Dalal は言います。開始する素晴らしい場所ですクロースと大腸炎財団のアメリカ。この財団は、「潰瘍性大腸炎101」と呼ばれる盛りだくさんのビデオを含む、幅広い教育リソースを提供しています。

また、IBDプログラムを持つ主要な医療センターからも教育情報を得ることができると、Dalal氏は言います。メイヨークリニックやクリーブランドクリニックなどの一流病院は、UCに関する情報をオンラインで提供しています。アメリカ消化器内視鏡学会やカナダ腸管学会も同様です。

さらに、ジェニファー・ジャフ・ケアライン（844-244-1312）では、UCやその他の炎症性腸疾患（IBD）を持つ人々のためのケースマネジメントを行っています。また、メディケアやメディケイドへの登録、保険会社からの保険金拒否への対応など、経済的な問題についても相談に乗ってくれます。

適切なパートナーを見つける

UCは慢性疾患です。つまり、長い間、おそらく残りの人生もUCに悩まされることになります。そのため、自分が心地よいと感じるケアチームと良好で持続的なパートナーシップを築きたいものです。プライマリーケア医から消化器病専門医やIBDプログラムを紹介してもらうこともできますが、友人（消化器病患者やその知り合いの多さに驚くかもしれません）やオンラインのサポートグループ、クローンス・大腸炎財団のデータベースから紹介を受けることも可能です。

UC の旅の良きパートナーは、あなたのケアチームだけではありません。他のUC患者からのアドバイスを求めてください。対面式やオンラインのサポートグループを通じて見つけることができます。

私たちはしばしば、同じ手術を受けたり、同じような治療を受けたりした人とペアを組むことがあります」とダラルは言います。彼らは医療従事者とは異なる視点を提供してくれるでしょう。特に、手術を受けるという大きな決断を迫られたとき、これは非常に良いリソースとなります。

また、クローン病・大腸炎財団のサポートグループやメンタープログラムについてもご相談ください。

メモをとる

慢性疾患を抱えていると、症状や薬、副作用、医師の予約など、記録すべき情報がたくさんあります。しかし、それを整理しておくことは有効です。

それを行う方法は完全にあなたには、胃腸科医カレン Chachu、MD、PhD、デューク大学医学部で医学の助教授は言います。それは空想である必要はありません。しかし、フォルダー、ノートブック、カレンダー、またはあなたの病気とあなたの治療についての情報のボックスを維持する場合は特にいくつかの理由 youre 新しい医師を見ているあなたのケア チームに非常に便利です。

診察のたびに、あなたと医師が決定したこと、新しい治療や手術、食生活の変化などについての計画を書き留めておきましょう。

診察の合間には、自分の症状やその引き金となるもの、医師への質問などをメモしておく。新しい薬についての記事を読んで、なぜそれを飲んでいないのか疑問に思うかもしれません。あるいは、睡眠、疲労、抑うつなど、他の症状に問題があり、次の診察のときに話題にするのを忘れてしまうかもしれません。

自分にとって重要だと思われることは何でも書き留めておき、次回の診察時にその疑問や心配事を持ち込むようにしましょう。あなたがyoure不快または神経質な状況になると、その簡単にあなたが話したいことを忘れてしまう。リストを持つことは、あなたにとって重要であるものについて話すことができることを確認するのに役立ち、Chachuは言う。

UCの追跡と管理にもっと技術的なアプローチを取りたい場合は、多くのオプションがあります。症状を追跡し、薬や詰め替え品を管理し、病気をコントロールするのに役立つアプリがたくさんあります、とDalalは言います。

以下はその一部です。

• IBDヘルスライン

• 私のIBDケア

• 大腸炎ウォッチ

• 大腸炎トラッカー

• 大腸炎ダイアリー

• 私の大腸炎

• マイIBDマネージャー

自分の意見を言う

治療法の希望について医師に相談しましょう。UCの治療にはさまざまな選択肢があり、そのすべてがあなたに適しているとは限りません。例えば、注射よりも内服薬がいいなど、自分の意見を遠慮なく医師に伝えてください。

また、短期的な目標と長期的な目標について話し合う必要があります。例えば、短期的な目標は、下痢の回数を減らすことかもしれません。長期的な目標は、病気をコントロールして、家庭を築くことかもしれません。

毎回、計画を立てて受診するようにしましょう、とチャチュさんは言います。あなたの次の予定が 3 ヶ月である場合、あなたの計画の間の時間の実験室検査を取得、議論としてあなたの薬を取る、あなたの症状のトラックを維持し、どのように youre を知るあなたの医者電子メールまたは患者ポータル メッセージで 1 ヶ月に知らせるかもしれないです。医師は自分の役割を果たし、あなたは自分の役割を果たし、一緒になってあなたの体調を良くするために努力しましょう。

このプロセス全体を共有意思決定と呼びます。つまり、医師はあなたの病気の専門家かもしれませんが、あなたはあなたの専門家なのです。クロース大腸炎財団は、「Treatment Approaches」と呼ばれるオンラインガイドを用意しています。あなたのケアに共有意思決定アプローチを取るに役立つ共有意思決定と呼ばれるオンラインガイドがあります。

医師があなたの話を聞いていないように感じたら？その常に OK セカンド オピニオンを求めること、Chachu は言います。医師の機嫌を損ねることを心配しないでください。あなたのためになることを望む良い医師は、あなたが他の医師に相談することにOKを出すでしょう。そして、大多数の医師は、患者が自分の治療の積極的なパートナーであることに感謝しています。