潰瘍性大腸炎（UC）の子どもは、症状がよくなったり、ほとんどなくなったりする寛解期と、症状が再燃して悪化する時期を繰り返すことがあります。しかし、この病気には治療法がないため、子どもは一生この病気と付き合っていくことになります。
あなたの手助けがあれば、お子さまは症状やそれに伴うさまざまな問題に対処することができます。UCのある生活に対応できるようにする最善の方法は、これから何が起こるかを理解することです。
身体的な問題
UCの最も一般的な症状は、下痢と腹痛です。しかし、お子さんには次のような症状もあるかもしれません。
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トイレやトイレットペーパーに血液が付着する
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発熱
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トイレに行きたくなる
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エネルギー不足
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体重減少
UCの子どもたちの中には、同年代の子どもたちよりも成長が遅い子もいます。また、病気の治療のためにステロイドを服用している場合、そのことも成長に影響を与える可能性があります。栄養士は、子供が成長するために必要なカロリーや栄養素をどのように摂取すればよいかを考える手助けをすることができます。また、お子さんの体重が減ってきたり、成長がかなり遅くなったように感じたら、主治医に知らせてください。?
UCとその治療薬は、骨を弱くする可能性があります。健康な骨のために、定期的に運動をするようにしましょう。また、医師からビタミンDのサプリメントを勧められるかもしれません。
お子さんが免疫系を抑制する薬を服用している場合、予防接種について医師と相談する必要があります。他の病気から子供を守ることは重要ですが、ほとんどのワクチンは、免疫抑制剤を服用している子供でも安全に接種できます。お子さんにとって何が正しいか、医師に相談してみましょう。
心の問題
慢性的な健康問題を抱えた生活は、特に、成長するために必要なことを理解しようとしている子供や10代の若者にとって、ストレスの多いものです。UCの子どもたちは、うつ病や不安神経症になったり、以下のような感情的な問題を抱えることがあります。
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怒りや「なぜ私が？
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病気や薬、またはその両方によって引き起こされる気分の落ち込み
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友達との付き合いがうまくいかずイライラする
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自分の体が友達の体のように動かないことへの弱さ
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自分を責める
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人と違うこと、成長が遅いこと、見た目が気になること
お子様が感じていることを表現するように促してください。また、いつもそばで話を聞き、支えていることを伝えてください。また、UC を持つ子供のための支援団体を紹介してもらうこともできます。同じ症状を持つ仲間と一緒に過ごすことで、子どもは一人ではないことを理解することができます。精神衛生の専門家も役に立ちます。認知行動療法と呼ばれるサポートは、UCの子供たちがうつ病と戦うのを助けることができることが研究によって示されています。
お子さまは、お友達と同じことができないことがあります。たとえば、誕生日パーティーで、みんなが食べているアイスクリームやピザを、自分だけ食べられないのはつらいことです。このような状況について、またそのような状況になったときにどのように感じるかについて、あらかじめお子さまと話し合っておきましょう。そうすることで、精神的につらいときにどうすればいいかを考えることができます。
社会的な問題
UCの子どもたちは、寛解して調子が良いときには特に、薬を飲まなかったり、食事に関するアドバイスを無視したりしたくなることがあります。特に寛解期で体調が良いときには、そのような衝動に駆られることがあります。
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タブレットやスマートフォンのアプリを使って、薬の時間や服用量を記録する。
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洗面台や歯ブラシの横など、子どもが飲み忘れをしないように、薬を目につくところに置く。
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飲み忘れがすぐにわかるように、1日分の服用量を記入したピルボックスを使用する。
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薬が自分の症状にどのような影響を与えるか、子どもに考えてもらいましょう。その薬のおかげで、子どもは好きな活動に参加できますか？副作用があれば、医療専門家に相談するためにメモしておく。
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栄養士に相談し、子どもの日常生活に合った栄養計画を立てる。
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同じ薬をより少ない量で服用することはできますか？1日1錠の負担について、主治医に相談してみましょう。
お子さまは、頻繁にトイレに行く必要があります。活動には計画的な休憩を組み込んでください。よく行く場所（例えば、遊び場など）で、前もって公衆トイレを探しておき、自分でコントロールできるように促しておきましょう。
お子さんの学校は、お子さんの病気や起こりうる問題について知っておく必要があります。以下のようなことが考えられます。
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トイレに行く回数が多い
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欠席時の対応策
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投薬の管理
あなたのお子さんは、連邦教育法に基づき、504プランまたは個別教育計画(IEP)を受ける資格があるかもしれません。
お子様の年齢が上がるにつれ
ある時期から、お子様はご自分の症状を管理する責任を負う必要が出てきます。医師はこのプロセスを「移行」と呼んでいます。正確なタイミングは、あなた、お子さん、そしてケアチームが決めることです。
最初のステップとしては、以下のようなことが考えられます。
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UCについての基本的なことを理解する
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薬の名前と量、飲むタイミングがわかる
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UCが学校や友人関係に与える影響について、自分の気持ちを表現することができる。
10代になると、時々、医師と二人きりで会う機会を欲しがることがある。お子様の自立心を尊重し、今まで通りサポートできる方法を見つけてあげてください。
