2014年初頭、イレーヌ・ルホイ（MD、PhD）は体調を崩していた。彼女はいつもより疲れやすく、頻繁に頭痛があり、時々めまいや吐き気がありました。病院勤務の神経科医であるルホイは、何人かの同僚にアポイントを取った。みんなから「働きすぎだ」「ストレスが多い」「少し休んだ方がいい」と言われ続けたという。
最初は、その言葉を信じようとした。しかし、頭痛が続くようになると、彼女はますます心配になった。通常、片頭痛は年に1、2回程度だが、今は毎週のように頭痛に悩まされていた。私はそれが普通ではないと思い、それを言い続けましたが、彼らはそれを否定するような態度をとり続けました。彼女は何度もMRIの検査を要求しましたが、神経学的検査が正常であったため、医師は拒否しました。
ある日、買い物をしている最中に、ルホイさんの耳が聞こえたり聞こえなかったりするようになったのです。MRIを撮ってほしいんです」。
MRIの装置から出てきたルホイさんに、技師は「直接、緊急治療室に行ってください」と言った。7cmの腫瘍が左脳から右脳へ押し出されていたのだ。
翌日、症状を訴え始めてから約1年半後、7時間半に及ぶ脳外科手術を受けた。その後、腫瘍は2度ほど再発したが、もっと早く発見されていれば、こうはならなかっただろうと彼女は言う。
ルホイさんにとって、この経験は、医療制度において女性の症状がいかに頻繁に否定されるかについて、警鐘を鳴らすものであった。ジェンダーバイアスがあるんです。それは確かです、と彼女は言う。
この偏りは、様々な臨床場面で診断と治療における男女の格差を助長する。急性腹痛の救急患者を対象としたある研究では、鎮痛剤を受け取るのに、女性は65分待つのに対し、男性は49分待つことがわかりました。また、膝の痛みを訴える女性が人工膝関節置換術を受ける確率は、男性の22分の1であるという結論も出ています。女性は、心臓発作や脳卒中の最中に誤診され、ERから帰宅させられる可能性がより高いのです。自己免疫疾患から癌に至るまで、様々な疾患において、女性は男性よりも診断の遅れを経験します。
この問題の根底には、長年にわたるジェンダーの固定観念があります。女性は特にヒステリックな症状を起こしやすいと考えられており、その訴えは精神疾患やルホイスのケースや他の多くの人のようにストレスと誤解される可能性が高いのである。さらに悪いことに、知識のギャップもある。1990年代初頭まで、女性は多くの臨床研究から取り残されており、現在でも医師は女性の身体、症状、一般的な症状について比較的知らないことが多い。
この問題は、女性が自分の症状をより効果的に伝えられるようになることや、自分自身を擁護する力を身につけることで克服できるものとして描かれることがあります。しかし、ルホイのような女性医師から患者になった人々の体験は、そうした個人主義的な解決策がいかに不十分であるかを浮き彫りにしている。ルホイさんは、自分がどれだけ有利な立場にあったかについて、次のように指摘する。私は明らかに教育を受けていますし、自分自身を明確に表現することができます。ヒステリックになることもなかった。私はヒステリックになることもなく、自分の関心事を明確に伝えることができた。そして、私を知っている人たちに話していたのです。それなのに、私はその中で見放されたのです。
診察室での権威に慣れている女性医療従事者にとって、自分が病気の患者になったとき、他の医師、さらには同僚から症状を軽く見られたり、不信感を持たれたりすることは、しばしばショックなことである。一方、2つの役割を持つ彼らは、あまりにも多くの女性が見放され、誤診される原因となっている偏見や構造的な障害、そしてそれらを克服するために必要な医学の根本的な変化について貴重な視点を与えてくれるのです。
サラ・ディークマンが27歳の医学生だった頃、彼女の健康状態は悪化し始めました。彼女はしばしば、気を失う寸前のようなふらつきを覚えました。脳内霧のために勉強についていけなくなり、4年生の時に休学を余儀なくされた。そして、最もひどかったのは、疲労感である。ベッドから起き上がれないほどだった。ラーメン1杯を作るのも大変だった。
ほぼ毎日、体調を崩し、2年間で少なくとも30人の医師に診てもらったと、ディークマンさんは振り返る。ほとんどの医師が、彼女は不安神経症やうつ病、そして医学生症候群（医師を志す人が、学んだばかりの病気に苦しんでいると思い込んでしまう病気）であると言った。胃腸の問題も、心理的な問題に起因していた。食べるたびに耐え難い痛みと吐き気に襲われ、体重が減った彼女は、胃腸科の専門医に予約を入れた。しかし、検査の代わりに、彼女は摂食障害であるという前提で、GI心理学者への紹介を提供されました。彼女は、「これは私の考えとは関係ない」と思ったことを思い出します。食べるのが怖いのは痛いから。
しかし、ディークマンさんは、医師が出した結論に異議を唱えることはしませんでした。ただ言われた通りにして、最高の患者であろうとしたのです。しかし、彼女は自分自身で答えを探すこともした。ある日、彼女はクリニックで自分と同じような症状の患者を見かけ、後日、その患者の病名である起立性頻脈症候群（POTS）について詳しく調べてみた。体位性頻脈症候群は、自律神経系の病気であると自己診断されたのです。
体位性頻脈症候群の患者の80％は女性と少女であり、Diekmansの診断の遅れは、自己免疫疾患や慢性疼痛疾患など、女性に偏って影響を及ぼす慢性疾患の多くの患者の典型的な例である。体位性頻脈症候群は、痛みや疲労といった目に見えない症状が特徴で、しばしば軽視されたり、心身症のレッテルを貼られたりするが、医学教育でも十分に研究されず、軽視され、多くの医師が診断に不向きなままになっている。私の教科書には載っていませんでした。おそらく、女性が罹患することが多いので、あまり認識されていないのでしょう。体位性頻脈症候群の認知度は、長年のCOVID患者の多くがこの病気であることから、最近になって高まっています。
また、疎外された集団に属する女性にとっては、さらなる偏見が不当な扱いを助長する。病院勤務の医師であるアリシア・ミラー（仮名）は、出産後の合併症の症状が、3つの理由から真剣に受け止められなかったと考えています。私は褐色で曖昧な色をしています。私は太っています。そして、私は女性です。
調査によると、有色人種の患者は、白人の患者と比較して、劣悪なケアを受けています。例えば、黒人患者は白人患者に比べ、鎮痛剤を受け取る確率が22％低いのです。また、太り過ぎの患者に対するスティグマ（偏見）は、医学部内に蔓延しており、しばしば意識的に持たれていることさえあります。ある調査では、医師の半数以上が肥満の患者を "不器用で、魅力がなく、醜く、従順でない "と見ていることを認めている。ミラーは、医師があらゆる症状を太った患者の体重のせいにする傾向があることを長い間観察していました。太り過ぎの女性は、すべて自分のせいだと言う。ああ、あなたは太っているのですね。だからアレルギーなんだ。ああ、あなたは太っている。だから痛みがあるんだ。ああ、あなたは太っている。だから糖尿病なんだ。
しかし、彼女は、医師としての権威が、こうした偏見を打ち消してくれるものと思っていた。しかし、そうはならなかった。3人目の子を出産した時、ミラーは突然、左腰に激痛を感じ、全身がしびれた。硬膜外麻酔が、間違って背骨に打たれていたのだ。出産後数週間、腰の痛みは治まることはなかった。彼女は出産チームの医師たちに、検査を受けるべきかどうかメールを送りましたが、彼らは数週間後に良くなるかどうか待つようにと言いました。しかし、数週間後によくなるかどうか様子を見ましょうと言われ、さらに悪化すると、出産に間に合わなくなったのです。
出産から数ヵ月後、痛みで気を失った彼女は、かかりつけの病院の救急外来を受診した。股関節が折れたような感じだった。シェッドは医師に今から行くことを告げ、ERに電話をかけさせたが、医師は来なかった。ERの医師は身体検査をすることなく、造影剤を使わないMRIを注文し、何も異常が見られないと告げました。退院時のメモには、産後疼痛Cと書かれていたが、これは診断名ではないとミラーは指摘する。
帰宅後、別の病院の友人医師が様子を見に来たところ、脚に反射がないことがわかりました。友人の病院で緊急に造影剤を使ったMRIを撮ったところ、神経がつぶれていることが判明し、脊髄の手術が必要になった。
患者にとって、医療従事者から見放されたとき、自分に責任があるのだろうかと考えるのは簡単である。その医療機関が信頼できる仲間であれば、なおさらだろう。私は最初、自分の症状を伝えるときに頑固さが足りなかったのか、それとも私に原因があるのか、と自分を責めたんです」。と自分を責めた。しかし、やがて、それは彼らの傲慢さのせいだと気づき、腫瘍を見逃した同僚を恨むようになった。一人は私に謝ってくれた。それはとても意味のあることだった。一人は何も言ってこない。他の人は、時々、私の様子を見に来ました。しかし、医療従事者から患者へ、格差があるのは、多くの医師が意識的に偏った考えを持っているからではなく、ましてや害意があるわけでもないことは明らかである。思い上がりはあっても、悪意があることはあまりない。私を見放した医師の中に、本当に私のことを気にかけていなかった人はいないと思うんです。ほとんどの医師は、私の同僚であり、友人なのですから」と、ルホイさんは言う。
実際、多くの医療関係者は、自分が患者になることで、自分の患者との過去の経験を見直すきっかけになる。私は多くの患者を思い浮かべ、今知っている知識で過去に戻ることができればとよく思います」とルホイさんは言います。かつて、複数の診断を受け、さまざまな訴えをする18歳の女性を診察したときのことを思い出す。この患者は多くの専門医に診てもらっていたが、検査は正常だったため、彼女は転換性障害と診断された。Cは、1980年までヒステリー神経症として知られていた原因不明の神経症状の診断ラベルである。しかし、今となっては、彼女が診断されなかった結合組織障害であることは明らかです。
私たちのシステムは壊れていると思います」とルホイさんは言う。膨れ上がる患者数、数分の予約枠、果てしない管理業務、多くの医師は、症状がすぐに説明できない患者に直面したとき、じっくりと考え、さらに詳しく調べる時間や忍耐力さえない。サービス料制度では、収益性を考慮すると、実際にそうすることが難しくなります。患者としての経験から、医学部卒業後に法科大学院に進学し、政策や法律がどのように医療を形成しているかをより深く理解するようになりました。
このような過重労働の文化に加え、患者が訴える主観的な症状よりも客観的な検査を優先させる傾向がある。このようなシステムの中では、ある検査で正常と判定されると、ほとんど反射的にストレスと結論づけてしまうのだそうです。私たちのデータの多くは、白人のシス男性に関する研究に基づいている、とミラーは言う。(その結果、検査範囲から症状プロファイルに至るまで、女性は教科書通りの症例になる可能性が低くなっています。だから、もっと大きな差をつけ、人々の声に耳を傾ける必要がある、とミラーは言う。
診断が正しくても報酬が少ないのであれば、診断が間違っていてもコストは少ない。実際、医師が診断ミスを知ることはほとんどなく、この事実が問題を隠したままにしていると専門家は言う。
ミラーズは脊髄手術の後、病院の医長と話し、自分のケースを見直すよう依頼しました。医師は彼女からのフィードバックを受け、何が問題だったのか話し合うことを要求されました。ミラーさんは、医師が防衛的で、真の反省をすることにあまり前向きでないことに気がついた。しかし、もし彼女がその病院に勤めていなかったら、このような学びの機会は全くなかったかもしれない。彼女の病院には、患者が症例を持ち寄って検討するシステムがあるが、彼女はその通常のプロセスを回避することができた。もし、私が医師として医局長に相談していなかったら、どうなっていたかわかりません」と、彼女は言う。実際、ある時、神経科の医師から、「私たちの平均的な患者なら、神経に永久的な損傷を負って、誰も知る由もないだろう」と言われたことがあった。
このフィードバック不足は、実に大きな問題であるとDiekmanは言う。多くの患者と同じように、彼女は診断を見落とした30人の医師のところへ、体位性頻脈症候群であることを知らせに行くことはなかった。生きていくのに精一杯で、そんな時間はなかったんです」。現在、2年目の研修医である彼女は、患者が戻ってこない場合、医師が「Cが良くなったから」「元々それほど病気ではなかったから」と考えることに気づいた。しかし、実際には、その患者は別の医師から正確な診断を受けたか、最悪の場合、病院探しをあきらめたのかもしれない。患者はあきらめる、とディークマンは言う。絶望的になってしまうのだ。
このことが、分不相応な過信を生む。悪い医者ほど、自分が正しいと思い込んでしまうのだ。また、女性の症状は気のせいであることが多いという固定観念を強めてしまう。彼女が実際に体位性頻脈症候群であることを知ることなく、ディークマンの診断を見落とした医師たちは、彼女が鬱で不安な医学生であるという印象を修正することもなく、その思い込みが将来の女性患者の見方に影響を与える可能性が高いのです。
医療従事者の多様性を高めることは、その解決策の一つかもしれない。多くの女性が、男性医師よりも女性医師の方が真剣に話を聞いてくれると報告しています。そして、それがパターンである可能性を示唆する研究も少なからずあります。例えば、ある研究では、心臓発作の後、男性医師に治療された場合、女性の方が死亡率が高いという結果が出ています。
しかし、専門職として働く女性が増えたからといって、こうした深く根付いた問題が自動的に解決されるわけではありません。女性や有色人種の女性が指導的立場に立つことは必要ですが、十分ではありません、とミラーは言います。肩書きは変わっても、価値観は変わりません。女性や社会から疎外された医師が形骸化し、医療文化を変える力がほとんどないことがあまりに多いのです。そして、しばしば、文化が彼らを変えてしまうのです。医師は自分たちの力の及ばないところで支配されている、とディークマン氏は言う。彼らの多くは、医学生として患者を気遣い、注意深く病歴を記録し、患者が望む医師となるところからスタートしたと思います。
多くの医療従事者にとって、医師と患者の関係の向こう側からの眺めは、患者への共感、医療を損なう無意識の偏見や医療制度上の問題への気づき、そして自分がなりたかった医師像への反省をもたらし、大きな変化をもたらします。
脳外科手術の後、ルホイさんは、患者さんを診察し、患者さんのケースについて考える時間をより多く持てるよう、個人診療所に移りました。もっと良くなりたかったんです。でも、病院という制約がある中で、より良い医療を提供することはできません。今では、患者さんとの関係はパートナーシップであり、患者さんの回復という共通の目標に向かって、それぞれが異なる専門知識を持ち寄るものだと理解している。そして何より、彼女は患者さんの証言を強く信じるようになった。自分の体のことは、私よりも患者さんのほうがよく知っているのです。どんな検査をしても異常がないことがあっても、その症状があると言い張れば、それを信じます。そして、その原因を探り、手助けをする方法を探すのです。
