医師アーカイブスより
2019年7月11日--Rosie Quinnは2歳のときに髪を失い始めました。他の子どもたちが自分をじっと見たり指差したりしているのに気づいたのは3歳のときだった。8歳になった今、彼女はハゲであることを受け入れ、病状によって髪を失った他の子供たちを助けている。
「彼女はとても愛情深く、共感してくれるんです。と母親のポーラ・クインは言います。
ロージーは脱毛症で、髪が抜けてしまう非伝染性の病気です。ロージーが患っているのは、全身の毛が抜けてしまうという珍しいタイプで、重症です。
ロージーが描いた虹の絵を、ポーラはヘッドスカーフにプリントしました。
娘は5分も鏡を見て、それをかぶって......そして無邪気に振り返って私を見て、『これをハゲの子全員に渡してもいい？』って言ったんです」。とポーラは言います。「それから6か月間、1日おきにお願いしていました」。
ロージーの粘り強さは実を結びました。この団体は、子どもたちが描いた絵をスカーフやスーパーヒーローのマントなどに加工しています。この団体は、病院や慈善団体にアートキットを寄付しています。そして、子どもたちが自分の傑作をデザインした後、両親がカミングアップ・ロージーズのウェブサイトにアップロードすることで、製作を依頼することができるのです。
このグループは、深刻な健康問題を抱える子どもたち、特にハゲをもたらす疾患を持つ子どもたちに、少しでも幸せと安らぎを与えるという目標を迅速に達成しています。2016年の発足以来、Coming Up Rosiesは全米16の小児病院に1,000以上の「スマイル・キット」を寄贈してきたという。
"私の夢は、私のようなハゲの子供たちが幸せになれることです "と、ロージーはグループのウェブサイトで語っています。「このスカーフで、ありのままの自分を好きになってほしい。ヘッドスカーフで自分のことが好きになり、笑顔になってくれたらいいなと思います"。
また、母親と一緒に、子どもが病院で治療を受けている間、家族がわずかな費用で滞在できる「ドナルド・マクドナルド・ハウス」を訪れ、子どもたちのアート作品に命を吹き込むお手伝いもしています。
心臓手術を受けたばかりの子どもたちや、車いすに乗って下半身不随の子どもたちと触れ合い、「こんにちは」と挨拶する姿は、とても自然体です」とポーラは言います。
彼女が自信を持てるようになるのは、簡単なことではありませんでした。3歳のときから、名前を呼ばれ、指をさされ、人の視線を感じてきた。しかし、ポーラと夫のラリー・クインは、他の子供たちの好奇心（そして時には残酷な行為）に対して、優しさで対抗することを娘に教えました。そして、「こんにちは、ロージーです」と自己紹介するよう娘に勧めました。私は脱毛症で、髪の毛が抜けてしまったんです。あなたはどこが違うの？"
このような会話を何年も続けてきた結果、ロージーは自信を取り戻し、かつてのようなおしゃれなスカーフを身につけることもなくなりました。もう、こんなものいらないわ」。... という感じです」とポーラは言う。私としては、『これで任務完了』って感じです。これこそ、すべての親が自分の子どもに言わせたいこと、自分を無条件に愛しているという言葉なのです" と。
脱毛症とは？
正式名称は円形脱毛症で、自己免疫疾患の一種です。免疫システムが健康な毛根を攻撃してしまうのです。専門家は、なぜこのようなことが起こるのかよく分かっていませんが、遺伝子や環境が関与しているのではないかと考えています。この病気は通常、幼少期に発症し、抜けた髪の毛は自然に、あるいは薬によって再び生える可能性があります。
でも、ロージーは違うんです。この病気は進行すると、体中の毛が抜けてしまうのです。それは脱毛症の最も深刻なフォームです、ステファニー ガードナー、MD、アトランタ地域で 30 年間実践している皮膚科医は言います。
「AU の治療法は今日ありませんが、時々 髪は、多くの年後にも再生しない」ガードナーは言います。
AUはまた、最も治療が難しいタイプの脱毛症である。「現在、信頼できる治療法はなく、現在ある治療法にもひどい副作用がある」と彼女は言う。
ロージーの両親は、そのような理由から、早くから治療による発毛の継続を断念したと、母親のポーラは言う。ステロイドや外用クリームを与えていましたが、薬が効かないかもしれないし、危険かもしれないと心配したのです。その代わり、ロージーに自信を持たせることに重点を置いたのです。
「彼らは、この目に見える病気に対して、とても健全な見方をしており、その見本は、他の人を助けるのに大いに役立ちます」とガードナーは言います。"髪を失った後、感情や精神的な問題を経験する人もいるので、サポートグループ、家族教育、メンタルヘルスセラピーが役に立ちます。"
彼女は、ウィッグやヘアピースも、自分自身をより良く感じるのに役立つと言います。しかし、ロージーのように禿頭を受け入れることを選んだ場合、一日中日焼け止めを塗ることだそうです。
詳しくは、National Alopecia Areata Foundation（米国円形脱毛症財団）をご覧ください。
