キャロライン・クレイヴン、ハリー・レヴィンに語る
私は約20年前、2001年にMSであることを知りました。私はわずか35だった、まだ私は歩くか、援助なしで見ることができなかった。 今日、私は繁栄しています。MSの患者さんにとって、その診断が死の宣告ではないことを知ることはとても重要です。適切な治療を受ければ、病気をコントロールすることができ、最高の人生を送り続けることができるのです。
私のMSの診断後、私は私の人生を再構築する必要がありました。私はマーケティングのキャリアをあきらめなければならなかった - 私は私の感覚の過負荷と疲労と一日8から10時間のオフィスで働くことができなかった。MSの前に、私は急流カヤッカー、マウンテンバイカー、ロッククライマーだった。突然、私は自分自身が私の車から駐車場にやっと歩くことができるように疲れを発見した。
私は、南カリフォルニア大学で3年間の二重盲検試験に登録し、T細胞ワクチンを接種しました。 試験終了後、私はプラセボ（偽薬）を投与されていると告げられました。しかし、私はほとんどよりも良いやっていたと私は最初に診断されたときよりも間違いなく良いので、私の神経科医は、私は MS のためのポスターの子にする必要があります冗談を言った。私は文字通り彼女のアドバイスを取った。私は認定ライフ コーチになったし、ブログ、GirlwithMS.com、レシピ、ライフ ハック、リソースなど、MS とよりよく生きるために役立つ情報を提供するために作成します。
なぜまだスティグマがあるのか
特に医療関係者の間では、MSとともに生きることがどのようなものかをよりよく理解しています。彼らは今、MSの治療は単に錠剤を取るか、またはショットを取得する以上のものを含むことを実現します。成長するために、MSを持つ人々は、ライフスキルを学び、コミュニティのサポートを取得する必要があります。誰かの靴で歩かない限り、あなたは本当にそれがMSで生活するようにどのようなものかを知ることはありません。私たちの中には、比較的物理的でアクティブに過ごすことができる人もいれば、車椅子を必要とする人もいます。
残念ながら、一般の人々はまだMSについてあまり知りません。例えば、筋ジストロフィーと混同されています。私がよく受ける質問のひとつに、"あなたはジェリーズ・キッズの一員ですか？"というものがあります。理解するのが難しい理由のひとつは、MSの経過に未知の部分が多いからです。診断を受けた当初は、自分の病気が他人には見えないのか、協調性が失われるのか、車椅子に縛られることになるのか、まったく想像がつきません。
MSがどんな病気かわかっていても、ロマンチックなイメージを持たれることがよくあります。セルマ・ブレアのような有名人を思い浮かべるのです。でも、駐車場から店内まで歩くのに苦労したり、杖をついているときに横目で見られたりすることは、一般の人にはわからないんです。
誤解に挑む
このような誤解を解くには、周囲の人に率直に話すことが一番です。例えば、私が一番困っているのは、感覚過敏です。例えば、ストロボや音響が鳴り響く部屋に立つとしたら、どうでしょう。私は忙しい環境にいるときや他の人と対話するとき、しばしばそのように感じています。私は私の MS は、私は頻繁に充電する必要があるバッテリーのようなものだと人々 を教えてください。私はあまりにも疲れているとき、私は時間のアウトを取るし、感覚の過負荷を削減するために静かな横にする必要があります。私はこのように説明するとき、それは人々がそれが私のためにどのようなものであるかを理解するのに役立ちます。
別の例では、MS を持つ多くの人々 は温度に対して敏感です。他の人にはそれほど暑くないように見えるかもしれませんが、疲れを感じたり、視界がぼやけたり、バランスに問題が生じたりすることがあります。それはあなたの家族、雇用者、および友人のためのもののような知っていることが重要です。何度も説明すれば分かってもらえるかもしれません。そのようなことを恐れずに、必要なときには助けを求めてください。
自分自身を守るためにできること
まず、自分が完全に納得できる医師を見つけることが大切です。医師が見つかったら、質問やメモをリストにまとめておき、診察の際にその医師に伝えるようにしましょう。多くの人は、今の治療がうまくいっていないとか、今週はとても調子が悪いとか、そういうことを医師に伝えるのをためらってしまいます。
また、全米多発性硬化症協会のウェブサイト（nationalmssociety.org）で、最新の医療ニュースをチェックすることもおすすめします。そうすることで、有望な新しい治療法について医師と話し合うことができます。また、あなたが使っているサプリメントや補助的な治療法について知ってもらい、賛同してもらうことも必要です。
最高の人生を送るために、フォーカスを変える
現在、私はMS患者として、またMSの専門家として、この病気を持つ人々がよりよく生きるためのコンサルティングや講演を行うため、日本全国を飛び回っています。これは、スタートアップ企業と仕事をしていた初期のキャリアを思い出させるもので、エキサイティングで刺激的なものです。肝心なことは、MSはランダムで進行性の病気だということです。私たちは、MSを持つ人々として、それが私たちを取る場所を制御することはできません。しかし、私たちは人生をよりよく生きる方法に集中することができます。
