私の MS について透明であること

マリスカ ・ Breland によって、カミーユ ・ ノエ ・ パガンに語った。

私は 2002 年に多発性硬化症と診断されたが、私はその前に少なくとも 3 年間の症状を持っていた。私は今45歳ですが、当時はまだ27歳でした。手足のしびれなど、ほとんどの症状は長くは続かず、すぐに解消されました。しかし、その年、左の太ももにピンと張ったような奇妙な感覚があり、医師は帯状疱疹と考えたようです。

その後、フリーランスの映像・イベントプロデューサーとして働くため、ワシントンDCに引っ越しました。移住して間もなく、視界が変になったんです。焦点が定まらず、数日後、左を見るたびに二重に見えていることに気づきました。私は、眼科医を見に行き、私はおそらくMSを持っていることをポイントブランクを告げた。私は泣き始めたとき、彼女は失礼な声で言った、 "それは致命的ではありません"。

それは壊滅的だった。しかし、私は別の医師、神経眼科医を見に行った本当に素晴らしいだった。彼女は私に言った "聞く、マリスカ、私は MS を持つ多くの人々 を参照してください、大半はまだ彼らの診断後何年も何年も歩いています"。若い女性として、それはまさに私が聞く必要があるものです。モビリティを失うことは私の最大の恐怖だった、と私はそれが行動を起こすと、それが起こらないようにするために何ができるかの時間だったことを理解した。神経眼科医からジョージタウン大学を紹介された私は、そこで再発寛解型多発性硬化症(RRMS)と診断されました。

最初はなかなかオープンな気持ちになれませんでした。診断された後、仕事の面接を受けていたのですが、当時入っていた保険よりも良いものがどうしても必要だったのです。私は具体的にどのような保険を提供する会社の所有者に尋ねることを思い出すので、私は私の医者は私が取るしたい MS 薬がその計画にあるかどうかを確認できます。雇用主は、"まあ、私はあなたの健康について尋ねることはできませんが、私たちは足の悪い馬を買っていないことを確認したい。"と言った。彼は法的に私にそれを尋ねることはできませんでしたが、私は保険が必要だったので、私はそれ以来、私のMSについて静かにしていた。

それ以外では、私が経験していることについてオープンであることは容易であった。私は服用していた薬から目に見えるあざがありました。私は友人と外出するとき、私も飲んでいませんでした。理由を言うのが一番簡単だと思ったんです。

何が私にとって困難だった、少なくとも私が診断された直後は、他の人々 と MS の周りだった。私は聞きたくないまたは彼らの症状に注意してください。私は心の底から、私は彼らが抱えていたのと同じ問題を開発することを恐れていたと思います。それはすぐに私のために変更されます。

診断後、私はすぐにヨガを始めました。私はそれがMSのために良いことを読んでいたし、私はそれをやり始めるとすぐに良い感じ。当時、医師は、MSを悪化させるので、自分自身をプッシュしたり、あまりにもハードな運動をしないように言った。今、私たちはそれが真実ではないことを知っています。もちろん、何をするかに注意する必要があります。しかし、定期的な運動は、いくつかの症状を管理し、さらには回避するのに役立ちます。そして、それは自分自身をプッシュするためにOKです。

私はヨガをしばらくやっていた後、より強くなるためにピラティスを始め、2005年にインストラクターの資格を取得することにしました。正直に言うと、私が好きだったことのひとつは、本当に強く、健康になり、それを人々が褒めてくれることでした。そのおかげで、自分の体が壊れているような気がしなくなったんです。

 

でも、それで我慢していたわけではありません。2008年頃、私はMSに関連した運動性の問題を抱えるようになりました。ピラティスはとても役に立ちました。トレーニングを重ねるうちに、繰り返しや感覚的なフィードバックなどを通じて、脳と身体が障害を補う方法を作り出すのを助けるトレーニングができることに気づき始めました。私は、MS と神経学的な条件を持つ他の人々 を表示する必要があることを知っていたこれは助けることができること。

そこで、神経疾患の科学について学ぶ講座を受講し始めました。2013年、私は「Pilates for Neurological Conditions」というトレーニングプログラムを作りました。その頃、ビジネスパートナーと一緒にThe Neuro Studioをオープンしました。私たちは、疾患別のトレーニング、特定の症状のためのプログラム、フィットネスインストラクターのための継続教育などを提供しています。以来、私は700人以上のインストラクターに、MSやパーキンソン病などの神経疾患を持つ人への指導法を教えてきました。

今日でも、多くの医師は、MSに関連する症状や障害を予防するための運動の役割について話しません。理学療法を受けるMS患者はごくわずかです。もしそうであれば、それは通常、短くて簡単なものです。運動は魔法の弾丸ではありません。しかし、時間をかけてバランスと強さに取り組むことで、脚力低下、足のドロップ、バランスの問題などの症状に違いを作ることができます。

私は自らを消極的擁護者と呼んでいます。私は、MS を持つ人々 の近くにしたくないから何百もの彼らを知って行った。私のライフワークは、神経障害を持つ人々を支援することです。

全米公認ピラティス指導者であるマリスカ・ブレランドは、TheNeuroStudio.comの共同経営者であり、Pilates for Neurological Conditionsの研究者・制作者である。

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