最後の夏

運命の日

ベアトリス・モタメディ著 クレイグ・H・クライガー医学博士レビュー 医師アーカイブスより

2001年1月29日（カリフォルニア州バークレー）--ガブリエル・カタルフォは、ティーンエイジャーが通常するようなことをして夏を過ごした。友達と遊んだ。キャンプに行った。そして、スカイダイビングをして両親を驚かせた。

そして、その秋、彼は死んだ。

1998年11月のゲイブの死は、驚くようなことではなかった。実は、6月の検査でガンが骨髄に浸潤していることが判明して以来、この夏の間、彼はずっと死に続けていたのである。

7歳で急性リンパ性白血病と診断されたゲイブは、15歳までにすでに2回の集中化学療法と放射線治療を受けていた。しかし、どちらの治療法も癌には効き目がなかった。しかし、数ヵ月後には再び白血病が再発した。

1997年8月の骨髄移植は、ゲイブにとって最後の、そして最良の希望であった。しかし、翌年6月に再び白血病が再発し、癌を克服する可能性はなくなった。医学の世界では、小児がんの4人に3人が治ると言われている今、ゲイブの医師と両親の目標は、苦しくなるほどに控えめなものになった。

「ゲイブの父、フィル・カタルフォは言う。「彼らは有意義な方法で病気を治療しようとはしていなかった。"彼らは病気に蓋をして、彼ができるだけまともな生活を送れるようにサポートしようとしていたのです"。

ジェットスキーやスカイダイビング、愛犬と遊ぶなど、免疫力が低下して強力な真菌に感染するまでの5カ月間、ゲイブは誰もが想像する以上に長く、豊かに暮らした。

「ゲイブは、誰からも好かれるような魅力的な性格だった」と、フィル・カタルフォは言う。「そして、治療への取り組み方がとても勇ましかった。挫折するたびに、医師たちは彼を救えると思ったものです」。ある日、救われなくなるまで。

生存率が高くても、苦しみが大きすぎる人がいる

ゲイブのようなケースは、小児緩和ケア（進行性疾患や難病の患者の苦痛を和らげることを目的とした治療）の必要性が高まっていることを示すものとして注目されています。

ボストンのダナファーバー癌研究所の研究者たちは、1990年から1997年にかけて癌で死亡した103人の子どもの両親を調査し、11月にJournal of the American Medical Association誌に発表した。子どもたちの年齢は3歳から18歳までで、死亡時の平均年齢は11歳だった。

この研究では、平均して、医師は親より3ヶ月以上早く「治癒の現実的な可能性はない」と認識していることがわかりました。しかし、医師と両親が早期にその事実を認識した場合、ホスピスケアについての話し合いが早く行われ、子供が受けたホームケアの質に対する両親の評価が高く、がんを積極的に治療するのではなく、子供の苦痛を和らげることに焦点が当てられる可能性が高くなることがわかった。

JAMAの研究は、2月3日発行のNew England Journal of Medicineに掲載されたダナファーバーの別の報告書に続くもので、癌で亡くなる子供たちは、人生の最後の月に、痛み、息切れ、深い疲労、吐き気などの「相当な苦しみ」を経験していることが明らかになりました。

緩和策はこうした症状を和らげることができるが、医師が知らないために広く使われていない、と研究者は書いている。しかし、この研究の対象となった子どもたちのうち、痛みの治療が成功したのは27％、息切れは16％、吐き気と嘔吐は10％にすぎず、緩和ケアが行われたとしても、必ずしも有効ではないことが示された。

探求が必要な新しい医療分野

小児腫瘍医でダナファーバーの研究の主執筆者であるジョアン・ウォルフ医学博士は、医師が終末期の問題にうまく対処できない理由の一つは、子供を完全に治すことが得意になってしまったからだと述べています。

「小児がんの歴史は、本当にサクセスストーリーであることを理解する必要があります」と、ボストンのダナファーバーと小児病院の小児先進医療チームのメディカルディレクターであるウルフは言う。「大人のがんの治療と比較すると、子どもの大半は病気が治ります。ですから、小児科での考え方は、治癒への試みに焦点を当てたモデルです。"

痛みの緩和や心理カウンセリングは、病気のどの段階でも、またどのような結果になろうとも、子どもたちを助けることができるにもかかわらず、医師や親たちは、緩和ケアは希望を捨てることだと考え、消極的になりがちだとウルフは言います。

継続的な研究と、連邦政府の規制当局が、がん治療を受ける子どもたちを臨床試験に登録するよう求めたこともあり、生存率は過去30年間に急増し、現在は10%から75%になりました。

それでも、銃乱射事件やその他の事故に次いで、がんは依然として子どもたちの死因の第2位です。米国国立がん研究所によると、毎年12,400人の子供ががんと診断されています。1998年には、2,500人の子供たちがあらゆる種類のがんで死亡しています。

全国的に見ても、子どものための緩和ケアプログラムを提供している病院はほんの一握りに過ぎません。昨年、米国議会は、生命を脅かす疾患を持つ子どもたちのために、5つの試験的なホスピス・プログラムに100万ドルを計上しました。

モルヒネなどの鎮痛剤、抗炎症剤、低用量抗うつ剤（筋肉や関節の痛みを和らげる）、貧血や疲労回復のための栄養カウンセリング、自宅で服用でき、延命効果があり、子どもの免疫系にやさしく、吐き気も少ない（静脈内化学療法と異なり）経口化学療法薬、息切れを緩和する酸素やモルヒネなど、緩和措置にはさまざまなものがあるとウォルフは指摘します。

心理的な支援も重要であると、コロンビア大学の社会福祉学准教授で、死にゆく子どもたちと幅広く関わってきたメアリー・ソーマンティ博士は言います。

ガイド付きイメージ、視覚化、催眠は、痛みに耐え、化学療法前の嘔吐を克服するのに役立つとSormantiは言う。本を声に出して読むだけでも、脊髄穿剌などの痛みを伴う処置の際に子供の気をそらすことができる。

サイコソーシャルワーカーは、子どもが死ぬかもしれないという想像を絶する事態を親が受け入れる手助けをすることもできる。JAMAの研究では、サイコソーシャルワーカーを利用した家族は、自分の子どもが治らないことを認識する傾向が強かった。一方、医師としか話さない両親は、自分の子どもが末期的な病気であることを知らないまま会話を終えてしまうことが多かった。

緩和ケアはどのように違いをもたらすことができるのか

ゲイブ・カタルフォさんの場合、緩和ケアは困難な経過を緩和するのに役立ちました。

最後の2週間、ホスピスの看護師がゲイブの自宅を訪れました。彼は、強力な鎮痛剤であるフェンタニルを自由に自己投与できるように、リュックサックサイズの装置を手に入れた。輸血は自宅で行われた。フィル・カタルフォは、チベットのラマ僧の訪問を手配し、ゲイブの心を癒すこともした。

やがてゲイブは衰弱し、食事をしなくなり、意識を失って漂うようになった。ある晩、ゲイブがソファに横たわったとき、二人は手を取り合って安らかに息を引き取ったと、父親は語っている。

その夜、ゲイブの妹のジェサミンは、弟の夢を見た。死ぬのは簡単だったかと、彼女は彼に尋ねた。

そう、息をするのと同じようにね。"そして、「また歩けるようになって、とても気持ちがいい」と言ったわ"

ベアトリス・モタメディは、カリフォルニア州オークランドを拠点とする健康・医療ライターで、Hippocrates、Newsweek、Wired、その他多くの国内出版物に寄稿している。