ロビン・ロバーツ 勇気のプロフィール

ジーナ・ショー著 ドクター・アーカイブより

''アッー! ABBA!』。ロビン・ロバーツは叫ぶ。ダンシング・クイーン」の冒頭の小節が流れる中、彼女はフロアを一回転して腕を振った。

2年半の違いは何だったのだろう。ABCのグッドモーニングアメリカのアンカーが、ニューヨークのメモリアル・スローン・ケタリングセンターで隔離されていた時のことです。大量化学療法と幹細胞移植から立ち直るために、彼女の身長は175cm、体重は115kgまで落ち込んでいた。骨髄異形成症候群(MDS)は、骨髄が健康な血液細胞を十分に作れなくなる病気です。

2007年、ロバーツは乳がんと診断された。彼女は、それが打撃だったことを認めている。でも、乳がんがどんな病気かは知っているし、経験した人もいるでしょう。

2012年に受けたMDSの診断は、より困難なものでした。聞いたこともない病気でした。MDSなんて聞いたこともなかったし、MDSの人なんて誰も知りませんでした。

赤血球、白血球、血小板が十分に機能しないMDSの患者は、貧血、感染症、不正出血にかかりやすい。特にロバーツのようにの化学療法や放射線療法の後に発症する「二次性MDS」の場合、3人に1人はMDSから急性骨髄性白血病に移行するのである。しかし、ロバーツはこれを「前白血病」と呼ぶ人々には心から反対である。'プレ'なんてないんだ。完全なものです!」。

今日、彼女はマンハッタンのミッドタウンにある写真スタジオでふざけながら、健康に泡を吹いている。ドクターマガジン10周年を記念して、小道具の「1」と「0」を元気よく宙に浮かせ、ミシェル・オバマもうらやむほどの引き締まった三角筋を披露している。1時間後、ぴったりとしたブルーのドレスからジーンズと錆色のキルティングジャケットに着替えたロバーツは、ソファで丸くなり、彼女の「ヘルスヒーロー」トップ10(闘病中に彼女を助けてくれた人々や組織)について話した。

1と2. かかりつけの医師

というのは、メモリアル・スローン・ケタリングの成人骨髄移植のチーフであるセルジオ・ジラルト医学博士のことです。臨床試験に参加しないかと誘ってくれたことに、本当に感謝しています」。黒人女性であれば、がんになる可能性は低いが、がんで死ぬ可能性は高いと言われるのには理由がある。自分たちが利用できるようにする人が少ないし、研究も進んでいないんです」。

ロバーツさんは、姉のサリー・アンさんから提供された骨髄幹細胞の入った注射器をジラルトさんが入れるとき、「私たちの瞬間」があったという。マスクの上から彼の目が見え、口が動いているのがわかりました。彼は私と妹とその幹細胞とで数え切れないほどの時間を過ごし、まるでマッドサイエンティストのように、何が私に最も生存の可能性を与えるかを考えていたのです''。

コーネル大学ワイル医科大学とニューヨーク・プレスビテリアン病院の白血病プログラムディレクターであるゲイル・J・ロボッツ医学博士は、偶然テレビに出演したことをきっかけに、ロバーツの血液腫瘍専門医に選ばれました。化学療法の初日を病室で迎えました。その日は、私がMDSであることを発表した日で、ネットワークがその記事を流していたのですが、そこにこの医師が現れ、私のケースを他の誰よりもうまく説明してくれたんです。部屋にいた医師は帰ってしまい、看護婦は私がテレビを見ているのを見て、『彼女の電話番号を知りたいか』と言ったんです。治療の帰りに電話したんだ』って。

3. 彼女の妹

ロバーツのMDSの診断後、彼女の3人の兄妹は、幹細胞を提供するために、ロビンの骨髄と一致するかどうかの検査を受けました。兄弟がいれば、自動的に一致すると思っていたんです」とロバーツは言う。でも、実際に家族が一致するのは30%だということがわかったんです」。

ローレンス兄は一致しなかった。シスター・ドロシーもだめだった。一家の希望はサリー・アンに託された。彼女は何度も電話をかけてきて、「私の結果は出たの?と何度も電話してきた。それで、私が彼女に電話したんです。彼女と普通に会話をしていて、最後に『ところで、サリー・アン、あなたはマッチングしていますよ』と言ったんだ」。ニュースの世界では、それを "burying the lead "と言うんだ」。

サリー・アンとドロシーは、移植の日にロバーツのそばにいるためにニューヨークへ飛んで行った。ゴスペルを演奏していたんです。恋人のアンバーもいましたし、サム・チャンピオンやダイアン・ソイヤーのような家族同然の友人や同僚もいました。ジラルト博士の好きなセリフは、『退屈にしといて』。彼はドアを開けて、『これは退屈じゃない!』って言ったんだ。私は『私の家族は退屈なんてしない!』と言いました。そこは愛と喜びに満ちた部屋だった。要するに私の生まれ変わりだったんです''。

4. 彼女のパートナー

ロバーツさんとパートナーであるマッサージセラピストのアンバー・レインさんとの関係は、当初から逆境に試されてきました。2004年に出会ったとき、ロバーツさんは、タスキーギエアメンのパイロットで空軍大佐だった父、ローレンス・ロバーツ・シニアが数ヶ月前に急逝し、悲しみに暮れていました。

ロバーツさんは、2005年にカトリーナによって壊滅的な被害を受けたミズーリ州パスクリスチャンで育ちました。その数年後、私は乳がんと診断されました。癌を患ったとき、夫や彼女、パートナーがいれば、より親密になれると人は思うものです。でも、パートナーがそばにいてくれないという話を何度も聞いたことがあります。私の人生の中で、いつも立ち上がってくれるパートナーがいることは素晴らしいことです」。

ロバーツのMDS治療中、レインは彼女自身が感じていたストレスを見せないように守ってくれた。彼女は、自分も含めて、前向きでない人を部屋に入れないようにしてくれていたんです。後で知ったんですが、外には泣き部屋があったんです」とロバーツさんは言う。

パートナーが命にかかわるような診断を受けたとき、どうしたらいいかと尋ねると、ロバーツさんはシンプルにこう答えるそうです。自分だけのために、自分だけのサポートシステムを持つことが大切なんです。私がMDSと診断されたとき、友人から何かできることはないかと聞かれたとき、『私は病院にいて、彼らが私の世話をしてくれているのだから、アンバーのことを心配しなさい』と答えました。アンバーのことを心配しなさい』と言いました。

5. 彼女の友人と家族

その友人たちは、ロバーツの依頼を真に受け

彼らは自分たちの小さなネットワークを持っていました。ロイス・アンとキャシーが今週末に飛行機で来るんだけど、いつ来れる?とか、「今週末にロイス・アンとキャシーが来るんだけど、いつ来れる?ロバーツは言う。「彼らは、私を巻き込むことなく、アンバーに何も心配させることなく、すべて自分たちだけでやっていたんです。

6. 看護師たち

ロバーツさんの看護師さんたちは、彼女が一番辛いときにそばにいてくれました。移植後のある夜、「私はもうだめだと思いました。その夜、みんなを部屋から追い出してしまったんです。疲れている、母に会いたい、気分が悪い、食事ができない......」。ロバーツはその記憶に声を荒げる。

そして、私の名前を何度も何度も言う声が聞こえました。ジェニーという看護師がいて、私に「逃げないで」と懇願していました。彼女がいなかったら、どうなっていたかわかりません」。

ジェニーは彼女の記憶の中で際立っているが、ロバーツは彼女の世話をしたすべての看護師を賞賛している。彼らは最前線にいるんだ、ハニー!」。彼らは、何がうまくいって、何がうまくいっていないのかを誰よりも早く知っているのです」。

移植後、ロバーツさんは、サリー・アンの幹細胞が骨髄に定着し、免疫系が徐々に回復するまでの1ヶ月間、病院で隔離されて苦しい日々を送った。彼女は病室を出て歩きたくてウズウズしていたが、毎日の血球数が良くないと、閉じこもったままでなければならない。

看護婦さんたちは毎朝5時に採血してくれるんですが、新しい数値が出るのはその後なんです。看護婦さんたちはとてもクールで、数値が下がると思ったら、「ほら、まだ掲示してないから、今すぐ部屋から出て、前の数値で歩きなさい」って言うんです。私は「ありがとうございます!」と言うでしょう。と言って、慌てて出て行くんです』。

7. 彼女の同僚たち

当時、ABCワールドニュースのキャスターを務めていたダイアン・ソイヤーは、「医者になるべきだった」とロバーツは断じます。

彼女は、ロバーツの骨髄異形成症候群を知った最初の同僚でした。しっかり把握するまでは、家族以外の人には言いたくなかったんです。でも、ある昼食会で彼女を見かけたとき、圧倒されたんです。私は、「話があるんです。後で電話するよ』と言いました。

ロバーツは携帯電話が鳴ったとき、やっと車に乗り込んだところだった。''彼女は言った、'今教えてください''。ロバーツはそう言った、そしてソーヤーは行動を開始した。''彼女は私のために世界中の医者に電話をかけてくれた''。

ABCの上司にそのニュースを伝える時が来たとき、ロバーツは彼女の友人でABCニュースのチーフ医療特派員であるリチャード・ベッサー(MD)と一緒に行った。彼は私が理解できる言葉で話すことができただけでなく、彼らとも話すことができました。私たちは、まさにこの小さなステルス・チームのようでした。本当に理解してくれる人がいて、しかも私の仕事とつながっている人がいてよかったです」。

8. 彼女の原因

私のママはいつも、「あなたの混乱をあなたのメッセージにしなさい」と言っていました」とロバーツは言います。これは、彼女の最新作『Everybody's Got Something』で語られている教訓です。''あなたが混乱を経験しているとき、自分自身のためだけでなく、他の人々のために、その中にメッセージを見つける''。

ロバーツはそのメッセージを、骨髄移植の全国登録機関である「ビーザマッチ」に見出した。骨髄移植で治る可能性のある病気が100以上もあるなんて知りませんでした」と彼女は言う。''だから、自分の病気について発表したとき、反発があることは分かっていましたし、それを流すためにビーザマッチと提携したのです。『自分に何ができるのか知りたいですか?Be the Matchに参加しよう!』」。

ロバーツの発表から数カ月で、4万4千人以上が登録に参加した。

9. 彼女の両親

ロバーツの父親は、彼女が乳がんと診断される3年前の2004年に亡くなっています。母親のルシマリアン・ロバーツさんは、娘が幹細胞移植を受けるわずか1ヶ月前に亡くなりました。

両親は私に多くの価値観を植え付け、それが私の闘病生活の支えとなりました。規律、決意、そして "ダ・ロード"。高校時代、自分がすべてとポテトチップスの袋だと思って出かけたら、ママが『ロビン、善悪をわきまえなさい!』と怒鳴ったのを覚えています。友達と出かけていて、「間違ったこと」が起こりそうになると、また彼女の声が聞こえたものだ。みんな、こんなことできないよ。もうやめるわ』''

10. 彼女のファンと祈祷師

移植後、ロバーツは6ヶ月間放送を休み、2013年2月に歓喜の歓迎を受けて復帰しました。6ヶ月。朝のテレビでは、それは永遠です。待ってくれていたんです」と、涙を流しながら語る。忘れられなくて、それが当たり前だと思ってはいけない。誰かが『あなたのために祈った』と言わない日はない。

''私が戻ってきたとき、ああ、それはとても素晴らしいものでした。外はすごい人だかりで、看板を持った人、その日病欠して家に残って見ていた人たちがいた。そして愛を感じたよ''。

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