リサ・マーシャル著
当時21歳のマシュー・ザカリーさんは、33回の全身放射線照射と、脳の奥にできたゴルフボール大の腫瘍を取り除く危険な手術の後、1996年4月30日に病院を出て、癌にかからず、生きていることに感謝していた。
しかし、病気と彼の関係は始まったばかりだった。
その後数年間は、免疫システムを破壊する治療により、慢性的な副鼻腔と肺の感染症に悩まされることになる。36歳の時には、放射線による血管障害が原因で脳卒中になった。不妊治療に何万ドルも費やすことになる。髪はもう生えてこない。そして、左手の協調性が損なわれ、プロのピアニストになるという大学時代の夢は捨て、自分自身を作り直さなければならない。
現在、ポッドキャストの司会者として成功し、10歳になる双子の父親でもあるザカリーさん（46歳）は、「いろいろ考えても、これはいい問題だ」と言う。「しかし、多くの悲しみと喪失感がありました。自分の人生を再び理解できるようになるには、しばらく時間がかかりました。"
より多くの生存者、そしてより多くのチャレンジ
ザカリーさんは、現在米国にいる1700万人のがんサバイバーの一人であり、その数は2030年までに2200万人以上に達すると予測されています。この数字は、早期発見と新しい治療法の進歩を反映しており、多くの点で心強いものです。
しかし、サバイバーの中には、治療が終わった後も疲労や抑うつなどの副作用が長く続くことに驚く人もいます。また、心臓や骨の問題など、生命を脅かす「晩期障害」が数十年後に現れるほど長生きした人もいます。
2006年、米国医学研究所が生存者への長期的な支援を求める厳しい報告書を発表して以来、前進があったことは間違いない。
しかし、全米がんサバイバーシップ連合が2020年7月に行った調査によると、まだやるべきことはある。
がんサバイバーの約半数が、進行中の副作用に不安を感じていると答えている。しかし、治療後に予想されることについて十分な警告を受けたと答えた人は60％に過ぎず、医療機関がそれらにうまく対処していると答えた人はごくわずかです。
「私たちは、腫瘍を治療するためだけに存在したシステムから脱却しつつあります」と、長年にわたるサバイバーの支持者であり、ニューヨークに拠点を置くノースウェル・ヘルス癌研究所の癌ケアマネジメント担当副社長であるキャサリン・アルファノ博士は言います。「私たちは今、巻き添え被害を最小限に抑え、長期にわたって患者のQOLを最大化する新しいモデルへとケアの軸足を移すことが不可欠なのです。私たちは十分なことをしていないのです。"
コラテラルダメージ
1971年にリチャード・ニクソン大統領が「がんとの戦い」を宣言したとき、すべてのがんの平均5年生存率は50％前後で推移していました。現在では、その割合はおよそ70％で、生存者の5人に1人は20年以上前に診断された人です。
しかし、助かった命には代償がある。
"人々がよく抱く誤解のひとつに、『私のがんはもう終わったから、そんなことを考える必要はない』というものがあります。しかし、残念ながら、多くの人にとって、それは事実ではありません」とアルファノ氏は言います。
リンパ節を切除する手術は、体内の水分を移動させる役割を果たすため、腕や足に慢性的な腫れや痛みをもたらすことがあります。化学療法によっては四肢が麻痺したり、生殖能力、性機能、認知機能に影響を及ぼすものもあります。約3人に1人がうつ病や不安神経症を発症しています。
それから、晩期障害があります。
アロマターゼ阻害剤など一部の薬剤は、骨を薄くし、数十年後に骨粗鬆症になる可能性があります。
また、心臓を傷つけ、脳卒中や心臓発作のリスクを高めるものもあります。
また、皮肉なことに、一部の治療法は実際に癌を引き起こす可能性があります。
20代でホジキンリンパ腫の治療を受けた若い女性が、胸部への放射線照射によって乳房組織に影響を受け、40代、50代で乳がんを発症しているのです。
また、小児がんの成人サバイバーは、晩期障害の影響を最も受けやすいため、老化が早く、80％が中年期までに何らかの慢性疾患を抱えているようです。
国立がん研究所のがんサバイバーシップ室長を18年間務めたジュリア・ローランド博士は、「良いニュースは、彼らがより長く生きていることです」と指摘する。「しかし、彼らは、深刻な晩期障害が見られるほど長生きしているのです。
One Size Does Not Fit All
幸いなことに、近年、治療法は根本的に変化し、より個別化された、より侵襲性の低い治療法が登場しました。
「がん治療に関しては、多ければ良いというものではないことが分かってきました」と、ボストンのダナ・ファーバーがん研究所の腫瘍内科医、ジェニファー・リギベル医学博士は言う。
特に乳がんでは、かつて標準的だった乳房組織、胸筋、リンパ節をすべて切除する根治的乳房切除術は、今ではめったに行われず、組織温存手術や全く手術をしない方法に取って代わられている。
化学療法は減少し、放射線は標的を絞って照射されるようになりました。また、重篤な晩期障害を引き起こす可能性のある薬剤が処方された場合、医師はその処方を減らすことができることを知った、とリギベルは言う。
一方、免疫系に作用する免疫療法など、多くの新薬が登場し、従来の脱毛や吐き気を免れ、別の、時にはより少ない副作用を患者にもたらすようになったのです。
「かつては、一握りの化学療法剤があり、それを癌の種類に関係なく幅広く使っていました。「今、私たちが使っている治療法は、個々のがんだけでなく、遺伝子変異のような特定の特徴に、より正確に焦点を合わせています。肺癌と乳癌の二人が全く異なる治療を受けることができるのです。"
プランニング・アヘッド
患者にとって、こうしたことは選択肢が増えることを意味し、より多くのサポートが必要であると患者支援者は言う。
「昔は、医師が何をすべきか教えてくれて、それを実行したものです。現在、ワシントンDCのスミス・センター・フォー・ヒーリング・アンド・ザ・アーツの上級戦略アドバイザーを務めるローランド氏は、次のように語っています。「私たちは、診断と治療の時点から、患者の長期的な幸福について考える必要があることを理解し始めたのです」。
地域によっては、すでにそれが実現しています。
ノースカロライナ大学リンバーガー総合がんセンターでは、患者一人ひとりにナースナビゲーターが付き、選択肢を検討しながら治療の案内をし、がん移行プログラムでは治療後に栄養、運動、ストレス管理などのアドバイスをしています。
メモリアル・スローン・ケタリングでは、特に若い頃に治療を受けた人のためのサバイバーシップ・プログラムを行っています。一方、プライマリーケア医を対象に、サバイバーシップに伴う課題をよりよく理解するためのクラスを設けている医学部もあります。
「アルファノ氏は、早期に理学療法を受けることで、生涯続く運動障害を防ぐことができ、早期に心理療法を受けることで、うつ病が制御不能になることを防ぐことができると述べています。
全米がんサバイバーシップ連合や、ザカリー氏が若年層のために設立した「Stupid Cancer」などの支援団体に結ばれた患者も、治療を始める前に治療後の生活について話し合うなど、自分のケアをよりコントロールするようになってきた。
ローランドが回想するように、24歳で精巣がんを患ったプロのサイクリスト、ランス・アームストロングは、肺機能に深刻な障害をもたらす治療法を拒否し、代わりに別の薬を選んだことがある。また、コンサートピアニストのザカリーも、生存率はわずかに上がるが、手の神経に永久的な損傷を与える薬を前にしたとき、拒否することを選択した。
「手のリハビリをして、いつかまた演奏できるようになればいいなと思ったんです。その可能性を潰してしまうような薬は飲みたくなかったんです」。
彼は、確かに再びプレーしている。
しかし、彼や他の人たちは、医療制度が、患者が来るべき事態に備え、選択肢をアドバイスし、肉体的・心理的に長期的にサポートすることをもっと望んでいるようです。
全米がんサバイバー連合CEOのShelley Fuld Nasso氏は、「私たちはサバイバーシップケアをパッチワークのように行っていますが、サバイバーが自分自身で最善のケアを行うことに依存しすぎています」と述べています。「私たちはまだ、残念ながら、あまりにも多くの人々を社会に送り出し、彼らをサポートしていないのです」。
今のところ、ザカリーはこうアドバイスしている。同じ境遇の人たちからの助けを積極的に求めること。
「Googleに頼らず、自分の判断で行動しましょう。"仲間を見つけよう"。
5つのアドバイス
がんサバイバーシップの専門家であるジュリア・ローランド博士は、がん治療後のQOLを最適化する方法を提案しています。
1. 1. 治療計画を確認する際に、特に起こりうる副作用や利用可能な代替案について質問する。
2. 2. サバイバーシップケアプランを作成し、治療後に生じる可能性のある医学的および心理学的な問題と、それらに対処するためにあなたと医師が行うことを明確にする。
3. 3. 治療中も治療後も活動的に過ごす。副作用を減らすことができることが研究により示されています。
4. 自分に甘くすること。治療が完了するまでに最初から最後まで1年かかったとしたら、完全に元に戻るには1年かかるかもしれません。
5. 5.オンラインや対面式のサバイバーシップ・グループを通じて、サポートネットワークを構築する。
数字で見る
27% -- 過去25年間にがんによる死亡率が低下した量。
49% -- 治療中または治療後に疲労を感じるがんサバイバーの割合。約19％が皮膚障害、26％が神経障害、24％が性的不安、13％が認知障害を発症している。
35% -- 早期乳がん患者のうち、今日、乳房切除術を受けている人の割合。
41% -- 深刻な精神衛生上の問題に苦しんでいる若年成人がんサバイバーの数。
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