ドクター・アーカイブより
1987年、マリアンヌ・レオーネが妊娠したとき、彼女と彼女の夫、俳優のクリス・クーパー（『ボーン・アイデンティティー』『シービスケット』『アメリカン・ビューティー』などのヒット映画に出演）は、ニューヨークのタイムズスクエア近くの小さな6階建てのアパートに住んでいた。お金はなかったが、夫婦はとても幸せだった。レオーネは、HBOの『ザ・ソプラノズ』でクリストファーの母親、ジョアン・モルティサンティを演じたことで知られている。「私は美しい妊娠をしました。「何も心配はしていなかったわ」。
しかし、30週目にレオーネは陣痛が始まり、3.5ポンドの男の子、ジェシーを出産した。3日間の入院の後、ジェシーは大量の脳出血を起こし、医師は1週間以内に死亡する可能性が高いと言った。一命を取り留めたジェシーだったが、4カ月になったときに頭を上げられなくなり、両親は異変に気づいた。
そして2歳になる頃、医師から脳性麻痺と発作性障害と診断されました。レオーネさんは、新しい回想録『Knowing Jesse: A Mother's Story of Grief, Grace, and Everyday Bliss』で、17歳で発作により亡くなったジェシーとの日々を語っています。ジェシーは歩くことも話すこともできませんでしたが、詩を書き、水泳をし、周囲の人々に「障害者」の定義を広げるきっかけを与えてくれました。
脳性まひとは、発達中の脳に損傷を受けると、体の動きや筋肉のコントロールが永久的に損なわれる神経障害を指す言葉で、米国には約76万4千人の脳性まひ患者がいると推定されています。治療法はありませんが、理学療法や作業療法によって生活の質を劇的に向上させることができます。
最近では、親の会やセラピーセンターがマウスでクリックするだけで利用できますが、ジェシーが成長したとき、レオーネはまったく孤独を感じていました。「この本を書いたのは、息子の人生を祝うためです。そして、医療や教育の専門家が障害児とその家族の人生に果たすことのできる、ポジティブな、あるいはネガティブな役割について、この本が教えてくれることを望んでいる。
