文化的信条とアルツハイマー病ケア

アルツハイマー病は、拡大する公衆衛生上の危機であり、差別するものではありません。アルツハイマー病は、人種、性別、性別、民族を問わず、あらゆる人々に影響を及ぼします。しかし、年齢が共通の危険因子です。研究によると、65歳以上の人はアルツハイマー病になる可能性が10％高く、85歳以上の人は人種に関係なく50％高くなるそうです。

しかし、アルツハイマーのような精神疾患に関する文化的な信念は、人がいつどのように助けを求めるかにも影響を及ぼします。例えば、鍵を忘れたり、会話の途中で思考が途切れたりした場合、これらは症状の初期症状です。しかし、調査によると、黒人、ヒスパニック系、アジア系アメリカ人の半数以上が、こうした行動を老化による自然で不可避な症状として見過ごす傾向があることが分かっています。これは診断と治療の遅れにつながり、長い目で見れば結果を悪化させるかもしれません。

ここでは、文化的背景の違いがアルツハイマー病の治療と管理にどのような影響を及ぼすかについて詳しく見ていきます。

アルツハイマー病に関する一般的な文化的信条とは？

アルツハイマー病に関する文化的信念は、異なる人種や民族の間で大きく異なっています。そして、それに影響を与える要因は、以下のようにたくさんあります。

• アルツハイマーの兆候を加齢の正常な一部または "老人の病気 "として捉える傾向

• アルツハイマー病やその他の精神疾患に対する認識や教育の欠如

• 精神疾患に対する羞恥心や罪悪感

• 西洋医学、医師、臨床試験に対する不信感

• 年長者を尊重し、その選択や希望をできるだけ長く、通常は疑問なく尊重する

• 精神的な健康状態の低下や行動の変化の兆候を軽視する

• 緊急事態でない限り、医療機関を受診しない

• 家族の個人的な悩みを知らない人に打ち明けない

• 宗教指導者や宗教団体にサポートやガイダンスを求めている

• 介護関連のストレスに対処するために、宗教や祈りを利用する

文化的信念はアルツハイマー病の診断と治療にどのように影響しうるか？

有色人種の社会では、アルツハイマー病の症状が出始めると、近親者が主な支援源となることが多い。介護者は、介護関連の選択をする際に、彼らの文化的視点に依存することがある。

人々の自己意識、文化的背景、宗教的慣習や制限、社会的規範、地域社会からの期待などが役割を果たすことがあります。それは、アルツハイマー病に対する反応と同様に、アルツハイマー病についてどのように感じるかを人々に伝えるかもしれません。

アフリカ系アメリカ人 黒人は白人の2倍アルツハイマーになりやすく、黒人コミュニティの10人に6人以上が認知症の人を知っています。しかし、この疾患に関する教育や認識にはギャップがある傾向があります。

また、黒人は歴史的な差別や医療従事者による文化的に無神経な扱いによって医療機関を信頼していない可能性があり、臨床試験で「モルモット」として利用されることに一般的に恐怖心を抱いているという調査結果があります。

ヒスパニック系アメリカ人 研究は限られていますが、ヒスパニック系アメリカ人は、他のどの人種や民族よりもアルツハイマー病を発症する可能性が高いと言われています。家族の絆が強いため、コミュニティ内の年長者が認知症の兆候を見せ始めると、そのほとんどが加齢によるものだと考えられています。そして、近しい家族、通常は女性の親族が、できるだけ長く家庭での介護の役割を引き受ける傾向があります。そのため、診断や適切なケアが遅れることがあります。

また、医療サービスを受けようとすると、文化や言葉の壁に直面することもあります。実際、ヒスパニック系住民の10人中9人は、ケアを探す際に、医師が自分たちの民族的背景や経験を注意深く考慮し、理解してくれる必要があると答えています。

アジア系アメリカ人。このコミュニティのメンバーであれば、他のどの人種や民族よりもアルツハイマー病にかかる可能性が低いです。そして、一般的に、ほとんどのアジア人コミュニティでは、アルツハイマー病に関する知識がほとんどありません。実は、ほとんどのアジアの言語には、この病気を説明する言葉がありません。ほとんどの表現は、何らかの形で「気がふれた」「混乱状態」と訳されています。

さらに、黒人のコミュニティと同様に、アジア系アメリカ人は臨床試験に使われることを恐れている。アジア系アメリカ人の10人に4人以上が、医学研究は有色人種に偏っていると考えている。多くのアジア文化圏では、親孝行、つまり年長者を敬うという習慣が根付いており、親や近親者が病気になった場合、その世話をするのが義務であり責任であるとされている。そのため、多くの人はどうしても必要なときまで専門家の助けを借りようとしません。これが結果を悪化させることもあります。

ネイティブアメリカン。コミュニティ内の高齢者は、その年齢と知恵への敬意から「エルダー」と呼ばれます。調査によると、ネイティブ・アメリカンの高齢者の3人に1人がアルツハイマー病または何らかの認知症を発症することが分かっています。エルダーは非常に尊敬されているため、もしアルツハイマーの症状が出た場合、在宅介護を受ける可能性が高くなります。そのため、介護する側にもストレスがかかり、早期発見が遅れる可能性があります。

アジア系アメリカ人と同様、ネイティブアメリカンもまた、認知症を表す具体的な言葉を持っていません。認知症に関する知識が乏しく、記憶の喪失に関する文化的な考え方が異なるため、症状を正常な老化や来世への移行と誤解することが多いのです。

レズビアン、ゲイ、バイセクシャル、トランスジェンダー、クィア（LGBTQ）コミュニティ。LGBTQの方々は、他の方々と比較して、アルツハイマー病特有の追加的な課題に直面する可能性が高いと言われています。270万人以上のLGBTQの人々がこの症状を抱えているにもかかわらず、文化的に配慮されたケア、信頼できるサポートネットワーク、その他のリソースを見つけることが困難であることが多いのです。

問題が含まれる場合があります。

• 家族のサポートが得られない

• スティグマ

• 貧困

• 孤独

などは、ケアや診断が遅れ、長期的には症状が悪化する可能性があります。

アルツハイマー病ケアにおいてスティグマはどのような役割を果たすのか？

スティグマとは、不利と思われるようなことに否定的な見方や信念を添えることです。アルツハイマーのような精神疾患には、スティグマがつきまとうことがよくあります。それは、他の人がそれを使ってあなたを差別したり、あなた自身を裁いたりする原因になるかもしれません。

その他、スティグマの弊害は以下の通りです。

• 援助や診断、治療を受けるのをためらうようになる

• 家族を介護施設に入れることに抵抗がある

• 家族、友人、同僚、その他による理解やサポートの欠如

• いじめ、身体的暴力、嫌がらせ

• 精神疾患の治療を十分にカバーできない健康保険に加入している

• 介護する人のストレス

• 自分や大切な人の恥、罪悪感、自責の念

ほとんどの文化圏、特にアジア系アメリカ人のコミュニティでは、アルツハイマー病に対してある程度のスティグマ（汚名）がつきまとっています。そのため、家族の中で会話をすることが難しいかもしれません。また、認知症の人と関わることで、恥ずかしさや周囲の目が気になり、専門家に相談することをためらうかもしれません。

スティグマに対処するためには、必要であればためらわずに専門家の助けを借りましょう。また、サポートグループに参加して、同じような経験を持つ人たちと出会うこともできます。

文化的配慮のあるケアとはどのようなものか？

アルツハイマー病の影響を受ける様々な人種や民族のコミュニティにより良いサービスを提供し、ケアのアクセスと質を向上させるために、医療従事者は文化的に有能な人を中心とした計画を立てる必要があります。

これは何を意味するのでしょうか？有色人種は、アルツハイマー病患者の介護者として独自のニーズと深い関わりを持つ傾向があるため、医師は治療計画を通して複数の家族や愛する人を含めるように計画する必要があります。

彼らは

• アルツハイマー病患者の家族や介護者を知るために時間を費やす。この中には、介護に携わっている大家族や近所の人も含まれるかもしれません。

• 複雑な医学用語や治療の手順を家族に説明することに時間をかける。

• 難しい医学的概念を説明するために、例や物語を提供する。

• 治療中にアメリカの価値観を押し付けない。例えば、親孝行のような習慣の重要性を理解し、特に長期介護を選択肢の一つとして議論する必要がある場合、医師はそれを理解しなければならない。

• 夕食の招待や軽食は、感謝のしるしとして提供されることを理解する。

• 民族的な固定観念を持たないようにする。医療への不信感を悪化させる。

• 会議を急がないようにする。

• 平易な言葉で説明する。必要であれば、通訳を使い、誤解のないようにする。

• 地域住民と連携し、コミュニケーション不足を補い、紹介を増やす。

• 病状について家族を教育する。地域社会の他の人に情報を伝え、ケアへの障壁を減らすことができるかもしれない。

• 医療従事者を、その地域の民族的背景を反映して雇用する。

LGBTQのアルツハイマー型認知症に対する長期ケア

調査によると、LGBTQの高齢者は、独身で一人になる確率が2倍、子供がいる確率が4倍も低いそうです。高齢者になっても、子どもや近親者に寄り添ったサポートやケアができない場合、介護の悩みを抱えることがあります。そのような場合は、早めに介護の目標を立てることが大切です。

べきです。

LGBTQフレンドリーな医師に連絡を取る。あなたや介護をするパートナーが、あなたのアイデンティティや人間関係を受け入れ、あなたとあなたの症状の両方を偏りなく治療してくれる医療機関を見つけることが重要です。医師は、あなたが質問をしたり、良い治療を受けたりすることを歓迎し、快適に感じさせてくれるはずです。

Gay and Lesbian Medical Association (GLMA.org) を調べて紹介を受けるか、地域のコミュニティ・センターで推薦を求めましょう。

サポートを探す。あなたやあなたのパートナーがアルツハイマー病と診断され、近親者に頼ることができない場合、この困難な時期を乗り越えるための他の支援先を見つけることが重要です。LGBTQフレンドリーな支援団体を探す。

将来の計画を立てる。あなたやあなたの愛する人にアルツハイマーの症状が現れ始め、ケアの不足が心配な場合は、終末期ケアに関する選択肢や長期ケアの目標に関する希望についてオープンに話し合いましょう。あなたやあなたのパートナーが、まだ可能なうちにこれらの決定を行うことが最善です。

あなたは、"事前指示書 "を作成することができます。これは、終末期ケアを含むこれらの決定に関するあなたの希望を明記するための法的文書です。事前指示書には2種類あります。

• 医療に関する永続的な委任状（Durable power of attorney for health care）。これは、本人ができなくなったときに、本人に代わって意思決定を行う医療代理人を指名することができるものです。

• リビングウィル。この法的文書では、医療上の希望や特定の条件下でどのように治療してほしいかを指定することができます。例えば、人工生命維持装置による生命維持を望むかどうかを指定することができます。

あなたは通常、弁護士の助けを借りずにこれらの文書を確立することができます。しかし、それが複雑で、いくつかの助けを必要とする場合、それは専門家の法的助言を得るために手を差し伸べることをお勧めします。