関節リウマチについての私の話し方

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ケリー・マック著、ホープ・クリストル談

関節リウマチ（RA）のために車椅子に乗ることになる人は、最近ではあまり多くありません。45歳で、私はそれらの一つです - しかし、私は私の人生のほとんどのための物理的な治療中に、除いて、車椅子にされている。

私が若年性関節リウマチと診断されたのは、2歳のときでした。1979年のことで、当時はメトトレキサートさえもない、あまり良い治療法がなかった時代です。(編集部注：FDAは1988年にRAのメトトレキサート、その10年後にRAの最初の生物学的製剤を承認した)。

この病気は、早くから私の関節に大きなダメージを与えました。10歳になる頃には、調子が悪いときや歩く距離があるときは、車いすを使うようになりました。10代で股関節と膝関節の人工関節を入れました。だから、「どうしたんですか」「どうして車いすなんですか」と聞かれることが多かったんです。

教育したい

私は、障害についてもっと理解してもらうために、個人的な探求をしていると感じています。質問されたら、たとえそれが「間違った」形で出てきたとしても、相手が興味を持つ範囲で自分の健康歴について話すのが普通です。

また、障害に違和感を持つ人たちのために、スペースを作りたいとも思っています。スティグマを乗り越えるのは難しいですから。私は時々、車いすがあるから普通の生活ができないのではなく、車いすがあるから普通の生活ができるのだと説明します。

車いすがあれば、友人と食事に出かけることができます。車いすがあれば、友達と食事に行くこともできるし、行きたいところへ行くこともできます。車いすがなければ、私はほとんど何もできません。この話を聞いた人は、多くの場合、"ああ、なるほどね "とうなずいてくれます。

プライバシーを守る権利もある

私は、誰に聞かれても、自分の障害や車椅子のことを話さなければならないとは思っていません。重い障害があると、仕事も家族も恋人もないに違いないと思っている人がいます。そういう人に、"どうして車椅子に乗っているの？"と聞かれたら、私は取り合わない。私は関わりません。

特に車椅子を触られると、そこまで丁寧にはできないこともあります。私は公共交通機関で通勤していますが、安定性を求めて私の椅子につかまる人がいます。だからといって、根気よく教育する気にはなれません。

ある時、私は「私の椅子に触らないでください。それは私の私物で、暴行にあたります "と言ったこともあります。またあるときは、仕事の後で疲れ切っていて、自分の考えをほとんど言葉にできなかった。ただ彼女を指差して、"No!"と叫んだだけです。

私は自分のため、そして他の人のために声を上げる

それは、人々に知ってもらうという個人的な使命でした。そうです、私は外に出たいのです。車いすに乗るということです。私を迎え入れてもいいし、自分のためのスペースを作ってもいい。でも、私はあきらめたり、閉じこもったりしません。

それは、私の社会生活だけに言えることではありません。5年ほど前、夫と別の場所に引っ越したとき、私の住む角のあたりで、歩道に大きな問題がありました。車いすで通れるようになったんです。

私は、修理が必要であることを納得してもらうために、市に何度もメールを送り、修理のキャンペーンを始めました。1年半かかりましたが、実現しました。 

そんなことができるのは、インターネットがあり、何度もメールを送るエネルギーがある、恵まれた環境だと自覚しています。私の原動力は、自分の生活の質を向上させたいということだけではありません。私の住むビルには、移動補助器具を使用している人が他にもいます。そのような人たちのためにも、私はこのような活動を行いたいと思いました。

ちょっとしたアドバイス

障害に対するスティグマは、障害が一般的な地域社会であっても、どこにでも存在するものだと思います。RAについて相談されるのは、助けが必要だったり、大きな移動の問題がある将来を恐れていたりすることがあるからです。

ここでは、私が司会を務めているフォーラムを含む、オンラインフォーラムで私が行ったアドバイスのいくつかをご紹介します。

• 車椅子やその他の移動補助器具の良いところを考えてみてください。車いすは、あなたの生活をより快適にしてくれます。痛みや疲労が軽減され、楽しいことをするためのエネルギーが増えます。

• 職場でRAであることを正直に話す。適応症は、あなたの成功の妨げになるのではなく、より大きな助けとなる。

• 恐怖や恥ずかしさを、その正体であるスティグマ（汚名）と呼びましょう。私たちは、あまりにも長い間、障害者にスティグマ（汚名）を着せてきたため、その集団に入ることを恐れているのです。スティグマをなくしたいのであれば、身体的にできることに誇りを持つことをやめる必要があります。私たちは、身体の強さに関係なく、自分が何者であるか、何を提供できるかを受け入れる必要があるのです。