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COVIDは予防可能な悲劇だった。予見していた人もいた

By Brian Vastag

2022年9月15日 - 衰弱した病気に対する新たな洞察の始まりだったはずです。2017年5月、私は、極度の疲労、睡眠障害、痛みなどの症状を引き起こす病気である筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の根本原因に迫ることを目的とした、国立衛生研究所の深く激しい研究に参加している20人のグループの4番目の患者だった。

血液採取、幹細胞の採取、脳機能の検査、MRI検査、傾斜台への拘束、心臓や肺の検査などを行った結果、研究者たちは、パンデミックに伴う長期のCOVID患者に対して、世界中の医師が備えることができたかもしれません。

しかし、私たちはまだ答えを待っているのです。

2012年、私は突然の発熱と目眩に襲われました。熱はよくなったのですが、その後半年間で体調が悪化し、12月にはほぼ寝たきりになってしまいました。筋力低下、麻痺に近い疲労感、4桁の暗証番号を10秒間覚えられないほどの脳機能障害など、さまざまな症状に圧倒されました。電気ショックのような感覚が足を駆け巡る。ある時、仕事をしようとすると、コンピューターのモニターの文字がグルグルと回り始め、数年後にオシロプシアと呼ばれる恐怖体験がありました。立っていると心拍数が上がり、立っているのが辛くなる。

CDCでは慢性疲労症候群（現在ではME/CFSと呼ばれている）と呼ばれる不幸な病名です。この病気によって、新聞社の科学・医学記者としてのキャリアは終わり、2年以上にわたって95％寝たきりの生活を余儀なくされました。ME/CFSについて調べていくうちに、この病気が軽視されてきただけでなく、否定されてきた歴史があることを知りました。それは私を絶望の淵に追いやりました。

2015年、私は当時の国立衛生研究所長フランシス・コリンズ医学博士に手紙を書き、国立衛生研究所の数十年にわたる不注意を覆すよう依頼しました。彼の功績により、彼はそれを実行しました。彼は、ME/CFSの責任を小さな女性健康局から国立神経疾患・脳卒中研究所に移し、同研究所の臨床神経学部長で神経ウイルス学者のアビンドラ・ナス（MD）に、この疾患の生物学を探る研究を行うよう依頼したのだ。

しかし、コロナウイルスの大流行で研究は中断され、ナスはCOVID-19の剖検やその他の調査に精力を注ぐことになった。彼は献身的で共感できる人だが、現実にはNIHのME/CFSへの投資はわずかである。Nathは、多くのプロジェクトに時間を割いている。8月には、この研究の主要論文を「数カ月以内に出版したい」と語っていた。

2020年の春、私や他の患者支援者たちは、新型コロナウイルスに続いて障害の波が押し寄せるだろうと警告しました。全米医学アカデミーは、パンデミック以前に80万から250万人のアメリカ人がME/CFSに罹患していたと推定しています。COVD-19の原因ウイルスであるSARS-CoV-2に世界中で何十億人もの人々が感染した今、ウイルス感染後の病気で人生を狂わされた人々の数は、ほぼ数え切れないほどの数百万人に膨れ上がっているのだ。

2020年7月、米国立アレルギー感染症研究所のアンソニー・ファウチ所長は、長いCOVIDはME/CFSと「驚くほど似ている」と述べた。

それは、昔も今も、予防可能な悲劇なのです。

他の多くの患者支援者とともに、私は、友人やソーシャルメディア上の人々が、COVID-19の後にME/CFSの症状を説明するのを絶望の思いで見てきました。「軽い病気になった」「大丈夫だと思っていたら、圧倒的な疲労と筋肉痛の発作がやってきた」「四肢がうずく」「視界がぼやける」「終わらない二日酔いのようだ」「脳が働かなくなった」「決断できない、日常の仕事ができない」「短時間の運動で体が動かなくなり運動を止めなければならない」...。

さらに、多くの医師がME/CFSの存在を否定してきたように、長いCOVIDの存在を否定しています。

そして、軽度のCOVIDの後に脳霧や疲労を感じる人の一部、あるいは多くが回復することは事実である。これは、多くの感染症の後に起こることで、ウイルス後疲労症候群と呼ばれています。しかし、患者や増えつつある医師は、長期のCOVID患者の多くが、生涯不治の病であるME/CFSと診断される可能性があり、またそうされるべきであると理解しているのである。増えつつある証拠によると、彼らの免疫系はおかしくなっており、神経系は機能不全に陥っている。彼らは、公表されているMEの基準をすべて満たしています。この基準では、6ヶ月間症状が止まらないことが必要で、特に労作後倦怠感（PEM）、つまり、何か、ほとんど何でもした後に具合が悪くなることを指す名称が必要です。PEMの人には運動は勧められませんし、COVIDが長い人の多くも運動に耐えることができないことが研究で分かってきています。

いくつかの研究によると、COVIDの長い患者の約半数は、ME/CFSの診断に値するとされています。大きな数の半分というのは、大きな数です。

ブルッキングス研究所の研究者は、8月に発表した報告書の中で、200万から400万人のアメリカ人が、長いCOVIDのためにもはや働くことができないと推定しています。これは全米の労働人口の2%に相当し、障害者の津波といえる。その他にも多くの人が勤務時間を短縮して働いている。パンデミックウイルスを野放しにすることで、私たちはより病的で能力の劣る社会を作り出してしまったのです。もっと良いデータが必要ですが、今ある数字は、COVID-19後のME/CFSが大きな問題であり、しかも拡大していることを示しています。感染と再感染のたびに、人は何ヶ月も、何年も、一生、ひどい病気と障害を負わされるかもしれないというサイコロを振られたようなものです。ワクチンは長いCOVIDのリスクを減らすが、どの程度効果があるかは全く不明である。

私が参加したNIHの研究が、このパンデミック・イン・ア・パンデミックの予防に役立ったかどうかはわかりません。また、発表されるまでは、NIHが有望な治療法の手がかりを見出したかどうかもわからない。Nathのチームは現在、私が参加したME/CFSの研究と非常によく似たプロトコルを用いて、長いCOVIDを調査しており、すでに7人の患者を受け入れています。

ME/CFSの主な特徴に対して、FDAが承認した医薬品はありません。そして、ME/CFSは医学生にほとんど教えられていないため、疑いのある患者に与える最善のアドバイスが、「ストップ、レスト、ペース」、つまり、症状が悪化したらスピードを落とし、積極的に休息し、自分ができると思うことより少ないことをすることだと理解している現場の医師はほとんどいません。

そうして、何百万人もの長いCOVID患者が、ほとんど助けもなく恐ろしい病気にかかるという悪夢の中で、人生を棒に振っているのです-この悲惨なテーマは何度も何度も繰り返されています。

何度も何度も、COVIDは神秘的だと聞きます。しかし、その多くはそうではありません。それは、ウイルスが引き金となる病気の長い歴史の延長線上にあるものなのです。COVIDに関連する疾患を適切に特定することで、謎の多くは取り除かれます。患者さんは、生涯続く病気と診断されることに驚かれるでしょうが、適切な診断により、患者さんを大規模で活発なコミュニティにつなげ、力を与えることもできます。また、不安を取り除き、何が起こるか理解するのに役立ちます。

私や他のME/CFS患者が希望を持てるようになったのは、COVID患者が組織化され、より良い研究とケアのために声高に主張するようになったからです。より多くの研究者がようやく耳を傾け、取り組むべき多くの人間の苦しみがあるだけでなく、茨の道ではあるが魅力的な生物学的・科学的問題を解明するチャンスであることを理解しています。長いCOVIDにおける彼らの発見は、ME/CFSにおける以前の発見を再現しています。

ウイルス感染後の病気に関する研究は、カテゴリーとして、より速く進んでいます。そして私たちは、答えと治療法がすぐに見つかることを期待しなければなりません。