2011年、カレン・コンキャノンが致命的な血液がんである多発性骨髄腫であることを知ったときは、暗黒の一日でした。多発性骨髄腫と診断された人のうち、5年後に生きている人は約半数しかいません。また、治療には厳しいものがあり、副作用が残ることも少なくありません。
コンキャノンの最優先事項は、担当医に自分の病気と今後について詳しく質問することでした。幸いなことに、コンキャノンの主治医はコミュニケーションの達人であることが判明しました。
私は彼のオフィスから何かを疑問視したり、全体の話を聞いていないと感じたことはありません、と彼女は言う。
心臓病と診断されようが、膝を痛めようが、糖尿病の管理について指導を受けようが、あなたとあなたの医師がお互いを明確に理解することが重要です。それはさまざまな治療の長所と短所を比較検討し、より良い得るために何をする必要があります知っているし、あなたの長期的な予後の現実的な感覚を得ることができます。
しかし、多くの場合、合併症がその会話を曇らせてしまいます。あなたは自分の病気に対して不安を感じているかもしれませんし、治療法のリスクに対して警戒心を抱いているかもしれません。医師は時間に追われているかもしれませんし、聞きなれない解剖学用語や複雑な統計データを投げつけるかもしれません。
このような事態が起こる可能性は非常に高いのです。米国医療研究・品質保証機構によると、アメリカ人の10人に1人しか、健康に対する知識を持っていないそうです。つまり、90％の人が基本的な健康情報をどのように入手し、処理し、理解すればよいのかわからないのです。
Institute for Healthcare Improvementの安全プログラム担当副社長であるパトリシア・マクガフィガン（RN）は、「ヘルスリテラシーの欠如は、どのような患者集団であっても、誰にでも起こりうることです」と述べています。その結果、誤解や投薬ミス、最良のケアを行う機会の喪失につながる可能性があるのです。
医師との対話の仕方
適切な医師がいれば、明確な会話は容易です。特に神経科医やリウマチ科医など、あまり馴染みのない専門医にかかる必要がある場合は、必ずしも選択肢があるわけではありません。しかし、たとえ遠くても、予約の待ち時間が長くても、相性の良い医師を探す価値はある。
コンキャノンが44歳のときに多発性骨髄腫と診断された数年後、彼女は2番目の壊滅的な診断に見舞われた：急速に成長する乳がん。
2つの癌の治療による副作用との戦い。その間、彼女は自分自身を教育し、自分自身の擁護者になるために懸命に努力しました。
私がそうだったように、本当に優秀で、思いやりがあり、親身になってくれる医師を味方につけることが重要です」とコンキャノンは言う。
それでも、コンキャノンは、医師とのやりとりの中で、物足りなさを感じることもあった。多発性骨髄腫の治療で最も困難な段階である骨髄からの幹細胞移植の前に説明を受けた別の腫瘍医が、彼女が耐えたひどい喉の痛みと胃腸の苦痛について警告してくれていたら、と思う。
副作用の可能性があることをもっと教えてほしかった」と彼女は言う。無知が幸いするとでも思ったのでしょうか、私はもっと心の準備をしておきたかったのです。
ローズ ガーバー、患者擁護と教育コミュニティ腫瘍同盟のディレクターは言う永続性はすべてのあなたの質問の答えを得るために重要です。最初の診断の後に圧倒されている場合でも、質問とあなたの健康についての基本的な情報を準備して到着した場合、あなたの医師との訪問からより多くを得るでしょうとガーバーは言います。
患者は受動的であってはならない、とガーバーは言う。積極的に関与する必要があります。
ダニエル ・ モーガン、MD、メリーランド大学医学部教授と VA メリーランド医療システムの疫学のチーフは、深いレベルで彼らの医者と接続する人々 に助言します。
あなたの医者は、あなたがどのような人であるかを知ってみましょう、彼は言います。例えば、わずかな健康上の利益のためにでも、積極的な治療を望むかどうかを伝えるのです。
ストーリーテリング vs. 統計
あなたの好みや学習方法が、医師との会話を形成するはずです。
ある患者は研究統計を知りたがり、別の患者は医師が他の患者と行った経験を知りたがる、とロードアイランドにあるブラウン大学ウォーレン・アルパート医学部の臨床准教授、Teresa Schraeder医学博士は言う。医師は、彼らが必要としないし、求めていない情報で患者をオーバー ロードする必要はありません。
自分の症状を持つ他の人々が、ある治療法でどのような結果を得たかを知りたいと思うかもしれません。しかし、彼らの経験はあなたに当てはまらないかもしれません。
逸話は説得力があり、患者の決断に大きな影響を与えるものだとモーガンは言います。しかし、ある個人の体験談が、あなたにも同じ結果をもたらすと予言するには、十分な証拠とはいえません。
コンキャノンも同意見である。乳がんと多発性骨髄腫の治療を受けていたとき、彼女は自分と同じ境遇の人の話を聞くことにあまり興味がなかった。
人はそれぞれ違うのだから、と。私は間違った希望を持ったり、落胆したりしたくはなかったのです。
それでも、専門家は、ストーリーテリングにはその役割があると言う。ひとつには、ストーリーは臨床でのやりとりを人間らしくし、治療の決定を導くのに役立つ文脈を提供するからである。
がん患者が腫瘍医と初めて会話をするとき、彼らは事実を求めると同時に、思いやりも求めるとGerberは言う。
医師や患者の中には、確固たるデータをより好む人もいます。統計は、治療が成功する確率や副作用の可能性を教えてくれるかもしれません。しかし、数字は誤解を招いたり、あなたの年齢、健康状態、家族歴に当てはまらないこともあるのです。
質問をどのように表現するかが重要です。私のような患者についての情報を見たいのですが、と言えばいいのです」とモーガンは言う。私のような患者100人のうち、何人が恩恵を受け、何人が副作用を持つのでしょうか？
あるいは、医師に数字を言葉に置き換えてもらうこともできます。つまり、パーセンテージではなく、ある事象を極めて稀、稀、普通、などと表現してくれるかもしれません。
家族や友人は、診察の際の貴重な伴侶となります。
乳がんを患ったことのあるガーバーは、実験的な治療法の臨床試験に参加する機会を与えられました。
細かいことを理解するのは難しいし、何を質問すればいいのかもわからない、と彼女は言います。主人が何度も予約して来てくれたので、彼の冷静な判断で理解することができました。
研究の弊害
最近では、最も複雑な医療情報でさえも、数回のキーストロークでアクセスできるようになりました。しかし、シュレーダーはそれが裏目に出ることもあると言います。
ドクター・グーグルは、患者に情報を与え、教育するのと同じくらい、誤解を招き、警告を発することがあると彼女は言います。患者も医師も、出所のよくわからない情報を見て、ウサギの穴に落ちてしまうことがあるのです。
よりよいアプローチはあなたの条件についてできるだけ多くを学び、あなたがする必要があることおよびなぜ重要のような基本的な質問を用いるあなたの任命で着くことである。また、情報を整理し、詳細を思い出すのに役立つ家族や友人を同伴するのも良いアイデアです。
コンキャノンは、2つの辛い病気を乗り越えるには、教育と粘り強さが重要だと考えています。
どんな質問も、馬鹿馬鹿しいとか、関係ないとか、聞く必要のないものではない、と彼女は言います。どんな質問にも答えてくれることを期待しましょう。
