PIK3CA関連過成長症候群（PROS）の症状は、体の多くの部分に影響を及ぼす可能性があります。赤ちゃんが生まれたときに明らかになる症候群もあれば、すぐには現れない症候群もあります。また、年齢が上がるにつれて悪化するものもあれば、あまり変化しないものもあります。
PROSは非常に複雑なので、おそらくあなたは、異なる分野の専門家である多くの医師と会うことになるでしょう。彼らは、あなたのお子さん特有のPROSに最適な治療計画を立てるために協力し合うことでしょう。また、それぞれの専門分野が重なることで、多方面からお子さんの症候群にアプローチすることができます。
神経科医は、脳と神経系の専門家であり、PROSによって引き起こされる発作、感覚の障害、動きの問題などを改善するための治療法を探します。お子さんの症状が脳や脊髄などの神経組織に影響を及ぼす場合、神経科医はお子さんのケアチームの大きな役割を担います。
血管に影響がある場合は、心臓の専門家である循環器科医が、お子さんの治療において重要な役割を担います。ライフスタイルの改善、薬物療法、手術、あるいはその他の治療法が検討されるかもしれません。
腎臓専門医。お子様が腎臓の問題を抱えている場合（PROSの多くの型に共通）、腎臓の専門家と話をすることになります。腎臓の問題を悪化させる可能性のある血圧が高すぎる場合は、腎臓の専門家が、その管理を支援することがあります。また、透析や腎臓移植を勧められることもあります。
整形外科医は、身体の構造、特に骨に関する問題の解決と予防を専門としています。脊椎の側弯症、足の長さの違い、手足の長さの違い、骨格の過成長などがある場合は、整形外科医に診てもらうことになります。
眼科医は、脳や目の周りの過成長によって引き起こされる可能性のある視力障害に対処する手助けをすることができます。
耳鼻咽喉科医（ENT）。お子様のPROSが顔や首の組織の過剰な成長を伴う場合、または飲み込みが困難な場合、この専門医がケアチームにおいて重要な役割を果たす可能性があります。
皮膚科医は、皮膚に影響を及ぼす疾患を専門としています。CLOVES症候群を含むPROSのいくつかの型は、滑らかなものからざらざらしたもの、黄色っぽいものから赤くてうろこ状のもの、小さいものから非常に大きいものまで、さまざまな斑点のある皮膚が過剰に増殖する可能性があります。皮膚科医は、これらの症状を管理し、最適なケア方法を提案します。
外科医。お子さんのケアチームが手術が最善の選択肢であると判断した場合、外科医と面談することになるでしょう。外科医には、てんかんの手術を担当する神経外科医、皮膚の病変を除去する皮膚科医、あるいは体幹の脂肪組織の過成長を治療する胸部外科医が含まれる可能性があります。
認知療法士 お子さんのPROSが脳に関わるものである場合、ある程度の知的障害がある可能性があります。これが軽度であっても重度であっても、認知療法士は、学習、行動、発話、または動作における課題を克服し、生活するための方法を見つける手助けをすることができます。
言語療法士。あなたの子供が知的障害または身体的障害のために話すことが困難であるかどうかにかかわらず、言語療法士は、言語病理学者とも呼ばれ、彼らが周囲の人々とよりよくコミュニケーションする方法を学ぶのを助けることができます。また、認知の問題、社会的な交流、飲み込みの問題などについても手助けをすることができます。
理学療法士は、あなたとあなたの子供の日常生活について話し、特別にカスタマイズされた治療計画を立てます。目標は、痛みや腫れを緩和し、動きを改善することです。これには、マッサージ、温熱または冷温法、特殊な運動などが含まれる場合があります。
遺伝子疾患とがんの専門家 PROSは、細胞の増殖と分裂を通常より速くします。場合によっては、これが癌のリスクを高める可能性があります。がんは遺伝的な疾患でもあるため、遺伝学の専門家は、あなたの子供のケアチームがこのリスクを理解するのを手助けすることができます。あなたのケアチームは協力して、腫瘍に注意を払うようにします。また、遺伝学の専門家は、お子さんの症状の原因を突き止め、そのケアについて提案することができます。
PROSの特定の形態によっては、思春期まで、定期的に専門家グループと会う必要があります。定期的な検診は、組織が大きくなりすぎたために起こる合併症をケアチームが注意深く見守るために重要です。各専門家にかかる頻度は、お子さんの個々の状態によって大きく異なります。それぞれの専門医にどのくらいの頻度で、どのくらいの期間、どのような目標をもって診てもらうか、担当医に相談してみましょう。
専門医を探すには
専門医は、かかりつけの医師を通じて探すことができますが、支援団体、臨床試験、医学雑誌、大学、専門病院、医学会議などでも見つけることができます。まずは主治医に相談し、指導を受けることから始めましょう。専門医との連携が早ければ早いほど、長い目で見たときにお子さんのためになります。
