多発性硬化症で視点を変える

視点の変化

2022年2月18日、Poonam Sachdevによってレビューされました。

ビデオトランススクリプト

[JENNIFER POWELL: 私を表現するのに最適な言葉は、人生がどうであれ、幸せで楽しいということだと思います。 そしてそれは、悲しまないということではありません。 ただ、喜びを持ち続けるということです。 マイクは素晴らしい人です。 私はマイクのような夫を持つ幸運な女性です。何が起こるかわからない、変形と成長を続ける進行性の病気との結婚。 結婚生活も大変だった [私は本当に二次進行性MSが何を意味するのか理解していない。 二次進行性MSを持つことは、再発/寛解を持つことと深く異なっている。 私はより多くの足の痛みを経験し始め、私は歩くのに問題があった。 もう一度MRIを撮ったところ、脊髄に無数の活動性病変があることがわかりました。 そして、私が困難を抱えていたそれに対応していたのです。 それは、私の病気が進行していることを意味していました。 診断された日、マイクが私の手を握ってくれて、そのつながりを感じたのを覚えています。 とはいえ、この病気は強力です。 そして、進行するにつれて、人間関係に激震が走るのは仕方がないことです。 そして、今までしていたことが、もうできなくなるかもしれない。 それは大変でしたね。 この病気に対して、夫婦で憤りを感じてもいいんだということが大事だと思います。 それはやむを得ないことです。 そして、マイクは決して介護する側を選んだわけではありません。 一夜にして、突然そこに突き落とされたのです。 そして、私は決して介護されることを選びませんでした。 介護する側とされる側とでは、まったく違うのですから、コミュニケーションをとっておかなければなりません。 夫婦にとって親密さとは何か、再定義することが大切だと思います。 私たちはそうして、古典的なイメージよりもずっと親密な関係を築いてきました。 [そして、心、体、精神から他の方法を取り入れる必要があることを学びました。 瞑想、ガイド付きイメージ、祈りなどを取り入れ始めました。 そして、鍼灸マッサージや理学療法も行いました。 病気が進行しても、これほど人生に喜びを見いだしたことはありません。 その理由はいろいろありますが、なかでもアビーにあります。 彼女は私を立ちあがらせてくれます。 そして、そのことが、私が幸せや喜びを見出すのに不可欠なのだと思います。 私が変わったのは、自分以外の目的を見つけることです。 少し前から、ゴールデン・レトリーバー・レスキューでボランティアを始めました。 自分ができることに集中し、この病気とは関係のない充実感を得ることがとても大切だと思いました。 アビーは、今日のために生きることを教えてくれました。 MSと同じように、物事は日々変化していきます。 明日何が起こるかわからない。 それを楽しむのです。 今日を楽しむ、幸せになる、ゆっくりする。 [音楽再生]

私が被害者であるかのように、人々が本当に同情しているように感じられました。そしてそれは、私が伝えたかった物語ではなかったのです。

- アードラ・シェパード

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