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COVID-19で失われた切断者たち
By Eli Cahan
2021年12月9日--左足のつま先が黒くなったとき、アンソニー・サンボはそれが何を意味するのか知っていた。
その3週間前の2020年12月、このフィリピン人看護師は風邪だと思い込んでいた。彼が働くシカゴの忙しい透析センターは、腎不全の患者にとって不可欠なサービスであるため、COVID-19パンデミックの間も営業を続けていたのである。サンボが咳き込み始めてから2日後、彼はCOVID-19と診断された。9人の同僚のうち4人も同じ病気にかかった。
こうして、サンボはその冬の大半を病院で過ごすことになる。この間、新型コロナウイルスは彼の肺を苦しめただけでなく、血液中にも大混乱をもたらした。このウイルスは血栓を作り、足腰の動脈を詰まらせ、切断の原因となることが知られている。2021年2月に車椅子で施設を出るまでに、彼は人生の3カ月分、体重20ポンド、足の指5本、足の半分を失い、歩行能力も失ってしまった。
自宅に戻り、ギターとロザリオに囲まれたサンボは、「生きてこられたのは幸運だった。
しかし、デザートストーム帰還兵の新しい切断者としての生存のための戦いは始まったばかりであった。パンデミックの遅れ、保険の問題、連絡ミスなどが重なり、1年近く経った今でも、彼は義肢なしで生活しており、ほとんど動くことができない。
毎日500人のアメリカ人が切断手術を受けるが、その手術は終わりではない。手足のない生活は身体的負担が大きく、心臓にも大きな負担がかかる。このストレスが、切断患者の4分の3近くが5年以内に死亡する可能性がある多くの理由の一つとなっています。心臓の状態を整える理学療法と、エネルギーの消費を抑える補装具のケアは、切断者が生き延び、成長するために非常に重要です。
しかし、このようなケアを受けるのは簡単なことではありません。
理学療法は、質・量ともにさまざまです。リハビリテーション施設は地元にない場合もあり、自宅でのリハビリテーションは不可能な場合もあります。また、すべての治療が保険でカバーされない場合もあります。義肢装具の世界は、それだけで障害物コースと言えます。
パンデミック時には、リハビリ施設のベッドがCOVID-19の患者で埋まり、医師、セラピスト、義肢装具士の事務所が閉鎖されたため、障害はさらに大きくなりました。
テキサス州サンアントニオの血管外科医であるデメトリオス・マクリス医学博士は、「切断者の治療は暗黒時代にあり、COVIDは暗黒時代をさらに暗くしたに過ぎない」と言う。
ケアの遅れに言及し、失われたすべての週が追加されます、彼は言う。そのため、このような事態が発生するのです。
システムで失われるもの
サンアントニオから東に250マイル以上離れた場所で、レッド・ナッシュは1年半近くも座り続けていた。
彼女のサガは2018年の夏、治らないけいれんで始まりました。テキサス州ガルベストン出身の彼女は、次から次へと医者にかかり、痛み止めと激励の言葉をもらって家に帰りました。
ナッシュは3本足（杖）で歩いていたのが、4本足（松葉杖）になり、まったく歩かなくなった（車いす）。彼女は、在庫を取ることも、製品を持ち上げることも、2,000平方フィートの店舗を歩いて渡ることもできず、皮革卸売業者の店長の仕事を辞めた。2019年5月、彼女の足は黒くなり、その1カ月後、ナッシュは足を失った。最初のけいれんは、心臓から足に血液を運ぶ血管が狭くなったり、詰まったりする末梢動脈疾患の症状だった?
手術の傷口は感染を起こし、ナッシュはその後4カ月間、意識が戻ったり戻らなかったりを繰り返した。2019年11月、テキサス・メディケイドは彼女の義肢を拒否し、彼女は上訴し、2020年3月にプログラムは再び彼女を拒否しました。(テキサス・メディケイドは、成人の義肢を対象としていない)。
2020年8月、地図に向かってダーツを投げた後、彼女はノースカロライナに移動しました。1カ月後、彼女は義肢を承認され、2020年11月、理学療法を開始した。
パンデミック時代の大晦日、彼女は新しい右足を受け取り、17カ月ぶりに2本足で立った。
切断者が手術から回復すると、米国退役軍人省のガイドラインでは、ナッシュのような患者を専門のリハビリ施設に退院させることが推奨されている。
テンプル大学のリハビリテーション医学博士であるアルベルト・エスケナージ医学博士は、ナッシュやサンボのような切断患者が立ち直るためには、これらの施設が非常に重要であると言う。テンプル大学のリハビリテーション医学者であるアルベルト・エスケナージ医学博士は、「エスケナージは、切断手術を受けた人にすべてを負わせるのではなく、多数の医療従事者の間でケアの調整を行うことができます」と述べています。
実際、リハビリテーション施設に退院した人は、自宅や熟練看護施設に退院した人に比べて、義肢を受け取り、より頻繁に義肢を使用し、より早く歩行する可能性が高く、再度の切断を必要とする可能性が低いことが研究で分かっています。過去のデータでは、早期に適切なリハビリを受けることで、1年以上生存する可能性が高まることも示されています。
協調的なケアは、お金、時間、労力、そして患者の苦痛を軽減し、場合によっては命の節約にもなるとEsquenaziは言う。
しかし、COVID-19が大流行したとき、こうした施設が切断患者に対して門戸を閉ざすことがあまりにも多かった。
国中で、ウイルスの急増に伴い、多くの施設がオーバーフロー病棟と化したのです。つまり、ニューヨーク州ブロンクスのバーク・リハビリテーション病院（ニューロシェルのすぐ隣にある）は、この国で最も早い時期に流行した場所の一つで、セラピージムは担架と酸素ボンベが並ぶ臨時の病棟になったのである。
一方、オープンしているリハビリテーション施設は、切断手術を受けた人たちにとって数ヶ月間手の届かない場所にあった、とエスケナージは言う。
医療調査会社ATIアドバイザリーが分析したメディケアの請求データによると、2020年3月から12月にかけて、看護施設が手一杯になったため、何千人ものCOVID-19患者がリハビリテーション施設に退院した。このシフトは、メディケア・メディケイド・サービスセンター（CMS）が制定した緊急措置によって促された面もある。
施設は切断患者を受け入れなかったとEsquenaziは言う。だから、患者たちは家に帰り、家でじっと待つことになるのです。
リハビリのチャンスを逃す
ナッシュのように自宅に退院した患者にとって、早期かつ集中的、そして定期的な理学療法は回復のカギとなる。
オクラホマ大学の血管外科医であるケリー・ケンペ医学博士は、切断手術を受けた人が再び歩くことができないように、手術後すぐに多くのことがうまくいかなくなる可能性があると言います。
筋肉が使用されなくなると、筋肉が短縮して緊張し、残存肢が固まってしまうことがあります。痛みを伴う褥瘡ができ、切断者は褥瘡が治るまで寝たきりの生活を余儀なくされます。血栓や肺炎、泌尿器系の感染症は、回復が困難な状況を一変させるとKempeは言う。
自立した生活の質を維持し、患者の早期死亡のリスクを減らすために、リハビリテーションは絶対に必要なのです。
切断患者に対する理学療法が命を救う可能性があることは、専門家が「クリティカルウィンドウ」と呼ぶものを考慮すると、特に重要です。退院後すぐにリハビリを開始することで、患者の自宅での自立度が向上することが分かっています。また、リハビリの短期的な遅れは、長期的な歩行の可能性を低下させるとも言われています。
待つことによって、あなたは機会の窓を逃し、あなたはそれを取り戻すことはできません、Esquenaziは言う。
しかし、退役軍人援護局病院の調査によると、退役軍人援護局には理学療法を推奨するガイドラインとその利用を指導するプロトコルがあり、サービスの費用も負担しているにもかかわらず、下肢切断を受けた兵士のわずか65%しか1年以内に外来リハビリテーションを受けていないことが分かっています。
COVID-19 パンデミックの間に、通常の回でリハビリに行っているかもしれない多くの人々 が家に行った、言うオラミド ・ アラビ、MD、血管外科医エモリー大学アトランタで。そのも不明これらの人々 は、適切なリソースを受け取ったかどうかホームヘルス PT はヒットまたはミス、彼女は言うので。
と仮定すると、それを得ることができます。米国理学療法士協会（APTA）が行った調査では、2021年5月の時点で、30％の療法士が過去1年間に解雇、一時解雇、または辞職していたことが示されています。外来の開業医の4分の1が勤務時間を短縮していました。外来診療所のほぼ半数は、ある時点で閉鎖していた。
人工関節の異質な宇宙
切断された人は、筋肉を機能させるだけでなく、直立を保つために義肢を必要とします。義肢で自立して歩くことは、切断者の健康と幸福を大きく向上させるとアラビ氏は言う。
1990年代に行われた研究では、400人の切断者がリハビリテーションプログラムを終了した後、5年間追跡調査したところ、義肢を使用しなくなった人は、通常の使用者に比べて、一人で歩く、階段を上る、転んだ後に床から立ち上がるなどの基本的な作業ができなくなる可能性が高いことがわかりました。また、4,500人以上の退役軍人を対象とした別の研究では、義肢の処方を受けなかった人は、処方された人に比べて手術後3年以内に死亡する可能性が高いことがわかりました。
レッド・ナッシュが知っているように、義肢を手に入れるのは、特にVAやメディケアの対象になっていない人にとっては、少なからぬ労力を要する。(退役軍人のサンボは、ほとんどの治療をVA外で受けており、まだこの制度による義肢の治療を受けたことはない）。
メディケイドを受けるには、患者はまず障害者認定を受けなければならない--この手続きには何カ月もかかる。Kaiser Family Foundationによると、テキサス州のような多くの州では、メディケイド患者が補綴を受けられるかどうかを制限するだけでなく、いつ、どの種類を、いくつ受けられるかも決められているそうです。
民間の保険に加入している人も、ハードルに直面しています。Amputee Coalitionによると、義肢はほぼすべての州で必須医療給付であり、保険会社によってカバーされなければなりませんが、制限、上限、除外は依然として一般的なものであるとのことです。
待ち時間、転送された電話、紛失したファックスなど、こうしたフラストレーションが、切断者をベッドや車椅子、歩行器にいつまでも縛り付けてしまうこともある。
切断手術を受けたばかりの患者にとって、システムの中で迷子になることはよくあることだ、とKempe氏は言う。医師、創傷専門医、足病医、理学療法士、義肢装具士、理学療法士など多くの医療従事者のケアを受けなければならず、分野や部署を超えて必要なサービスを調整することは、ベッドから動けなくなっている患者にとっては大変な仕事です。
サンアントニオでは、マクリスの患者も同じような困難に直面している。これらの機関を渡り歩くことは、切断手術を受けたばかりの患者にとっては異世界に足を踏み入れるようなものだと彼は言う。
複雑な保険の手続きを経て、義肢装具士を探すのも大変な作業です。
義肢は、特に術後数ヶ月の間は、頻繁に修正、修理、交換が必要だからです。
2019年のメモリアルデーの週末にバイクで事故に遭い、ホワイトさんは左足の膝から下を失いました。彼女の）脚の下部10センチは衝突によって塵と粉になり、皮膚移植と治癒に6カ月を要したとホワイトは言う。(傷口はフランケンシュタインの花嫁のようだったという。）2019年11月、彼女は最初の義肢装具士に会った。
しかし、彼が処方したラップが赤みと痛みを引き起こしたため、彼女はセカンドオピニオンを得ました。2020年3月、彼女は最初の義肢を受け取りましたが、数週間後、手術の傷が再浮上しました。義肢の再装着を何度も試みたが、彼女は再び乗り換えた。8月、新しい義肢、9月、新しい傷。2020年10月までに、義肢は合わなくなった。現在までに、6人の義肢装具士と20本の仮設脚を使用している。
メリーランド州を拠点とするプレスク・アイル・メディカル社の義肢装具士、イツハク・ランガーは、このような苦労は珍しいことではない、と言う。ホワイトさんのような人が直接治療を受けることが難しくなったことで、パンデミックは課題をさらに悪化させた可能性があると彼は言います。
ソケットを義足に合わせ、靴底を患者の歩行に合わせて正しく調整することは、複雑な作業だという。傷が治るにつれ、腫れは引き、体重は変動し、瘢痕組織が形成される。ランガーさんは、トマト色のトラックで大西洋岸を毎週何百マイルも走り、ドリル、レンチ、のこぎり、研磨、面取り、接着剤で脚を完璧に仕上げているのです。
完璧にフィットすることは、単なる化粧品ではありません。外傷性残肢痛や幻肢痛は、ほとんどの切断者を悩ませ、義肢の使用を断念させるほどの痛みですから、これを抑えることが重要です。四肢の痛みは、切断者の間ですでに流行しているうつ病を引き起こす可能性もあります。
ランガー氏によれば、このような絶望感の蓄積は非常に危険で、切断者が「もう二度と歩けないかもしれない」と思うことによって、さらに動けなくなるという悪循環に陥る可能性がある。
ランガーさんによれば、装着感が悪いと、皮膚の破壊や傷、新たな感染症につながる可能性があるとのことです。また、義肢の装着が悪いと、衰弱を招く転倒の危険性が高まります。
義肢の利点があるにもかかわらず、いくつかの研究によると、切断者の半数しか手術後に義肢を装着していないそうです。COVID-19では、切断患者と義肢装具の間の溝がさらに広がっていたと、ランガーさんは言います。
ランガーさんは、何カ月も老人ホームやリハビリテーション施設に入れませんでした。障害者手帳の交付も遅れました。COVIDの症例数は刻々と変化し、雨天順延やキャンセルが相次いだ。
プレスクアイル・メディカル（月に数百人の患者を診察）では、2020年3月から7月にかけて、訪問件数は前年比で50％近くも減少した。VAデータによると、2019年から2020年にかけて、新たに膝上または膝下の義肢を受ける患者数は、それぞれ20％、25％減少した。
そのため、数カ月間、メアリー・ホワイトやアンソニー・サンボのような患者は、すべて自力で対応することになった。
プレスクアイル・メディカルズの運営責任者であるシュロモ・ハイフェッツによると、2020年8月から、訪問者数は再び増加し、9月には急増した。2021年10月現在、年間訪問者数は2019年の基準値より20％高い状態が続いている。まるで滝のようにダムが決壊した、とHeifetzは言う。それまでただ座って治療を待っていた患者が大量に流入してきたのです。
患者がいないのではなく、治療ができないのだ、と彼は言う。
メアリー・ホワイトさんの場合、切断後の治療がうまくいかず、負担がかかってしまった。2021年4月、再び義足を手にした彼女は、久しぶりにニューハンプシャーの海岸で砂浜に足を踏み入れた。当時、Facebookのサポートグループで他の切断者に向けて、「あきらめないで、がんばって！」と書いていた。
しかし、また膿瘍ができてしまい、ホワイトさんは再び車椅子に乗ることになった。彼女は、義肢装具士とより一貫したコミュニケーションをとることで、自分の武勇伝の展開が変わったかもしれないと考えています。
でも、このままでは、またどん底に落とされてしまう。
義肢装具のケアにおける構造的レイシズム
義肢装具のケアの難しさとともに、不当な扱いを受けているコミュニティをさらに高いリスクにさらしている、とアラビさんは言います。
1万人近い退役軍人を対象とした調査では、アフリカ系アメリカ人の患者は、白人の患者に比べて義肢を処方される確率が低いことがわかりました。
黒人の切り株が義肢に合わないのは、何か原因があると思いますか？ アラビは言う。
ハンガークリニック（全米最大の義肢装具業者）の患者支援者であるショーン・ハリソン氏は、毎日それを目撃しています。
黒人の切断患者であるハリソンは、患者の回復状況とニーズを評価するために、毎週カリフォルニアの日差しの中を何百マイルも移動しています。ハリソン氏は、黒人の切断患者に対して不利な状況になることがあまりに多いと言います。
何度も失敗してきたシステムを信用しない人に、何度も何度も復帰を求めるのは、成功の秘訣ではないと彼は言う。
有色人種の切断者を不当に苦しめているもう一つの問題は、貧困です。無菌包帯、クリーニング用品、安全装置など、これらの製品にはすべてお金がかかります。包帯や洗浄剤、安全装置には、こうした人たちが負担できないほどの費用がかかるのです。
テキサス州でも同じことが言えます。テキサス州でも同様で、義肢装具財団（義肢装具を必要とする人々のために資金を提供する非営利団体）への申請者の4分の3がヒスパニック系の中年男性であると、同団体の事務局長は述べている。
構造的な人種差別のもう一つの原因は、切断者を分類するKレベルシステム（別称、メディケア機能分類レベル）かもしれない。
義肢装具士でマイアミ大学教授のロバート・ゲイリー博士によると、Kレベルはもともと、ある切断者の機能レベルを予測するために開発されたもので、この指標を開始した当初のメディケア委員会に参加していた。義肢装具士は、患者の病歴、歩行希望、現在の状態を考慮して、各患者にK値を割り当てます。
しかし、これらの潜在的な機能的能力を評価する標準的な方法はありません。
義肢装具士でノースウェスタン大学准教授のマシュー・メジャー（Matthew Major）博士によれば、K値をどのように決めるかは臨床医次第であり、評価は主観に左右されやすいとのことである。
椅子から立ち上がることができるか、特定の距離を歩くのにどれくらい時間がかかるかなど、より客観的な尺度は信頼できますが、調査によると、多くの義肢装具士がKレベルを割り出す際に日常的に使っていないようです。おそらくその結果として、Kレベルの信頼性が疑問視されるようになったのでしょう。Major氏が共著で行った200人以上の義肢装具士を対象とした調査では、回答者の3分の2がKレベルがリハビリの可能性を正確に示しているとは考えていないことがわかりました。
そのため、保険会社が非常に高価な義肢装具の配点にKレベルを使用する場合、特に問題が生じるとGailey氏は言います。(メディケアだけでなく、ほとんどの保険会社がこの採点システムを使っている）。
例えば、膝下切断者がハイテク補装具（数万ドルすることもある）を受けるには、K3を獲得する必要がある。しかし、ある小規模な研究では、Kスコアでは高価な義肢装具を使用する資格がなかった切断者が、この装置を使用することで転倒が減り、歩行能力が向上したため、より良いKスコアに卒業することができたのです。また、K2足切断者にK3義足での訓練を許可したところ、同様の改善が見られました。
なぜなら、ある人にK2をつけ、K2の技術を与えると、その人はK2のように振る舞うようになるからです」。
ゲイリーの意見も同じだ。彼が率いた16人の退役軍人の小さな研究によると、8週間のリハビリの後、ほとんどの人が基準値より1段階高いKレベルを卒業しました。
特に貧しい地域には、適切な義肢装具を使用することで、より良いチャンスを得ることができる人々がたくさんいるのです。
暗黙の偏見の犠牲者になる可能性は常にあり、それは患者とそのリハビリテーションに大きな悪影響を及ぼす可能性があるとGailey氏は言います。
メディケア・メディケイド・サービスセンター下肢補綴ワークグループによる2017年の合意声明では、この問題に対するさらなる研究が求められていますが、今のところ、K2スコアの切断者に対する選択肢は限られたままとなっています。
切断の研究一般的に白人男性に焦点を当てている、フロリダ国際大学の助教授と理学療法士、シーラ クレメンス、PhD は言います。
VA が主要な資金源として機能しているので、切断後の結果の格差を評価する多くの研究されていません。しかし、彼女はパンデミックの間に実行された小さな研究 （医師と共有がまだ公開されていない） Gaileys と Harrisons の観測をサポートします。有色人種の切断者は、座った状態から立ち上がるのに著しく時間がかかり、白人の切断者に比べて2分間でそれほど遠くまで歩けなかったのです。
これらのデータを手にしたことで、私たちは、私たちが考えていたことが実際に起こっていることを知ったのです」とクレメンズは言う。
女性一人の切断者ホットライン
このような、一見すると避けられないような格差を防ごうと、医療従事者が懸命に努力している国もあります。
ニューオーリンズの大学、医学部に進学した血管外科医のリー・アン・オバニョンさんは、私に多くを与えてくれたこの地域に恩返しをするために帰国することを決意しました。
カリフォルニア州の肥沃なセントラルバレーで育った彼女は、通学途中の車の窓から、夏の炎天下の中、畑で働く労働者たちの姿を見たものです。そして、このような労働者がいるからこそ、私たちは生きていけるのだと気づいたのです。
オバニオンさんは、手術後の切断患者を支援する必要性を感じていました。
患者は足を切断され、退院した後、「ちょっと様子を見ましょう」と言われるのだそうです。
このような格差があるため、オバニオンは新しい切断患者を対象に、術後の集中的なリハビリテーション、外来理学療法、定期的な義肢のケアを確実に行うための包括的なプログラム作りの先頭に立ったのです。
適当に作った部品が魔法のように組み合わされることを期待しても、それはうまくいかないのだと彼女は言います。
障害や体力低下、死亡事故を防ぐために、オバニオンズプログラムの最も重要な利点の一つは、切断者に電話番号を知らせることです。
このプログラムの看護師であるジェシカ・ドッドソンは、ほとんどの場合、相手側の声になっています。この自称一人親方のホットラインは、患者が予約の時間までに交通手段を確保できているか、保険の手続きが済んでいるか、理学療法士が実際に来ているか、義肢が正しく装着されているかなどを確認しています。
電話してください、私はここにいますから」と彼女は患者に言う。
しかし、それでもドッドソンさんは、電話をかけてこなかったり、電話に出なかったりする患者を心配する。
患者が陥る可能性のある合併症はたくさんあるのです」と彼女は言う。電話できる人がいないと、患者は死んでしまいます。
COVID-19が大流行した時、オバニオンは電話もせず、返事もしなかった患者を心配した。リハビリテーション、理学療法、義肢装具のケアは、完全にストップしてしまったという。
ウイルスの蔓延を懸念して、家族からの支援も途絶えた。一時帰宅や解雇もあり、経済的な負担も重くのしかかった。その結果、患者はしばしば諦めてしまったと彼女は言う。患者たちは、本質的には、ただ迷子になり、忘れ去られていったのだと思います。
カリフォルニアの患者支援者であるハリソンも、これに同意する。私は16ヶ月間、自分の患者を探すのに精一杯でした」と彼は言う。片足で川を渡っていると、平時にはユリノキから落ちる機会がたくさんある。COVID-19では、さらにハードルが高くなり、千載一遇のチャンスだったという。
アトランタのアラビ氏は、この1年間、人々が混乱に巻き込まれないよう懸命に努力したにもかかわらず、彼女の患者は回復を助けるはずの多くのサービスを受けられずにいた。内科医のオフィスが閉鎖されたため、彼女は日常的な薬の更新、スクリーニングテストの注文、ケアコーディネートのための電話など、他の方法では見過ごされるかもしれないことに気がつきました。
アラビは、パンデミックが長期的に有色人種の患者の回復に与える影響を懸念しています。
これらのコミュニティは、すでに権利を奪われていたのです。[パンデミックは、すでに存在していた格差をさらに悪化させただけなのです。
座って、待つ
アンソニー・サンボのような患者にとって、それは座って待つことが多くなることを意味します。
手術から1年近く経った今でも、彼は義肢を待っています。今のところ、彼はルイス・キャパルディをギターでかき鳴らしながら、忙しく過ごしています。
