Chassity Stewartさんは、生物学的製剤による治療を受けるまで、10年以上強直性脊椎炎の症状と向き合ってきました。彼女が皆さんに伝えたいことは、次のとおりです。
強直性脊椎炎の治療でようやく生物学的製剤にたどり着いた
Chassity Stewart, as told to Hallie Levine
私は自己免疫疾患と無縁ではありません。私は2003年に炎症性腸疾患（IBD）の一種である潰瘍性大腸炎と診断されました。しかし、私は何年も強直性脊椎炎（AS）の症状に無意識に苦しみ、そのうちのいくつかを潰瘍性大腸炎と関係があると誤解していました。ありがたいことに、私は2019年にASと診断され、1年以内に必要な治療を受けることができました。私の生物学的製剤への旅は長く、しばしば苦痛を伴いました。しかし、ASの多くの患者さんにとってそうであるように、私にとっては正しい決断だったのです。
正しい診断を受けるまで、何度も何度も繰り返す
ほとんどの人は、IBDとASが密接に関係していることに気づいていません。最終的にASと診断された患者さんのうち、10％程度はIBDとASの両方を持っていると言われています。私は、何年も前から股関節や背中に強い痛みを感じていましたが、医師はいつも、潰瘍性大腸炎に関連した炎症全体の一部であると見なしていました。
しかし、時が経つにつれ、症状は悪化していきました。ある日、目が覚めると、膝がソフトボールのように腫れ上がっているのです。それが数週間続き、やがて消えていく。その数週間後には、手首か膝が腫れるようになりました。そのうち、顎にまで影響が出てきました。顎が腫れ上がり、顎を閉じるのに苦労するほどでした。本当に恐ろしくて、どの医者も非ステロイド性抗炎症薬やステロイド剤以外の解決策を提示してくれませんでした。しかし、これらは非常に深い問題に対する表面的な解決策のように思えました。2019年、ようやくリウマチの専門医に診てもらったところ、レントゲンを撮ってすぐにASと診断されました。
メリットとリスクを天秤にかける
実は2000年代前半、私が潰瘍性大腸炎と診断されたとき、医師から生物学的製剤を勧められました。しかし当時は、生物学的製剤の使用により、がんのリスクが最大で3倍上昇する可能性を示唆する初期の研究がいくつか存在しました。また、妊娠中にこれらの薬剤を使用しても安全かどうかというデータもほとんどありませんでした。
2019年に私がASと診断された頃には、考え方がすっかり変わっていました。生物学的製剤はがんリスクを増加させず、ほとんどが妊娠中に使用しても安全だと思われるという心強いニュースがあったのです。実際、私のリウマチ専門医は、私のASによる炎症が抑制されず、私の体全体に大混乱を引き起こすのを放っておくのは、もっと悪いことだと断固とした態度で臨みました。
私も同意見でした。私は、関節の痛みや腫れだけでなく、目の炎症も経験していました。目の炎症、ぶどう膜炎も起きていたのです。私には13歳、10歳、5歳の3人の娘がおり、彼女たちは私ができるだけ健康であることを必要としています。私は、ASが私の他の臓器に何をしているのか心配になりました。私はすでに抗炎症剤やステロイド剤などの薬物療法や、鍼治療などの補助的な治療法を試してきました。新たな道を歩むときが来たようです。
継続
初挑戦であきらめない
ASには現在6種類の生物学的製剤がFDAから承認されているので、もし最初の薬剤が効かなかったり、極端な副作用が出たとしても、すぐに諦めないことです。私が最初に試したのは、インフリキシマブ（レミケード）でした。初回投与後、私は激しい関節痛と全身に発疹が出て、緊急治療室に運ばれました。それは24時間続きました。これほどの激痛は初めてでした。動くと痛いし、体を起こすことも寝返りを打つこともできない。リウマチ専門医は偶然の一致と考え、もう一度試してみることを勧めました。2回目の点滴を始めて30分後、私はじんましんや呼吸困難など、完全なアナフィラキシー反応に見舞われました。
その後、別の生物学的製剤を試すのは怖かったのですが、リウマチ専門医はもう1度試してみることを勧めました。このとき、この薬は魅力的に作用しました。副作用もなく、すぐに効きました。ありがたいことに、現在、ASの治療には非常に多くの生物学的製剤があり、1番目、2番目、3番目で反応がなくても、自分に合うものが見つかるまで常に選択肢があるのです。
生物学的製剤はゲームチェンジャーになるかもしれない
ASで一番大変だったのは、関節の周りの腫れです。腫れて動けなくなることもよくありました。今は、腫れはありません。硬さや痛みはありますが、腫れに比べればずっと楽です。私にとって、動くことは化粧水です。無理に動いて何かをすれば、痛みやこわばりはすぐによくなります。何年も続いた不調がようやく、自分の人生を取り戻したような気分です。
しかし、生物学的製剤が私の症状を和らげてくれることだけではありません。心臓病やリンパ腫のような特定の癌のリスクを高める炎症を抑制することも知っています。このことは、私が長く健康で、比較的痛みのない生活を送るために必要なことを正確に実行しているという安心感を与えてくれます。
