この腫瘍が、目や背骨など、体のどの部分にどのような影響を及ぼすかをご紹介します。
叢状神経線維腫は、顔、腕、脚、背中、胃、腹など、体のどこにでも発生する可能性があります。大きくなると、痛みやその他の問題を引き起こし、外見も変わってしまいます。
叢状神経線維腫がある場合、腫瘍が大きくなって問題が生じたら、医師に知らせてください。これらの腫瘍を除去し、それに伴う痛みやその他の症状を和らげるには、手術が唯一の選択肢であることが多いです。新しい治療法は、これらの腫瘍を縮小させるのに役立ちます。
叢状神経線維腫の健康への影響として考えられることは何ですか？
最初は何の症状も出ないこともあります。腫瘍が大きくなるまで、その存在に気づかないこともあります。
腫瘍が大きくなると、体内の臓器や組織を圧迫することがあります。腫瘍が十分に大きくなると、体の様々な部分に影響を及ぼす可能性があります。
腫瘍が引き起こす可能性のある問題には、以下のようなものがあります。
痛み。腫瘍が他の臓器や組織に入り込むと、その圧力によって痛みを伴うことがあります。腫瘍をぶつけたりすると、痛みが悪化することがあります。
視力低下。目の後ろにできた腫瘍は、視力に影響を及ぼし、目を動かすのが困難になることがあります。まれに、目の奥の腫瘍が原因で視力が低下することがあります。眼科医は、定期的な診察の際に、あなたやあなたの子供の視力をチェックすることができます。
呼吸困難や嚥下困難。腫瘍が気道を圧迫することによって、呼吸が困難になることがあります。首に腫瘍があると、食べ物を飲み込むのも困難になることがあります。
衰弱。腫瘍が脊髄や神経を圧迫して力が入らなくなり、歩いたり動いたりするのが困難になることがあります。
背骨が湾曲する。腫瘍は、脊柱側弯症と呼ばれる背骨のカーブを作ることがあります。医師は、X線検査でその湾曲を観察することができます。湾曲が軽度であれば、治療の必要がない場合もあります。重度の場合は、痛みを引き起こし、まっすぐにするための手術が必要になることもあります。
言語と学習の問題。叢状神経線維腫の子どもたちの中には、同年齢の他の子どもたちよりも学習能力に問題がある場合があります。NF1は知能には影響しませんが、学校で注意を払ったり、指示に従ったりすることが難しくなる場合があります。また、はっきりと話すことができないため、言語療法が必要になる場合もあります。
トイレに行くのが面倒。骨盤内の叢状神経線維腫は、膀胱やその他の関連する体の部分を圧迫し、おしっこが出にくくなることがあります。
叢状神経線維腫はがんになるのか？
この腫瘍ががんになることはあまりありませんが、他の遺伝子が影響している場合には、がん化することがあります。約10％が悪性末梢神経鞘腫瘍（MPNST）と呼ばれるタイプのがんに変化します。
MPNSTは非常に攻撃的なタイプのがんです。肺や骨など、体の他の部位に転移することもあります。迅速な治療が重要です。
医師はMPNSTの検査をしていないため、その兆候に注意することが重要です。以下の場合は、医師に知らせてください。
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腫瘍は、ぶつけたり傷つけたりしなくても、それ自体で痛みを感じます。
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腫瘍が早く大きくなる
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形や色が変わったり、硬く感じたりする
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あなたやあなたのお子さんに、新しい弱点やしびれがある
外見を変えることができるのか？
小さくて体の奥にある腫瘍は、なかなか目に見えないかもしれません。しかし、皮膚のすぐ下にできた腫瘍は、大きくなるにつれて、特にたくさんできた場合には、目立つようになります。
これらの腫瘍は、人の外見に影響を与えるような形で骨の形状を変えることがあります。このような変化により、子供も大人も自分の外見について自意識過剰になることがあります。
これらの腫瘍を小さくする処置や薬物療法を行うことで、あなたやあなたの子供がこれらの腫瘍をより快適に感じることができるようになります。治療法については、担当の医師に相談してください。この症状によって、あなたやあなたの子供が不安や憂鬱を感じるようであれば、セラピストやその他の精神衛生の専門家が助けになるかもしれません。
