いつ、どのような原因でできるのですか？
叢状神経線維腫は良性の腫瘍ですが、がんになることもあります。これらの腫瘍が癌化した場合、医師は悪性末梢神経鞘腫瘍（MPNST）と呼びます。
これらの腫瘍がどのように成長するのかを知っておくと、気づいた変化についてあなたやお子さんの主治医に伝えることができるようになります。
どこにできるのか？
叢状神経線維腫は、体の内側と外側のどちらにもできます。
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顔面（多くは目の周り
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首
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腕・脚
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背中または胸部
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腹部
腫瘍は、体内の臓器にもできます。叢状神経線維腫が成長しない場所は、脳と脊髄だけです。体内の腫瘍は、磁気共鳴画像（MRI）などの画像検査でしか確認できない場合があります。
叢状腫瘍が成長すると、神経が太くなります。時には、同じ神経に沿って小さな腫瘍の集団が出現することもあります。腫瘍は1本の神経にできることもあれば、複数の神経の束にできることもあり、また太い神経にできることもあれば細い神経にできることもあります。叢状神経線維腫は、成長するにつれて正常な組織に入り込んでいくことが多いため、手術で取り除くことが困難です。
どんな人がなるのか？
神経線維腫は、神経線維腫症1型（NF1）と呼ばれる、神経に沿って腫瘍が成長する疾患であり、多くの方が罹患しています。
NF1の原因は遺伝子の変化です。NF1は遺伝子の変化によって発症し、その約半数は親から子へ受け継がれます。残りの半分は、遺伝子の変化が単独で起こり、家族内で遺伝することはありません。
神経線維腫にはいくつかの種類があります。しかし、必ずしも症状が出たり、治療が必要なわけではありません。
叢状腫瘍を持つ子どもは、ほとんどの場合、生まれつきのものです。しかし、これらの腫瘍は何年も現れなかったり、問題を起こしたりしないこともあります。
なぜこんなに大きくなるのか？
叢状腫瘍は、人生の早い時期にできることが多く、生まれたときからすでに存在していることもあります。最初は皮膚の下の柔らかいしこりとして始まります。大きくなっても腫瘍は大きくなり続けますが、通常はゆっくり成長します。急速に成長する場合は、腫瘍が癌に変化したことを示すことがあります。
叢状神経線維腫は時間とともに大きくなり、周囲の骨、皮膚、筋肉、臓器を圧迫して損傷を与えることがあります。この損傷は、痛みだけでなく、難聴、高血圧、運動障害など、より深刻な問題を引き起こす可能性があります。
怪我をすると、腫瘍の成長が早くなることもあります。神経線維腫の周りの血管が傷つくと、神経線維腫が突然腫れ上がることがあります。
見た目と感触は？
これらの腫瘍は、皮膚の下にあるしこりのように見えます。しこりの上の皮膚は、その周りの皮膚よりも厚く感じられ、黒っぽく見えることがあります。しこり自体は、太いコードや結び目の束のように感じることもあります。
叢状神経線維腫には、かゆみを引き起こす体内化学物質であるヒスタミンを放出する細胞の一種が存在します。ヒスタミンは、アレルギー反応を起こしたときにかゆくなる化学物質と同じものです。そのため、叢状神経線維腫はかゆみを伴うことがあります。
これらの腫瘍は、成長すると体内の他の組織や構造を圧迫し、大きな痛みを引き起こすため、時に痛みを伴うことがあります。また、癌化することもあります。腫瘍が痛み始めたり、変化したりした場合には、主治医と連絡を取ることが大切です。
